... partent dans les airs... et se retrouvent dans la boîte vocale d'un pédiatre à l'affût de la détresse.
Voilà comment je commencerai ce texte.
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La semaine dernière, après avoir parlé plusieurs fois avec l'infirmière des soins palliatifs spécialisée en gestion de la douleur, mon cri à l'aide a réellement été pris au sérieux et le pédiatre de X-Boy, Dr. Clooney (toujours aussi chic!) est intervenu en nous sommant d'hospitaliser X-Boy afin de le voir de visù et surtout, de lui faire passer les examens nécessaires pour trouver ce qui le faisait autant souffrir.
Car un enfant d'une si petite constitution ne peut prendre du Dilaudid de façon aussi continue et sur un aussi long laps de temps. Et en tant que parents, notre impuissance était rendue à son maximum.
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Le jeudi, je préparais donc les bagages de X-Boy avec le sourire aux lèvres et ce sentiment de me rendre à l'hôpital pour obtenir l'aide dont j'avais véritablement besoin. Bien que mon côté anxieux craignait qu'encore une fois, tous les tests s'avèrent sans diagnostic et que je déteste que fiston monopolise un lit alors qu'il va "bien", je me suis dit que c'était ça ou bien ni moi ni X-Man ne pouvions passer encore plusieurs semaines dans cet état dramatique...
Et le gamin y est allé de sa manie habituelle; soit celle d'être heureux comme un petit roi dès que l'on met les pieds dans la grande bâtisse. Et que je te sourie ça à toutes les infirmières, et que je te joue ça comme jamais avec maman et que je mange, dorme, boive et surtout, que je ne pleure PAS.
Malgré tous les examens exigeants, les jeûnes obligatoires, les bruits ambiants parfois assourdissants de jour comme de nuit, X-Boy se la coulait douce tandis que j'étais en train de réellement me demander si j'avais une araignée style tarentule au plafond...
Par chance, bien des spécialistes et infirmières - et d'autres parents croisés dans les salles d'attente - m'ont expliqué que cela arrive à tellllllement de familles. L'enfant est une catastrophe ambulante à la maison et zou, dès qu'il voit un médecin, bye bye les symptômes. C'est pareil comme l'auto qui fait "keplunk-petow" en se rendant au garage et qui, une fois devant le garagiste, ronronne et fait de la façon, la vilaine.
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Les premiers résultats ont été les suivants: la scintigraphie a révélé une possible fracture à la hanche et une bosse inexpliquée sur la prostate.
À l'annonce de cette deuxième anomalie, j'ai hurlé de rire et dit, de façon très blonde-pâle-avec-des-mèches : " Hein??? Une bosse sur la prostate? Il a une prostate à son âge???". La pédiatre de garde a hurlé de rire elle aussi... Sachant que je blaguais (à moitié, sur le coup, j'ai douté!), elle a spécifié que oui, les garçons naissent tous avec une prostate. Même si on ne parle de cette dernière que lorsque les hommes dépassent la soixantaine... Héhé.
Mon réflexe a été de qualifier X-Boy de tit-vieux. Non mais tsé, une hanche brisée, une prostate boutonneuse... et quoi encore? Du sang couleur de paparmanne rose? Hiiiiiiiii.
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Après ces premiers résultats, l'orthopédiste est passé nous aviser de ne pas bouger trop X-Boy. De le laisser assis tranquille dans son lit. De ne pas le mettre debout pour éviter toute mise en charge. Ça adonnait bien, puisque depuis décembre, X-Boy refusait de plus en plus de marcher, de se tenir debout et pleurait chaque fois qu'on le déplaçait.
J'ai donc laissé l'enfant bien tranquille dans son lit d'hôpital avec ses jouets. Et il n'a pas bronché... Lui qui d'ordinaire, aurait tenté d'escalader la ridelle de métal, aurait ravaudé à quatre pattes dans toute l'étendue du matelas... Nan. Môsieur restait assis bien au centre du lit. À attendre, tout comme moi, que la radiographie des hanches se fasse pour obtenir plus d'informations sur la procédure à suivre pour réparer ladite hanche.
Au départ, la radio devait avoir lieu le vendredi matin. Nous devions avoir un congé temporaire pour le week-end et revenir le lundi matin (ou dimanche soir pour éviter le trafic). Mais, à 17h00, la pédiatre de garde nous a annoncé que la radio aurait lieu samedi matin très tôt et que nous devions rester.
Soit.
Samedi matin? Rien.
Aucune nouvelle.
Samedi après-midi? Toujours rien.
Je commençais à tempêter car rester coincé dans une chambre alors que le soleil daigne enfin réchauffer la province, c'est loooong. Vers 19h00, je suis sortie marcher "en ville" avec X-Boy, tout content lui aussi de prendre l'air. À 19h25, alors que j'avais le nez dans un étalage de pharmacie à chercher une crème à mains assez efficace pour soulager des mains essuyées 312525 fois avec du papier brun, l'infirmière m'annonce que la radio aura lieu à 21h30 et que nous devons rentrer.
Je reviens à l'hôpital et on attend. À 21h00, X-Boy s'endort paisiblement. Je fus incapable de le tenir réveillé. Sa médication lui cause cet effet secondaire (yé!).
À 21h45, on vient m'aviser que la radio aurait lieu dans une heure.
???
J'ai refusé. Nan. Après avoir attendu deux jours complets comme des dindons, vous allez me demander de réveiller le chat qui dort? Heu, laissez-moi vous expliquer que cet enfant, si on le réveille en pleine nuit est CONVAINCU que c'est le jour et ne se rendormira PAS. Il se mettra à jouer, à chigner et qui ne dormira pas non plus? X-Mom. Et qui a besoin de son cerveau, sa voix et son énergie pour répondre à toutes les questions de tout le personnel et surtout de s'occuper de l'enfant? X-Mom. Alors non, on passe notre tour. (dans ma tête, ça a fait: hey, fuck. On se fait niaiser ou quoi?. )
L'infirmière était d'accord avec mon refus, en a avisé les techniciens qui ont dit: d'accord, il passera ses radios dimanche matin, à la première heure.
***
Dimanche matin? Rien.
Dimanche après-midi? Rien.
Dimanche soir? Rien.
Argh. J'avais envie de mordre.
On nous a alors promis: lundi matin, sans faute.
Mmm. Laissez-moi douter.
***
Lundi matin, rien.
Lundi après-midi, rien.
Mais là, je me suis présentée au poste des infirmières à 16h00 et je leur ai demandé, mi-sourire, mi-colère dans la voix s'il fallait que j'aille lui faire faire ses radios au Children's pour savoir si mon fils a bel et bien une fracture? Parce que bon, il a beau ne pas trop pleurer depuis qu'il est ici, reste que s'il a bel et bien une fracture, plus on attend, plus ça peut s'aggraver? Et bon, l'argument qu'il y a des urgences ne me convainc plus... ça fait quatre jours... et ne venez pas me dire qu'on est puni pour avoir refusé une radio à 22h30 le soir... je n'y croirai tout simplement pas.
De façon étrange, la radio a eu lieu à 17h00.
Mmm. Il faut croire qu'un pédiatre de garde a entendu mon plaidoyer. Et aussi, la menace d'aller dans un autre hôpital est toujours efficace. Ce que je trouve d'une absurdité, car les médecins, où qu'ils travaillent, ne devraient jamais être en compétition. Leur mandat, à la base, n'est-il pas le même? Soit celui de soigner son prochain? Dah.
***
Le mardi matin, les résultats n'étaient toujours pas disponibles. L'orthopédiste n'était pas content (join the club, honey) et tiens, X-Boy a recommencé à ne plus être tranquille. Et hop, que je te fasse une crise de larmes, que je me tape la tête, que je hurle à la lune même s'il fait si beau soleil...
Et c'est là qu'est entré LE DOCTEUR. Je le capitalise du nom, car je ne trouve pas d'autres surnoms pour le définir.
LE DOCTEUR est entré dans la chambre, suivi de sa horde de résidents en pâmoison-crainte et s'est installé sur un petit banc, face à X-Boy et à moi. Il y est allé ainsi:
- BONJOUR X-BOY!!!
- ...
- BONJOUR X-BOY!!!!!!!!
- ...
- Heu... DOCTEUR, X-Boy ne parle pas...
- D'accord, mais il pourrait au moins me regarder!, a-t-il dit d'un ton plutôt sec.
J'ai eu une de ces envies de rire... Car LE DOCTEUR dégage tellement d'énergie, j'y ai vu immédiatement un personnage de bande dessinée. Ou de blogue, tiens. Héhé. Il portait une chemise lilas que dominait sa tête réellement plus grosse que la moyenne et coiffée de cheveux hirsutes, style Einstein sur le 220V. (Délice pour mon imaginaire!!)
Il s'est approché de X-Boy. Je lui ai dit de lui tendre la main, car X-Boy répond toujours à la consigne "enchanté". Mais cette fois-ci, non. X-Boy l'a ignoré.
- Haha. Il refuse? Je leur fais toujours cet effet-là... les enfants ne m'aiment pas car je dis la vérité...
Je me suis tue. Intriguée au maximum.
- Alors, X-Mom... il va bien, cet enfant-là?
- Euh... oui... depuis qu'on est ici...
- Je vois. Alors il est où le problème? À la maison?, a-t-il dit d'un ton super sérieux, limite offensant.
Je me suis braquée. Automatiquement. On ne me la fera pas à moi, la recherche de violence familiale, d'abus ou de dysfonction parentale. Oh non, DOCTEUR.
- Ok... vous voulez aller sur ce terrain-là? Vous croyez que le problème est chez nous? D'accord... comment expliquez-vous qu'il fait ses crises "ailleurs" que chez nous? À l'école, chez la famille, chez des amis???
- Je ne sais pas, X-Mom. Mais ce n'est pas normal qu'il n'aille pas à l'école depuis un mois et qu'il prenne du Dilaudid... alors qu'en ce moment, il est juste pâle et très peu réactif.
- Je SAIS que ce n'est pas normal. Pourquoi pensez-vous que je suis ici avec lui?
- Je ne sais pas... et ça m'embête. Car j'ai lu son dossier et ce n'est pas la première fois qu'il vient ici pour des crises de douleurs inexpliquées... et aucun test n'a révélé de pathologie concrète.
- Je sais... je suis découragée, voyez-vous... cette fois-ci, je n'ai pas envie de repartir avec lui sans solution... je suis fatiguée...
- Et vous avez bien raison...
Un ange a passé.
- DOCTEUR, voulez-vous voir des vidéos de ses crises? Car de toute évidence, il est "calme"...
- Bien sûr. Montrez-moi.
Alors qu'il visionnait les vidéos, c'est comme si le soleil était entré dans la pièce... L'énergie, l'ambiance, l'atmosphère s'est réellement parée de brillance et DOCTEUR s'est écrié, un doigt pointé dans ma direction, victorieux:
- JE SAIS!!! JE SAIS CE QU'IL A VOTRE FILS!!! ET C'EST SIMPLE ET ÉVIDENT!!!
- !!!
Je crois que tous les résidents ont failli perdre connaissance tellement l'impact de sa conviction était grandiose! Et moi aussi... En 9 ans, personne n'a jamais "mis le doigt" sur une cause "facile"...
- C'est psychique, X-Mom. Pas physique. Psychique... X-Boy est en choc post-traumatique très grave!!!
- HEIN??? Psychique??? Mais il a une déficience intellectuelle sévère... Il ne sait même pas où l'on est en ce moment...
- Oh oui il le sait... Et je vais vous le prouver... Je vais l'aider, votre fils et vous ne le reconnaîtrez pas... Je dois aller consulter les neurologues pour m'assurer que ce n'est pas épileptique, car dans un tel cas de crise, l'épilepsie pourrait être en cause, mais je vous reviens demain matin avec un plan de match et une solution.
- Ok!!! En attendant... je fais quoi s'il fait une crise?
- Vous lui donnez du Tylenol et du Dilaudid en dernière option. Mais dès demain, ce sera fini, toutes ces histoires d'opiacés....
- Wow... DOCTEUR... ça fait neuf ans que j'espère de rencontrer un docteur qui dira exactement "je sais ce qu'il a!!!... et vous êtes là... où étiez-vous toutes ces années???
Il a souri.
Puis en sortant de la chambre tout en nous saluant, il a crié, les baguettes en l'air;
- VOUS ÊTES BIZARRES!!!!
Et lui et sa horde de résidents sont repartis vers le milieu du département.
J'ai ri si fort. JE suis bizarre? Et LUI? Ou parlait-il de X-Boy? Ou de nous deux?
Moi, bizarre?
J'ai décidé de le prendre comme un compliment.
Parce que venant d'un phénomène ambulant de cet acabit, c'est clairement gentil...
***
Le lendemain matin, les résultats des radiographies sont arrivés. Zéro fracture à la hanche. L'urologue est venu nous voir. Zéro problème à la prostate. La bosse était normale, seulement "là"... Les bilans sanguins étaient beaux.
Ne restait plus que l'électrocardiogramme à passer (qui s'est avéré normal) et l'IRM à faire vers 13h00.
À 11h30, X-Boy a débuté une de ces crises violentes... nous sommes arrivés au local d'IRM et alors que j'apprenais aux techniciens que X-Boy faisait des apnées diurnes chroniques, X-Boy faisait RÉELLEMENT des apnées et désaturait de façon impressionnante... À la lumière de son état chaotique et du fait qu'il a passé 4 débarbouillettes tachées de sang (ses lèvres saignaient constamment tellement il mordait fort les débarbouillettes), le radiologue a refusé de mettre X-Boy sous sédation temporaire pour passer cet examen... Car les risques qu'une apnée plus sévère se produise étaient trop élevés et il a référé le cas à une prise en charge sous anesthésie générale.
Ouf... Allez savoir, j'étais soulagée du refus. Car dans l'état où était X-Boy, c'était alarmant à ce moment-là...
***
Nous sommes remontés à la chambre de X-Boy, ce dernier a dévoré son dîner (il était à jeun et rendu à 14h00, n'importe qui aurait fait une crise de "j'ai faiiiiiiiiiim"!!!) et s'est calmé. Puis LE DOCTEUR s'est pointé le nez.
- X-MOM, ÉDOUARD EST BEL ET BIEN EN CHOC POST-TRAUMATIQUE! J'ai montré aux neurologues des vidéos d'enfants roumains adoptés qui sont en crise de troubles d'attachement et ils ont pu confirmer que les crises qu'ils ont vues sur votre téléphone mettant en vedette X-Boy correspondent aux mêmes schémas. Et comme les EEG ont toujours été négatifs, il ne fait pas d'épilepsie!!!
- Attendez là... choc post-traumatique, je veux bien, mais trouble d'attachement?
- Non, non, X-Boy n'a pas de trouble d'attachement - visiblement il vous est beaucoup trop attaché et vous aussi d'ailleurs, mais j'y reviendrez -, mais les crises d'enfants adoptés relèvent du même type, c'est-à-dire qu'elles se situent à la base du cerveau et font resurgir des comportements complètement primitifs... Vous le dites vous-même, quand il fait ses crises, X-Boy est irraisonnable, vous ne le reconnaissez pas, il grimpe partout, il mord au sang... bref, il devient "animal".
- Mmm. C'est le bon mot, je crois.
- Vous savez, je suis spécialisé en troubles reliés à l'adoption et j'ai vu nombre d'enfants ayant ce comportement complètement irréfléchi et très difficile à vivre autant pour l'enfant que pour ses parents... Soyez rassurée, vous n'êtes pas ici pour rien, car sa souffrance est indescriptible et votre vie n'a plus aucun bon sens... et plus il vieillira, plus ça empirera, car il prend de la force et surtout, sa conscience se développe...
- Ouch... PIRE? Je ne pourrai pas vivre ça longtemps...
- En fait non. Vous ne pourrez pas. En vérité, vous n'êtes plus capable en ce moment et oui, X-Boy m'inquiète, mais vous m'inquiétez plus que lui. Car X-Boy est en mode survie depuis 9 ans et vous aussi. Mais vous devez VIVRE, X-Mom. Et c'est ici que vous allez le comprendre.
Je me suis effondrée en larmes... DOCTEUR lisait en moi avec une telle clarté et avec un tel "plaisir" dans le regard, j'étais autant sous le charme que sous le choc. Car j'affectionne tellement ce genre d'humains plus grands que nature qui prennent la vérité et qui vous l'enfoncent directement dans la gorge, au risque de vous faire vomir tous vos derniers repas de la semaine... ou des années passées...
- X-Mom... il faut comprendre... X-Boy ne peut être guéri par une thérapie cognitivo-comportementale ou autre, comme on le fait avec les enfants n'ayant pas de déficience intellectuelle... X-Boy ne peut comprendre ni savoir pourquoi il souffre autant, mais il le SAIT. Il le RESSENT. Et cette souffrance, même si elle invisible à tous les scans, irm, radios, est RÉELLE pour lui. Pensez aux amputés qui ont des douleurs fantômes aux membres amputés... On doit les médicamenter pour les soulager...
- Oh, je vois... donc la solution est dans la médication pour X-Boy.
- Bingo. Et ça s'appelle la Clonidine. On la donnait au départ pour faire baisser la pression artérielle, puis au fil des recherches, on s'est aperçu qu'elle traitait très bien les gens en choc post-traumatique ou en anxiété chronique... Et c'est ce que X-Boy va débuter dès ce soir.
- Ok... mais il prend du Depakene... ça interfère?
- J'ai vu qu'il prenait cette cochonnerie... (il ne s'est même pas excusé, wow!) et il va cesser ça aussi drette ce soir.
- ??? Mais DOCTEUR... un sevrage radical, c'est risqué? Les neuros ne voudront pas...
- Laissez faire les neuros, c'est moi qui décide. Et ils n'auront pas le choix. Et il n'aura pas de sevrage car il comprend tout ce qu'on dit et qu'il sait que la clonidine va changer sa vie. Et la vôtre, croyez-moi.
- ...
- Mais son choc post-traumatique, il vient de où? Et de quand?
- A-t-il vécu une expérience qui l'aie fait frôlé la mort?
- Mmm. Bien sûr... sa chirurgie crânienne...
- Il avait quel âge?
- Un an.
- Et voilà. Ne cherchez plus. Sa mémoire a enregistré cet événement. Y-a-t-il eu des complications?
- Oui... il n'a pas pu prendre de codéine, démérol ou morphine, car il les vomissait tous... Ils lui ont donné du Tylenol pour le soulager...
- Hé là là... une telle douleur et du Tylenol? Autant lui donner de l'eau... Et vous étiez là, vous et votre conjoint?
- Non, pas ce soir-là... car comme la situation avait dégénéré et que nous pleurions beaucoup trop, la chirurgienne nous a obligé de quitter parce que nous stressions trop X-Boy avec nos larmes et nos angoisses...
- Mmm...
- Et elle nous a juré qu'il n'aurait aucun souvenir de tout ça, car il était trop petit...
- C'est là où elle s'est trompée... Dès sa première minute de vie, un bébé enregistre tout ce qui se passe... Avant l'âge de trois ans, les événements heureux ou non s'impriment dans la mémoire sans souvenirs, c'est ainsi que l'on l'appelle... Ce n'est pas pour rien que lorsque les mères font des dépressions post-partum, les bébés cessent de s'alimenter ou font des spasmes du sanglot très impressionnants...
- Donc X-Boy a eu peur de mourir en notre absence? Et il est pris avec cette mémoire-là? Ark-e...
J'ai beaucoup pleuré à ce moment-là... vous comprendrez pourquoi...
- En effet. Il ne peut vous partager son souvenir (puisqu'il n'en a pas) et il ne peut s'exprimer ou relativiser la douleur réelle ou imaginaire... pour lui, chaque petit inconfort l'amène dans un état de détresse et de crainte de mourir... et s'il cesse de respirer de façon chronique, c'est parce qu'il a compris que vous courez à son chevet et que vous ne pouvez le quitter des yeux... si vous me suivez, il vous manipule à sa façon...
- !!! Vous êtes en train de me dire qu'il "contrôle" sa respiration? Que devenir bleu est synonyme de recherche d'attention?
- Cela fonctionne-t-il?
- Bien sûr... j'ai toujours eu peur qu'il meure à chaque 3 minutes depuis 9 ans...
- C'est épuisant, hein?
J'ai pleuré de plus belle. Il venait de mettre un autre doigt sur la réalité.
- Je vous grafigne, hein, X-Mom?
- En effet... mais vous le faites efficacement. Vous n'aurez pas besoin de répéter. J'assimile...
- C'est bien. Car maintenant que vous pouvez comprendre la douleur de votre fils, il faut vous soigner de la vôtre. Vous DEVEZ VIVRE à présent. Vous détacher de lui. Le laisser VIVRE sa vie. Ne plus être toujours à son chevet... Ne plus vivre dans la peur, car elle n'est pas réelle... Et je le vois, vous êtes une artiste et vous aimez l'imaginaire... c'est le monde dans lequel vous êtes le mieux... mais il faut cessez de le croire. Et constater que votre fils EST un enfant, comme les autres et qu'il SAIT comment vous dominer... Vous n'êtes pas la première mère que je vois en détresse sur cet étage... Si vous saviez ce que je pense de la société...
Tout en pleurant doucement, j'ai demandé:
- Expliquez-moi ce que vous pensez de la société... je pourrais partager votre point de vue...
- En effet, entre intellectuels, on se comprend... Alors voici mon opinion; la société - en fait le gouvernement - vous place, vous, parents d'enfants à besoins particuliers ou handicapés - dans une position "glamour" de super-héros. En effet, on vous place au devant en vantant vos mérites, vos bons soins et votre si grande affection pour votre enfant et ça permet au gouvernement de se dédouaner, de carrément se déresponsabiliser. Car sachez-le, et vous n'aimerez peut-être pas ma façon de dire les choses, mais on vous garoche à la maison avec des enfants qui, soyons honnêtes, nécessiteraient d'être hospitalisés à la base et probablement toute leur vie... En fait, l'état vous dit que vous aurez de l'aide, des services et tout et c'est totalement faux!!! Vous arrivez à la maison avec un enfant qui nécessite des soins très précis et qui demeure un mystère pour nous, le corps médical. Alors comment de simples parents peuvent-ils s'en sortir? Eh bien ils ne s'en sortent pas. Ils tombent en dépression, en burn-out, cessent de travailler, perdent un salaire et/ou leur conjoint/e car c'est trop difficile et bam, à un moment ou un autre, on se ramasse avec des parents dangereusement handicapés eux-mêmes et à qui on ne peut que donner un antidépresseur et une petite tape dans le dos en leur disant que c'est normal, que ça va passer. Mais ça ne passera PAS. Votre enfant demeurera TOUJOURS handicapé et ses besoins vont grandir avec lui. ET vous, vous vieillissez et vous épuisez vos ressources... et je ne parle pas des ressources financières, car elles sont assurément épuisées depuis le tout début... En tant que médecin, je dénonce haut et fort cette situation et je ne suis pas le chouchou des différentes instances gouvernementales, mais je trouve que la science a créé des troubles sociétaires auxquels aucun parent n'est prêt et auxquels, au final, il ne devrait PAS être prêt... Vous me suivez?
Je crois que les chutes Niagara étaient dans la chambre avec nous... sincèrement, en quelques phrases, cet homme venait de mettre en mots mes pensées et mes arrière-pensées... Soudainement, je me suis sentie comprise, épaulée, apaisée.
- Je vous remercie DOCTEUR... j'avais besoin d'entendre ce genre de discours... je le tiens dans ma tête... et en privé avec mon conjoint... qui lui aussi, est en détresse, comme vous osez si bien le dire... dernièrement, il m'a mentionné qu'il se demandait si l'on pourrait vivre ainsi encore bien des mois... car il ne se sent plus la force de vivre avec autant de stress...
- Et voilà ce que je vous ai fait comprendre. Vous DEVEZ redevenir des individus. Vous êtes constamment en symbiose avec votre fils et autant vous l'aimez, autant vous lui nuisez. Vous êtes de mauvais parents... dans l'extrême de trop aimer votre enfant. Et je préfère cet extrême - mais il est tout aussi néfaste pour vous deux... et pour votre fils qui ne peut s'affranchir de votre emprise et qui, tout comme vous, se complaît de façon plutôt inconsciente, dans cet état de stress très dense et insupportable à la longue...
- Ouf... alors que dois-je faire pour m'en sortir?
- C'est simple. Vous en sortir. Tout simplement. Agir en étant un parent d'enfant normal. Car oui, X-Boy a eu le comportement d'un nourrisson depuis sa naissance et chaque pleur représentait soit une douleur, soit un besoin primaire. Mais depuis deux ans - à ce que j'ai lu dans le dossier - il a maturé et il ne vit désormais plus dans le tout noir ou le tout blanc. Il vient de découvrir les zones grises et c'est ça que nous n'avez pas pu voir... car vous êtes si habitués à répondre à tous ses pleurs, que vous ne pouviez pas voir que votre fils a enfin des émotions... il peut donc pleurer parce que c'est plate, parce qu'il a envie de jouer ailleurs, parce que votre musique l'emmerde... il peut aussi pleurer pour rien, comme bien des enfants lorsqu'ils sont fatigués et fatigants...
- Wow... ce sera tout une adaptation...
- Oui. Et elle est nécessaire. Je dois vous quitter car j'ai d'autres patients à aller voir, mais je vais de ce pas prescrire la clonidine et je vous revois demain.
- D'accord... merci encore...
- De rien. Mon but ici, c'est que vous sortiez de l'hôpital avec l'envie de vivre à nouveau... avec un garçon bien en vie lui aussi...
***
Quand il a quitté, j'ai pleuré. Énormément. Par intermittence tout au long de la journée. Les infirmières étaient tellement ébranlées de me voir ainsi - car je suis presque toujours enjouée même si c'est triste (mécanisme de défense...) et j'ai décidé de ne pas me cacher. De leur raconter que je venais de me faire "brasser la cage", mais de la bonne façon. Et que j'en avais besoin, même si à me regarder, on se demandait si j'aurais besoin d'une greffe de visage... héhé.
***
Le lendemain matin, X-Boy avait déjà 2 doses de Clonidine dans le corps. Celle du soir et du matin. Et il semblait déjà plus apaisé. En fait, il avait recommencé à bouger dans son lit. À vouloir explorer les ridelles et les transformer en percussions à l'aide de ses jouets pourtant "insonores" à la base...
Au début de l'après-midi, Dr Clooney est venu nous rendre visite - il était en congrès à Toronto - pour poursuivre le suivi entrepris par son collègue - et grand ami, DOCTEUR. Je n'ai pas retenu mes larmes et lui ai raconté notre discussion et chose rarement vue dans mon parcours hospitalier, Dr Clooney s'est assis à mes côtés sur le sofa et nous avons discuté. Après quelques instants, DOCTEUR est entré et s'est tiré un banc tout près de nous.
Et pendant 1h30 (je vous jure!), j'ai eu droit à une psychothérapie. À une mise en perspective de tout notre cheminement avec X-Boy depuis sa naissance. Et ils m'ont fait prendre conscience que j'avais deux choix pour les mois prochains : 1) je retourne sur le marché du travail ou 2) je me mets à écrire à temps plein et je publie. Que ce soit un roman, un album jeunesse ou dans des magazines...
J'ai pris cette demande comme un ultimatum. Car oui, il faut que je sorte de chez moi. Que je me réalise à l'extérieur et que j'y prenne autant de plaisir qu'à me valoriser en tant que mère-dévouée. Je dois quitter cette culpabilité qui m'habite tant en ce sens que si je travaille, je ne serai plus une aussi bonne mère, aussi présente, aussi à l'affût. À cette idée, ils ont répondu que j'étais passée maître en hypervigilance et que j'étais rendue en micro-vigilance... À la blague, ils ont dit que j'aurais été une excellente pédiatre, car j'aurais tout vu, tout senti, tout questionné, tout cherché et que j'aurais été ultra-fatigante pour les patrons! Héhé.
Je peux donc et doit donc accrocher mes patins de chercheuse. De pédiatre-sans-le-papier, d'infirmière-clinicienne, de pharmacienne-à-domicile. Et je dois laisser les autres s'occuper de X-Boy. Certes, ils ne le feront pas comme moi. Mais il le feront à leur manière.
Et mon détachement n'en sera que bénéfique pour toute notre famille qui était en train de disparaître au profit de la maladie qui nous a pris en otage...
Chaque pleur n'est pas douleur.
Et je dois éteindre la lumière. Mettre la switch à off.
Et depuis notre retour, ça a commencé.
Dans notre maison, on n'a plus le droit de surnommer X-Boy "Bébé-loup", "Bébé-Chat", "Bébé-Lion" ou tout autre surnom incluant "Petit"... On doit s'adresser à lui avec une voix normale... finies les voix de bébés (mais je garde une option sur les cris de joie aigus, sinon ce serait me mentir!!!) et on ne peut plus lui demander aux deux minutes (et on le fait vraiment aussi fréquemment!) si X-Boy va bien... car on l'infantilise et si la théorie se peut, on le ramène toujours dans un état d'anxiété car il se demande, aux deux minutes, si en effet, il ne va pas mal en ce moment...
***
Le pouvoir des mots... je vous jure...
J'ai toujours su que les mots et moi, ça faisait un.
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Et si j'en ai un à choisir pour terminer ce long récit, c'est celui-ci:
Libération.
La nature en désordre...
Dès que l'on ouvre les médias; radio, télé, web; on nous parle du désordre climatique. Des changements dévastateurs, des retards de la floraison, des troubles d'une agriculture tardive, de la disparition des abeilles pollinisatrices, des baleines qui meurent en groupe sur les berges à cause des polluants déversés dans les océans...
Et quand j'ouvre mes yeux sur une nouvelle journée dans ma maison, c'est le désordre dans le corps de X-Boy...
***
Le lien est douteux, j'en conviens... mais ça fait des semaines que je suis à la recherche du lien, justement... celui qui nous permettrait de comprendre et de soulager X-Boy...
Car en ce moment, il a la blancheur d'un béluga et les cernes mauves d'une violette africaine... Ses lèvres passent du mauve-gris du lilas au rouge framboise d'un fruit trop mûr...
Et les vagues de douleurs continuent de l'assaillir et se voient calmées par le Dilaudid... en combinaison avec le Tylenol...
En grande crise, il mord à se fendre les lèvres, à se fendre les gencives et je crois que s'il le pouvait, il se fendrait le crâne pour arrêter de souffrir... En grande crise, il lance tout ce qui lui tombe sous la main, frappe les meubles, se frappe la tête, se lève même debout sous la poussée de l'adrénaline...
Il est prisonnier d'un tsunami innommable et mon coeur menace d'exploser d'inquiétude...
Les médecins suivent le dossier de près, tout en restant loin... parfois, l'envie me prend d'emmener X-Boy à l'hôpital et d'exiger qu'on le surveille à ma place, qu'on le mette dans de la ouate - littéralement - qu'on m'explique s'il y aura une fin à ce raz-de-marée ou si cette souffrance devra faire partie de son quotidien et du nôtre.
Depuis 11 ans, X-Man et moi en avons enduré des épisodes de souffrances, des opérations, des virus, des maladies et des périodes de crises. Mais ces périodes ne duraient jamais au-delà de 6 jours... 6 jours pendant lesquels il pleurait sans dormir et où l'on se demandait comment nous ferions pour passer au travers... Et quand l'épisode était terminé, on oubliait tout jusqu'à la prochaine...
Mais en ce moment, les pauses sont si brèves. Par "chance", X-Boy dort la nuit, à partir de 20h30 jusque vers 6h00. Mais il n'y a pas de pause le jour.
Pas une journée où l'on retrouve un X-Boy aussi cajoleur, rieur, enjoué et calme.
Bien sûr, quand le Dilaudid embarque, il se calme et cesse de vouloir détruire son environnement et son corps, mais nos cerveaux de parents sont en mode "surveillance et prévoyance"... On fonctionne en comptant les heures entre les doses, en écrivant les doses de médication pour ne pas se tromper et en espérant qu'il puisse sauter une dose; ceci indiquerait que la crise serait chose du passé?
***
Je lis beaucoup, ces temps-ci, à propos de la douleur. De la douleur chronique. De la douleur pédiatrique. De l'anxiété. Car oui, je suis en grand période d'anxiété. Et dans mes lectures, on me conseille de vivre en "oubliant la crise à venir". Mais je n'y arrive pas. Comment fait-on pour ne pas penser à "tantôt", à "dans 6 heures, quand le Dilaudid débarquera", à "dans 2 heures quand le Tylenol débarquera"...
C'est ce que je déplore des livres de psycho-pop. On nous dit des belles théories, mais on ne me donne pas de trucs pratiques. Tsé, moi, j'ai besoin de savoir ce que je fais avec ces pensées-menottes... Facile de me dire de les laisser passer, de les laisser être dans mon cerveau et de n'y accorder aucune attention. Facile de me dire de les écrire (ce que je fais), de sortir marcher et de faire du sport (ce que je fais chaque jour), d'écouter de la musique classique (ce que je fais avec tant de bonheur)... mais les pensées reviennent parce que la situation demeure réelle.
Je ne peux changer cette situation.
Je sais, vous me direz que je dois l'accepter.
Iiiiiish. Accepter que mon fils souffre ainsi?
Comment faire...
***
Hier, j'ai emmené X-Boy voir mon acupuncteur. Ce dernier a piqué à 4 endroits la petite main de X-Boy pour le soulager de sa douleur faciale. Je vous le jure; une minute après avoir eu les aiguilles, il est tombé endormi environ une minute, assis dans son fauteuil. Je l'ai soulevé, l'ai installé sur le lit et il est resté tranquille, sans dormir, pendant 15 minutes. Et soudainement, il s'est assis, tout souriant, en "jasant" très fort! Comme si la douleur était partie pour de bon...
J'ai éclaté de rire, car je ne m'attendais pas à tant de bonheur pur dans cette salle où la pénombre régnait pourtant... Je me suis imaginée les autres patients, allongés en demi-sommeil sur leur table, qui doivent avoir fait un saut assez impressionnant tout en se demandant qu'est-ce qui pouvait bien faire ce son si étrange et en continu? Hahaha.
Quand l'acupuncteur est revenu, X-Boy souriait à pleines dents. J'étais heureuse.
Mais cet acupuncteur a du flair - à mon grand désarroi et pour mon grand bonheur.
Il y est allé ainsi:
- Bon, X-Mom... je vois que X-Boy a bien réagi et qu'il rit de bon coeur... c'est bien.
- OUIII!!! Il est guéri?!!!
- Non... X-Mom... je n'ai que soulagé sa douleur faciale... mais il a clairement un mal-être global... juste par son teint, ça se voit qu'il est en grande souffrance...
- Ah... mais là... ça veut dire que je peux arrêter de lui donner du Dilaudid s'il est capable de sourire?
- X-Mom...
- Oui?
- Est-ce que tu es contre les pompiers?
- Hein? Ben non... ah... c'est pas vrai... tu ne vas pas me sortir une image qui va me rentrer dedans et à laquelle je ne pourrai pas répliquer?..
- Exactement. C'est ainsi que tu fonctionnes. Si je ne t'explique pas un concept, tu continues de t'obstiner. Alors voilà, si tu refuses de continuer de donner du Dilaudid pour soulager X-Boy, c'est comme s'il était en feu et que tu refusais que les pompiers éteignent l'incendie... Tu le laisserais brûler?
- BEN NON!! Franchement, c'est pas pareil...
- Au contraire. C'est la même chose. Toi, tu es le genre de personne qui veut tout prévenir (hello anxiété!!) et qui croit qu'en installant 33636 détecteurs de fumée dans ta maison, le feu ne pourra jamais prendre... Et que si jamais le feu prend, tu préférerais trouver par tous les moyens un extincteur qui n'est PAS chimique... car dans tes valeurs, le naturel domine...
- ...
- Mais en ce moment, la bonne piste est le Dilaudid pour X-Boy. Il faut éteindre les feux pour en trouver la cause ensuite...
- Ok... je comprends...
- Et toi aussi, tu as un feu à éteindre.
- Hein? Tu vois que j'ai un problème de santé, rien qu'en me regardant?
- Facile à voir... Ton feu il est dans ton coeur... Tu souffres de ne pas pouvoir aider ton fils... et ça, c'est dangereux, tu le sais... Prends un autre rendez-vous pour X-Boy pour la semaine prochaine et toi, demande à la secrétaire de te trouver un trou cette semaine, je vais t'aider...
- Mmm... je sais... dans un avion, la mère doit prendre le masque d'oxygène avant de donner celui à son enfant... on me le dit souvent...
- Voilà. Allez, profite de X-Boy tandis qu'il sourit...
***
Hier après-midi, X-Boy n'a pas eu besoin de Dilaudid. Ni en soirée. Il était calme, rieur.
Mais toujours avec un teint de neige. Et zéro appétit.
En le déposant dans son lit hier soir, alors que je lui changeais sa couche, j'ai senti un regard sur moi... Il est rare que X-Boy nous regarde lorsqu'on le change; il est toujours trop occupé à grouiller comme une chenille et à se battre avec son oreiller.
Je me suis tournée vers lui et il me souriait. Largement et d'une si belle façon.
Mon coeur a respiré à nouveau.
X-Man a aussi reçu ce sourire-privilège en cadeau en venant lui donner un bisou de bonne nuit.
***
Avant de nous endormir, X-Man et moi avons eu ce sourire en tête.
***
Ce sourire a été utile.
***
Puisque ce matin, le réveil fut rempli de pleurs de X-Boy...
***
Heureusement, demain, j'irai me reposer pendant une heure chez l'acupuncteur.
Qui sait...
Peut-être possède-t-il un truc pratique pour me faire accepter l'inacceptable?
***
Et quand j'ouvre mes yeux sur une nouvelle journée dans ma maison, c'est le désordre dans le corps de X-Boy...
***
Le lien est douteux, j'en conviens... mais ça fait des semaines que je suis à la recherche du lien, justement... celui qui nous permettrait de comprendre et de soulager X-Boy...
Car en ce moment, il a la blancheur d'un béluga et les cernes mauves d'une violette africaine... Ses lèvres passent du mauve-gris du lilas au rouge framboise d'un fruit trop mûr...
Et les vagues de douleurs continuent de l'assaillir et se voient calmées par le Dilaudid... en combinaison avec le Tylenol...
En grande crise, il mord à se fendre les lèvres, à se fendre les gencives et je crois que s'il le pouvait, il se fendrait le crâne pour arrêter de souffrir... En grande crise, il lance tout ce qui lui tombe sous la main, frappe les meubles, se frappe la tête, se lève même debout sous la poussée de l'adrénaline...
Il est prisonnier d'un tsunami innommable et mon coeur menace d'exploser d'inquiétude...
Les médecins suivent le dossier de près, tout en restant loin... parfois, l'envie me prend d'emmener X-Boy à l'hôpital et d'exiger qu'on le surveille à ma place, qu'on le mette dans de la ouate - littéralement - qu'on m'explique s'il y aura une fin à ce raz-de-marée ou si cette souffrance devra faire partie de son quotidien et du nôtre.
Depuis 11 ans, X-Man et moi en avons enduré des épisodes de souffrances, des opérations, des virus, des maladies et des périodes de crises. Mais ces périodes ne duraient jamais au-delà de 6 jours... 6 jours pendant lesquels il pleurait sans dormir et où l'on se demandait comment nous ferions pour passer au travers... Et quand l'épisode était terminé, on oubliait tout jusqu'à la prochaine...
Mais en ce moment, les pauses sont si brèves. Par "chance", X-Boy dort la nuit, à partir de 20h30 jusque vers 6h00. Mais il n'y a pas de pause le jour.
Pas une journée où l'on retrouve un X-Boy aussi cajoleur, rieur, enjoué et calme.
Bien sûr, quand le Dilaudid embarque, il se calme et cesse de vouloir détruire son environnement et son corps, mais nos cerveaux de parents sont en mode "surveillance et prévoyance"... On fonctionne en comptant les heures entre les doses, en écrivant les doses de médication pour ne pas se tromper et en espérant qu'il puisse sauter une dose; ceci indiquerait que la crise serait chose du passé?
***
Je lis beaucoup, ces temps-ci, à propos de la douleur. De la douleur chronique. De la douleur pédiatrique. De l'anxiété. Car oui, je suis en grand période d'anxiété. Et dans mes lectures, on me conseille de vivre en "oubliant la crise à venir". Mais je n'y arrive pas. Comment fait-on pour ne pas penser à "tantôt", à "dans 6 heures, quand le Dilaudid débarquera", à "dans 2 heures quand le Tylenol débarquera"...
C'est ce que je déplore des livres de psycho-pop. On nous dit des belles théories, mais on ne me donne pas de trucs pratiques. Tsé, moi, j'ai besoin de savoir ce que je fais avec ces pensées-menottes... Facile de me dire de les laisser passer, de les laisser être dans mon cerveau et de n'y accorder aucune attention. Facile de me dire de les écrire (ce que je fais), de sortir marcher et de faire du sport (ce que je fais chaque jour), d'écouter de la musique classique (ce que je fais avec tant de bonheur)... mais les pensées reviennent parce que la situation demeure réelle.
Je ne peux changer cette situation.
Je sais, vous me direz que je dois l'accepter.
Iiiiiish. Accepter que mon fils souffre ainsi?
Comment faire...
***
Hier, j'ai emmené X-Boy voir mon acupuncteur. Ce dernier a piqué à 4 endroits la petite main de X-Boy pour le soulager de sa douleur faciale. Je vous le jure; une minute après avoir eu les aiguilles, il est tombé endormi environ une minute, assis dans son fauteuil. Je l'ai soulevé, l'ai installé sur le lit et il est resté tranquille, sans dormir, pendant 15 minutes. Et soudainement, il s'est assis, tout souriant, en "jasant" très fort! Comme si la douleur était partie pour de bon...
J'ai éclaté de rire, car je ne m'attendais pas à tant de bonheur pur dans cette salle où la pénombre régnait pourtant... Je me suis imaginée les autres patients, allongés en demi-sommeil sur leur table, qui doivent avoir fait un saut assez impressionnant tout en se demandant qu'est-ce qui pouvait bien faire ce son si étrange et en continu? Hahaha.
Quand l'acupuncteur est revenu, X-Boy souriait à pleines dents. J'étais heureuse.
Mais cet acupuncteur a du flair - à mon grand désarroi et pour mon grand bonheur.
Il y est allé ainsi:
- Bon, X-Mom... je vois que X-Boy a bien réagi et qu'il rit de bon coeur... c'est bien.
- OUIII!!! Il est guéri?!!!
- Non... X-Mom... je n'ai que soulagé sa douleur faciale... mais il a clairement un mal-être global... juste par son teint, ça se voit qu'il est en grande souffrance...
- Ah... mais là... ça veut dire que je peux arrêter de lui donner du Dilaudid s'il est capable de sourire?
- X-Mom...
- Oui?
- Est-ce que tu es contre les pompiers?
- Hein? Ben non... ah... c'est pas vrai... tu ne vas pas me sortir une image qui va me rentrer dedans et à laquelle je ne pourrai pas répliquer?..
- Exactement. C'est ainsi que tu fonctionnes. Si je ne t'explique pas un concept, tu continues de t'obstiner. Alors voilà, si tu refuses de continuer de donner du Dilaudid pour soulager X-Boy, c'est comme s'il était en feu et que tu refusais que les pompiers éteignent l'incendie... Tu le laisserais brûler?
- BEN NON!! Franchement, c'est pas pareil...
- Au contraire. C'est la même chose. Toi, tu es le genre de personne qui veut tout prévenir (hello anxiété!!) et qui croit qu'en installant 33636 détecteurs de fumée dans ta maison, le feu ne pourra jamais prendre... Et que si jamais le feu prend, tu préférerais trouver par tous les moyens un extincteur qui n'est PAS chimique... car dans tes valeurs, le naturel domine...
- ...
- Mais en ce moment, la bonne piste est le Dilaudid pour X-Boy. Il faut éteindre les feux pour en trouver la cause ensuite...
- Ok... je comprends...
- Et toi aussi, tu as un feu à éteindre.
- Hein? Tu vois que j'ai un problème de santé, rien qu'en me regardant?
- Facile à voir... Ton feu il est dans ton coeur... Tu souffres de ne pas pouvoir aider ton fils... et ça, c'est dangereux, tu le sais... Prends un autre rendez-vous pour X-Boy pour la semaine prochaine et toi, demande à la secrétaire de te trouver un trou cette semaine, je vais t'aider...
- Mmm... je sais... dans un avion, la mère doit prendre le masque d'oxygène avant de donner celui à son enfant... on me le dit souvent...
- Voilà. Allez, profite de X-Boy tandis qu'il sourit...
***
Hier après-midi, X-Boy n'a pas eu besoin de Dilaudid. Ni en soirée. Il était calme, rieur.
Mais toujours avec un teint de neige. Et zéro appétit.
En le déposant dans son lit hier soir, alors que je lui changeais sa couche, j'ai senti un regard sur moi... Il est rare que X-Boy nous regarde lorsqu'on le change; il est toujours trop occupé à grouiller comme une chenille et à se battre avec son oreiller.
Je me suis tournée vers lui et il me souriait. Largement et d'une si belle façon.
Mon coeur a respiré à nouveau.
X-Man a aussi reçu ce sourire-privilège en cadeau en venant lui donner un bisou de bonne nuit.
***
Avant de nous endormir, X-Man et moi avons eu ce sourire en tête.
***
Ce sourire a été utile.
***
Puisque ce matin, le réveil fut rempli de pleurs de X-Boy...
***
Heureusement, demain, j'irai me reposer pendant une heure chez l'acupuncteur.
Qui sait...
Peut-être possède-t-il un truc pratique pour me faire accepter l'inacceptable?
***
Quatre feuilles fois trois...
Dimanche, alors qu'il pétunait tranquille dans la cour, X-Man n'a même pas eu à se pencher que « coucou! », un trèfle à quatre feuilles s'est dévoilé à ses yeux. Gamin, il l'a saisi et est rentré victorieux dans la maison en le brandissant et en disant: « X-Mom!!! Sors un petit verre d'eau, il faut le mettre dedans pour qu'il survive! ». Sur le coup, je ne savais pas de quoi il me parlait exactement. D'un verre de contact trouvé par terre (alors que personne ne porte de verre de contact ici... ), d'un ver de terre séché (alors que personne ne mange ça ici non plus), d'un pissenlit qui fait pitié (oui, chez nous, on les laisse pousser avec fierté sur notre gazon au grand désespoir des voisins aseptisés! oh yeah!)...
Et c'est là que j'ai vu, au creux de sa grande main, un trèfle à quatre feuilles. Oooooooh, le rêve réalisé... car depuis que je SAIS que ça existe, combien de minutes, voire d'heures au cumulatif, ai-je passées à en chercher un. À en saisir plein de « pas à quatre feuilles » en étant convaincue que c'en était enfin un? Combien de fois ai-je essayé de séparer subtilement une petite feuille afin que ça ait l'air d'une « vrai » trèfle à quatre feuilles? Héhé.
J'ai même vécu pendant un an au pays du trèfle-en-folie (en Irlande, oui oui!) et même là-bas, je n'ai jamais eu cette chance. Et n'ai pas vu non plus de "pot-of-gold" au pied d'un arc-en-ciel (même si des arc-en-ciel, j'en ai vu des milliers là-bas).
Et là, voilà que mon amoureux m'a offert ledit trèfle-rare en guise de cadeau de la fête des mères... J'ai été très touchée. Car en ce moment, la chance semble être la nouvelle alliée pour comprendre et soulager X-Boy qui, malgré les traitements à l'essai, continue de visiter des cavernes de douleurs inconnues...
J'ai déposé le petit trèfle dans un vieux verre IKEA et chaque fois que je suis passée devant, je lui ai souri.
***
Et voilà que hier matin, alors que nous étions le 13 mai et que c'était l'anniversaire de X-Boy, X-Man entre encore plus glorieux dans la maison, après sa petite tournée quotidienne sur le terrain, avec au creux de la main, DEUX autres trèfles à quatre feuilles ??? !!!
J'ai hurlé de rire. Et de bonheur. Et d'espoir. Et d'admiration.
Et j'ai osé suspecté; coudonc, ça existes-tu des plantations de trèfles à quatre feuilles?
Je suis allée fouiller de visu dans la talle, une fois X-Man parti.
Je n'en ai vu AUCUN. Il n'y a donc aucune supercherie.
Que du magnifique hasard...
Et un coup de main de la nature pour me permettre de continuer à rêver...
Car X-Boy est avec moi à nouveau ce matin... il pleurait trop en se réveillant et on a un rendez-vous dans une nouvelle clinique d'urgences pédiatriques à quelques lieues de la maison.
Je cherche un docteur-à-quatre-feuilles...
Quelqu'un qui, comme X-Man, aura une vision subite qui lui permettra de « voir » la petite feuille de plus chez X-Boy qu'il faut décoder pour que la paix revienne l'habiter...
comme un lutin rentre au bercail après avoir parfumé les fleurs du matin...
Et c'est là que j'ai vu, au creux de sa grande main, un trèfle à quatre feuilles. Oooooooh, le rêve réalisé... car depuis que je SAIS que ça existe, combien de minutes, voire d'heures au cumulatif, ai-je passées à en chercher un. À en saisir plein de « pas à quatre feuilles » en étant convaincue que c'en était enfin un? Combien de fois ai-je essayé de séparer subtilement une petite feuille afin que ça ait l'air d'une « vrai » trèfle à quatre feuilles? Héhé.
J'ai même vécu pendant un an au pays du trèfle-en-folie (en Irlande, oui oui!) et même là-bas, je n'ai jamais eu cette chance. Et n'ai pas vu non plus de "pot-of-gold" au pied d'un arc-en-ciel (même si des arc-en-ciel, j'en ai vu des milliers là-bas).
Et là, voilà que mon amoureux m'a offert ledit trèfle-rare en guise de cadeau de la fête des mères... J'ai été très touchée. Car en ce moment, la chance semble être la nouvelle alliée pour comprendre et soulager X-Boy qui, malgré les traitements à l'essai, continue de visiter des cavernes de douleurs inconnues...
J'ai déposé le petit trèfle dans un vieux verre IKEA et chaque fois que je suis passée devant, je lui ai souri.
***
Et voilà que hier matin, alors que nous étions le 13 mai et que c'était l'anniversaire de X-Boy, X-Man entre encore plus glorieux dans la maison, après sa petite tournée quotidienne sur le terrain, avec au creux de la main, DEUX autres trèfles à quatre feuilles ??? !!!
J'ai hurlé de rire. Et de bonheur. Et d'espoir. Et d'admiration.
Et j'ai osé suspecté; coudonc, ça existes-tu des plantations de trèfles à quatre feuilles?
Je suis allée fouiller de visu dans la talle, une fois X-Man parti.
Je n'en ai vu AUCUN. Il n'y a donc aucune supercherie.
Que du magnifique hasard...
Et un coup de main de la nature pour me permettre de continuer à rêver...
Car X-Boy est avec moi à nouveau ce matin... il pleurait trop en se réveillant et on a un rendez-vous dans une nouvelle clinique d'urgences pédiatriques à quelques lieues de la maison.
Je cherche un docteur-à-quatre-feuilles...
Quelqu'un qui, comme X-Man, aura une vision subite qui lui permettra de « voir » la petite feuille de plus chez X-Boy qu'il faut décoder pour que la paix revienne l'habiter...
comme un lutin rentre au bercail après avoir parfumé les fleurs du matin...
Être rendu là...
C'est une expression que l'on utilise souvent. Dans un élan de prise de conscience, dans un élan de fatalité. De réalité? De réussite?
Pourquoi pas.
***
Dernièrement, tous les spécialistes qui suivent X-Boy me sortent cette phrase avec un demi-sourire dans la pupille... Et je demi-souris aussi, en me disant que oui, on doit être rendu à ce pont-là-à-traverser.
Ce pont-là. Celui qui mène réellement aux soins palliatifs.
À cette équipe qui prend en charge les enfants aux prises avec des douleurs indescriptibles qui limitent leur qualité de vie. À cette équipe experte en dosage de narcotiques, d'opiacés et en dosage émotif pour la famille entière...
***
Ce pont-là, on l'a traversé la semaine dernière lors du premier rendez-vous avec les infirmières responsables du département des soins palliatifs. Dans ce bureau-rénové (y'a pas que les routes au Québec qui sont en chantier, le tout Ste-Justine est en cure de jouvence depuis des années et on en voit enfin les résultats!), nous étions assis, X-Boy et moi, devant deux infirmières d'expérience et une stagiaire qui n'avait pas l'air d'une stagiaire, vu sa quarantaine avancée. La preuve qu'un changement de carrière, ça peut arriver au meilleur moment.
Dans ce bureau, les questions ont déboulé. L'équipe voulait tout savoir de X-Boy. Tout savoir de ses parents. Tout savoir des services que l'on reçoit - ou que l'on ne reçoit pas. J'avais l'impression - pour une rare fois dans le milieu de la santé - d'avoir un micro, de pouvoir expliquer/dénoncer/décrier/encenser/avouer/déclamer 10 ans d'aventures et de mésaventures dans le système de santé. De raconter sans censure la colère, l'indignation, la tristesse, le découragement et le renoncement - sentiments auxquels nous faisons face et tournons le dos parfois pour ne plus les voir, depuis tant d'années. J'avais enfin un droit de parole, un droit de mettre en place mon souhait pour X-Boy, soit celui qu'il soit pris en charge de la façon la plus efficace possible, dans toute la vérité et la dureté que cela impliquerait. J'avais enfin le pouvoir de demander de l'aide, de demander que l'on cesse de nous protéger pour des raisons aussi futiles que "vous en avez déjà assez comme ça sur les bras", alors que le système déficient ne fait que "ça", nous en mettre plein les bras et plein la tête...
Pour une trop rare fois, j'avais un rendez-vous sans délai serré, sans ressentir la pression de la file d'attente qui s'impatiente à l'extérieur du bureau... qui plus est, aucune personne dans ce bureau moderne n'avait à la main son cellulaire pour nous interrompre - parce que désolé, il faut que je réponde -... Il n'y avait que les mots qui fusaient de toutes parts et des oreilles attentives pour les recevoir, les noter, les questionner et les laisser être librement.
***
Puis, en plein milieu de ce déballage de paroles, X-Boy a eu un pic de douleur. Je venais tout juste d'en expliquer les étapes à l'équipe et voilà que le spécimen a fait exactement ce que j'avais décrit. Et cette crise a duré une trentaine de minutes. Trente longues minutes où X-Boy se tortillait de tout son corps sur mes cuisses, lançait son jouet de toutes ses forces contre le bureau, se tapait la tête avec violence, tentait de s'arracher l'oreille et mordait avec rage et force indescriptible son jouet de bois dur pour se soulager, arrêter cette tornade qui l'entraînait, encore une fois, dans les méandres noirs d'une douleur non répertoriée.
J'étais soulagée que X-Boy fasse une telle crise devant des témoins aux yeux avisés. Les crayons se sont fait aller sur les bloc-notes, les constatations ont été dites, les faits remarqués et validés. Et surtout, je me suis sentie moins seule. Car à la phrase "vous êtes certaine que ce n'est pas comportemental, Madame?", ces trois témoins pouvaient répondre un NON catégorique. Car la minute d'avant, X-Boy rigolait, bien calé sur mes cuisses et manipulait son jouet tout en semblant appuyer, par-ci par-là avec des cris de bonheur, mes longues tirades remplies d'un mélange d'émotions hautes en couleurs. (Chez nous, on n'a pas l'émotion daltonienne, oh que non!).
Quand la crise s'est enfin terminée, X-Boy est redevenu calme, enjoué, rigolo. La stagiaire s'est doucement exprimée ainsi : "Ouf, je suis fatiguée... Pour une première rencontre avec un patient, je ne m'attendais pas à ça... X-Boy est si adorable, si paisible... je n'ai qu'une envie, c'est de lui faire des câlins toute la journée et voilà qu'il souffre autant et que nous ne pouvons rien faire pour le soulager? Et vous vivez ceci plusieurs fois par jour depuis des années? Comment faites-vous?".
Le silence s'est installé quelques secondes. À cette question que l'on me pose si souvent, je ne savais plus quoi répondre. J'y suis allée avec candeur et vérité: je fais avec. Et je me répète que tout passe. C'est la seule certitude que j'ai.
La stagiaire a versé quelques larmes, discrètes devant les infirmières qui avaient les joues bien rouges.
Un enfant qui souffre a ce pouvoir malheureusement unique de partager sa souffrance... et ce pouvoir fait en sorte que oui, l'on ferait n'importe quoi pour ne plus que ça se reproduise. C'est la force de l'amour pour l'autre. En fait, je crois et j'espère.
***
À la suite de cet épisode, l'infirmière en chef en est venue à parler des "choses sérieuses", soit celles des niveaux de soins. En me regardant droit dans les yeux et avec beaucoup de tendresse dans la voix, elle m'a questionnée.
- X-Mom... avez-vous déjà réfléchi aux niveaux de soins?
- Niveaux de soins... je ne suis pas certaine de savoir de quoi on parle... en fait oui, je sais, mais j'ai besoin de vous l'entendre me le dire pour l'assimiler... les mots ont cet impact sur moi, j'ai besoin de les intégrer...
- D'accord, je comprends. Alors... les niveaux de soins, ce sont les degrés d'aide médicale que vous souhaitez offrir à X-Boy s'il se retrouve en situation d'arrêt respiratoire ou cardiaque...
- Ok... c'est là où je me mets à pleurer. (larmes à profusion, je vous jure!!!)
- C'est normal, tous les parents pleurent...
On a tous souri silencieusement. X-Boy compris.
Puis elle m'a expliqué les quatre niveaux de soins. Et ça a remué chez moi autant de pulsions de vie que de mort. Je ne croyais pas qu'en tant que parent, je devais réfléchir à la mort de mon enfant à un si jeune âge. Comment se fait-il que je puisse envisager sa mort en en parlant calmement? En me disant que si c'est le chemin qu'il doit prendre, ce sera le chemin qu'il prendra. Puis me rebeller en me disant que bâtard, ce n'est pas vrai qu'on le laisserait aller de même, lui qui est si "à l'envers de tout le monde" et qui défait tous les pronostics et les statistiques!!! Et en même temps, quel genre de vie a-t-il et aura-t-il plus tard? Ne faisons-nous pas de l'acharnement thérapeutique sociétal en encourageant sans fin les progrès médicaux? Que demanderait X-Boy, s'il pouvait parler?
À toutes ces questions - et 1001 autres -, je n'avais que très peu de réponses. Et l'on m'a expliqué que je devrais en discuter avec X-Man et que prochainement, nous aurions une rencontre avec l'équipe des soins palliatifs et le pédiatre afin de signer les documents nécessaires pour qu'un protocole soit rédigé et inclus dans le dossier médical de X-Boy.
Et surtout, on m'a expliqué que X-Boy, vu ses apnées diurnes très fréquentes et parfois longues, est considéré comme un patient à haut risque et qu'il faut absolument que nous possédions à la maison un document expliquant la condition respiratoire particulière de X-Boy afin que nous n'ayons aucun problème légal ultérieurement.
- Problème légal... ???
On m'a expliqué que si, par un beau matin, X-Boy cesse de respirer plus longtemps qu'à l'habitude et que nous devons appeler les services d'urgence et que disons, il décède en ambulance, une enquête policière sera immédiatement ouverte afin de connaître les causes réelles du décès.
!!!
J'ai hurlé. NON!!! Comme si... comme si voyons donc... si X-Boy décède à cause de sa condition médicale et que je n'ai pas de "papier officiel expliquant la cause", on pourrait être interrogé comme des suspects??? Comme des parents qui, par découragement ou par instant de folie, avaient décidé de mettre un oreiller sur le visage de leur enfant?!!!!
Oui. Exactement. La loi est ainsi faite et même si nous sommes les meilleurs parents du monde et que la perte de notre enfant serait d'une douleur sans nom, la justice n'en aurait que faire de nos bons sentiments et devrait procéder selon son propre code.
Ouch.
Ma première réaction a été de demander quand est-ce qu'on aurait un tel document? Car je n'avais plus envie de rentrer à la maison avec mon enfant-bombe-à-retardement-respiratoire sans être appuyée légalement!!! Ma deuxième réaction en a été une de colère. À savoir comment se fait-il que personne du système de santé ne nous ait parlé de cette réalité troublante avant? Tant de spécialistes SAVENT et ont confirmé par écrit que X-Boy cesse souvent de respirer. Mais personne ne nous a mis en garde? La situation n'était pas assez sérieuse? Il fallait le mot "palliatif" pour que la situation devienne plus réelle? Argh.
Ma troisième réaction a été de la crainte. De la crainte que plus personne ne veuille garder X-Boy. Ni une gardienne à domicile, ni l'école, ni les centres de répit. Comment expliquer à tous ces gens que X-Boy est à haut risque en gardant le sourire et en banalisant la chose?
***
J'ai verbalisé toutes ces réactions et c'est à ce moment que j'ai compris que cette équipe serait la meilleure pour nous épauler. Car oui, X-Boy était désormais catégorisé "dangereux" (ahaha, quel mot, lui qui a la bonté même au coeur!), mais X-Boy ne "change pas". Il demeure le petit garçon enjoué, ultra-adorable, persévérant, méga-attachant et surtout, il faut que je me le répète, surtout le petit garçon qui a certes, une respiration atypique bien stressante, mais il demeure le petit garçon qui reprend toujours son air. Qui respire après tant de secondes d'arrêt, parce que son corps sait quand il faut repartir.
Je dois lui faire confiance. Je n'ai aucun contrôle sur sa respiration. Comme personne, dans aucun cas, finalement, n'a le contrôle sur qui que ce soit.
Chaque personne a sa propre vie. Qu'on la lui ait donnée ou non. Une fois donnée, elle ne nous appartient plus...
***
Quand je suis rentrée ce soir-là, X-Man était bien calme face à mon discours parsemé de larmes et de rires. Solide comme un roc, il m'a avoué que le roc avait plusieurs fissures mais qu'il savait que, ensemble, nous trouverions toujours le ciment pour les remplir et les solidifier.
***
Ce soir-là, X-Boy a fait une grosse crise de douleur.
***
Et hier, j'ai décidé de demander de l'aide immédiate au pédiatre.
Parce qu'on est rendu là.
À accepter qu'il faille traiter X-Boy sur une base quotidienne et ne plus le laisser souffrir.
***
À partir de ce matin et pour les trois prochains jours, X-Boy doit rester à la maison avec moi. Parce qu'il commence un traitement à la morphine en continu. Pour voir si ça enrayera ses pics de douleurs. Pour que l'équipe de soins palliatifs puisse proposer un traitement sur une base quotidienne. Est-ce qu'il portera des "patches" de Fentanyl? Prendra-t-il de la morphine en continu? Du Dilaudid?
Je ne sais pas.
Mais nous sommes rendus là.
À accepter que la souffrance est plus grande que le hasard. Qu'une petite crise qui ne dure que trente minutes n'est plus banale et n'indique pas que ça ne reviendra pas avant une semaine...
Depuis bientôt un mois, il a entre trois et quatre crises par jour. Et à ce stade, on parle de douleur constante. Car même s'il ne crie pas, il peut souffrir en silence.
Parce que pour lui, la douleur est devenue une habitude.
Parce qu'il est rendu là.
Et qu'on veut que ça arrête.
Et que la douleur se rende ailleurs que là, pour une bonne fois.
Pourquoi pas.
***
Dernièrement, tous les spécialistes qui suivent X-Boy me sortent cette phrase avec un demi-sourire dans la pupille... Et je demi-souris aussi, en me disant que oui, on doit être rendu à ce pont-là-à-traverser.
Ce pont-là. Celui qui mène réellement aux soins palliatifs.
À cette équipe qui prend en charge les enfants aux prises avec des douleurs indescriptibles qui limitent leur qualité de vie. À cette équipe experte en dosage de narcotiques, d'opiacés et en dosage émotif pour la famille entière...
***
Ce pont-là, on l'a traversé la semaine dernière lors du premier rendez-vous avec les infirmières responsables du département des soins palliatifs. Dans ce bureau-rénové (y'a pas que les routes au Québec qui sont en chantier, le tout Ste-Justine est en cure de jouvence depuis des années et on en voit enfin les résultats!), nous étions assis, X-Boy et moi, devant deux infirmières d'expérience et une stagiaire qui n'avait pas l'air d'une stagiaire, vu sa quarantaine avancée. La preuve qu'un changement de carrière, ça peut arriver au meilleur moment.
Dans ce bureau, les questions ont déboulé. L'équipe voulait tout savoir de X-Boy. Tout savoir de ses parents. Tout savoir des services que l'on reçoit - ou que l'on ne reçoit pas. J'avais l'impression - pour une rare fois dans le milieu de la santé - d'avoir un micro, de pouvoir expliquer/dénoncer/décrier/encenser/avouer/déclamer 10 ans d'aventures et de mésaventures dans le système de santé. De raconter sans censure la colère, l'indignation, la tristesse, le découragement et le renoncement - sentiments auxquels nous faisons face et tournons le dos parfois pour ne plus les voir, depuis tant d'années. J'avais enfin un droit de parole, un droit de mettre en place mon souhait pour X-Boy, soit celui qu'il soit pris en charge de la façon la plus efficace possible, dans toute la vérité et la dureté que cela impliquerait. J'avais enfin le pouvoir de demander de l'aide, de demander que l'on cesse de nous protéger pour des raisons aussi futiles que "vous en avez déjà assez comme ça sur les bras", alors que le système déficient ne fait que "ça", nous en mettre plein les bras et plein la tête...
Pour une trop rare fois, j'avais un rendez-vous sans délai serré, sans ressentir la pression de la file d'attente qui s'impatiente à l'extérieur du bureau... qui plus est, aucune personne dans ce bureau moderne n'avait à la main son cellulaire pour nous interrompre - parce que désolé, il faut que je réponde -... Il n'y avait que les mots qui fusaient de toutes parts et des oreilles attentives pour les recevoir, les noter, les questionner et les laisser être librement.
***
Puis, en plein milieu de ce déballage de paroles, X-Boy a eu un pic de douleur. Je venais tout juste d'en expliquer les étapes à l'équipe et voilà que le spécimen a fait exactement ce que j'avais décrit. Et cette crise a duré une trentaine de minutes. Trente longues minutes où X-Boy se tortillait de tout son corps sur mes cuisses, lançait son jouet de toutes ses forces contre le bureau, se tapait la tête avec violence, tentait de s'arracher l'oreille et mordait avec rage et force indescriptible son jouet de bois dur pour se soulager, arrêter cette tornade qui l'entraînait, encore une fois, dans les méandres noirs d'une douleur non répertoriée.
J'étais soulagée que X-Boy fasse une telle crise devant des témoins aux yeux avisés. Les crayons se sont fait aller sur les bloc-notes, les constatations ont été dites, les faits remarqués et validés. Et surtout, je me suis sentie moins seule. Car à la phrase "vous êtes certaine que ce n'est pas comportemental, Madame?", ces trois témoins pouvaient répondre un NON catégorique. Car la minute d'avant, X-Boy rigolait, bien calé sur mes cuisses et manipulait son jouet tout en semblant appuyer, par-ci par-là avec des cris de bonheur, mes longues tirades remplies d'un mélange d'émotions hautes en couleurs. (Chez nous, on n'a pas l'émotion daltonienne, oh que non!).
Quand la crise s'est enfin terminée, X-Boy est redevenu calme, enjoué, rigolo. La stagiaire s'est doucement exprimée ainsi : "Ouf, je suis fatiguée... Pour une première rencontre avec un patient, je ne m'attendais pas à ça... X-Boy est si adorable, si paisible... je n'ai qu'une envie, c'est de lui faire des câlins toute la journée et voilà qu'il souffre autant et que nous ne pouvons rien faire pour le soulager? Et vous vivez ceci plusieurs fois par jour depuis des années? Comment faites-vous?".
Le silence s'est installé quelques secondes. À cette question que l'on me pose si souvent, je ne savais plus quoi répondre. J'y suis allée avec candeur et vérité: je fais avec. Et je me répète que tout passe. C'est la seule certitude que j'ai.
La stagiaire a versé quelques larmes, discrètes devant les infirmières qui avaient les joues bien rouges.
Un enfant qui souffre a ce pouvoir malheureusement unique de partager sa souffrance... et ce pouvoir fait en sorte que oui, l'on ferait n'importe quoi pour ne plus que ça se reproduise. C'est la force de l'amour pour l'autre. En fait, je crois et j'espère.
***
À la suite de cet épisode, l'infirmière en chef en est venue à parler des "choses sérieuses", soit celles des niveaux de soins. En me regardant droit dans les yeux et avec beaucoup de tendresse dans la voix, elle m'a questionnée.
- X-Mom... avez-vous déjà réfléchi aux niveaux de soins?
- Niveaux de soins... je ne suis pas certaine de savoir de quoi on parle... en fait oui, je sais, mais j'ai besoin de vous l'entendre me le dire pour l'assimiler... les mots ont cet impact sur moi, j'ai besoin de les intégrer...
- D'accord, je comprends. Alors... les niveaux de soins, ce sont les degrés d'aide médicale que vous souhaitez offrir à X-Boy s'il se retrouve en situation d'arrêt respiratoire ou cardiaque...
- Ok... c'est là où je me mets à pleurer. (larmes à profusion, je vous jure!!!)
- C'est normal, tous les parents pleurent...
On a tous souri silencieusement. X-Boy compris.
Puis elle m'a expliqué les quatre niveaux de soins. Et ça a remué chez moi autant de pulsions de vie que de mort. Je ne croyais pas qu'en tant que parent, je devais réfléchir à la mort de mon enfant à un si jeune âge. Comment se fait-il que je puisse envisager sa mort en en parlant calmement? En me disant que si c'est le chemin qu'il doit prendre, ce sera le chemin qu'il prendra. Puis me rebeller en me disant que bâtard, ce n'est pas vrai qu'on le laisserait aller de même, lui qui est si "à l'envers de tout le monde" et qui défait tous les pronostics et les statistiques!!! Et en même temps, quel genre de vie a-t-il et aura-t-il plus tard? Ne faisons-nous pas de l'acharnement thérapeutique sociétal en encourageant sans fin les progrès médicaux? Que demanderait X-Boy, s'il pouvait parler?
À toutes ces questions - et 1001 autres -, je n'avais que très peu de réponses. Et l'on m'a expliqué que je devrais en discuter avec X-Man et que prochainement, nous aurions une rencontre avec l'équipe des soins palliatifs et le pédiatre afin de signer les documents nécessaires pour qu'un protocole soit rédigé et inclus dans le dossier médical de X-Boy.
Et surtout, on m'a expliqué que X-Boy, vu ses apnées diurnes très fréquentes et parfois longues, est considéré comme un patient à haut risque et qu'il faut absolument que nous possédions à la maison un document expliquant la condition respiratoire particulière de X-Boy afin que nous n'ayons aucun problème légal ultérieurement.
- Problème légal... ???
On m'a expliqué que si, par un beau matin, X-Boy cesse de respirer plus longtemps qu'à l'habitude et que nous devons appeler les services d'urgence et que disons, il décède en ambulance, une enquête policière sera immédiatement ouverte afin de connaître les causes réelles du décès.
!!!
J'ai hurlé. NON!!! Comme si... comme si voyons donc... si X-Boy décède à cause de sa condition médicale et que je n'ai pas de "papier officiel expliquant la cause", on pourrait être interrogé comme des suspects??? Comme des parents qui, par découragement ou par instant de folie, avaient décidé de mettre un oreiller sur le visage de leur enfant?!!!!
Oui. Exactement. La loi est ainsi faite et même si nous sommes les meilleurs parents du monde et que la perte de notre enfant serait d'une douleur sans nom, la justice n'en aurait que faire de nos bons sentiments et devrait procéder selon son propre code.
Ouch.
Ma première réaction a été de demander quand est-ce qu'on aurait un tel document? Car je n'avais plus envie de rentrer à la maison avec mon enfant-bombe-à-retardement-respiratoire sans être appuyée légalement!!! Ma deuxième réaction en a été une de colère. À savoir comment se fait-il que personne du système de santé ne nous ait parlé de cette réalité troublante avant? Tant de spécialistes SAVENT et ont confirmé par écrit que X-Boy cesse souvent de respirer. Mais personne ne nous a mis en garde? La situation n'était pas assez sérieuse? Il fallait le mot "palliatif" pour que la situation devienne plus réelle? Argh.
Ma troisième réaction a été de la crainte. De la crainte que plus personne ne veuille garder X-Boy. Ni une gardienne à domicile, ni l'école, ni les centres de répit. Comment expliquer à tous ces gens que X-Boy est à haut risque en gardant le sourire et en banalisant la chose?
***
J'ai verbalisé toutes ces réactions et c'est à ce moment que j'ai compris que cette équipe serait la meilleure pour nous épauler. Car oui, X-Boy était désormais catégorisé "dangereux" (ahaha, quel mot, lui qui a la bonté même au coeur!), mais X-Boy ne "change pas". Il demeure le petit garçon enjoué, ultra-adorable, persévérant, méga-attachant et surtout, il faut que je me le répète, surtout le petit garçon qui a certes, une respiration atypique bien stressante, mais il demeure le petit garçon qui reprend toujours son air. Qui respire après tant de secondes d'arrêt, parce que son corps sait quand il faut repartir.
Je dois lui faire confiance. Je n'ai aucun contrôle sur sa respiration. Comme personne, dans aucun cas, finalement, n'a le contrôle sur qui que ce soit.
Chaque personne a sa propre vie. Qu'on la lui ait donnée ou non. Une fois donnée, elle ne nous appartient plus...
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Quand je suis rentrée ce soir-là, X-Man était bien calme face à mon discours parsemé de larmes et de rires. Solide comme un roc, il m'a avoué que le roc avait plusieurs fissures mais qu'il savait que, ensemble, nous trouverions toujours le ciment pour les remplir et les solidifier.
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Ce soir-là, X-Boy a fait une grosse crise de douleur.
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Et hier, j'ai décidé de demander de l'aide immédiate au pédiatre.
Parce qu'on est rendu là.
À accepter qu'il faille traiter X-Boy sur une base quotidienne et ne plus le laisser souffrir.
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À partir de ce matin et pour les trois prochains jours, X-Boy doit rester à la maison avec moi. Parce qu'il commence un traitement à la morphine en continu. Pour voir si ça enrayera ses pics de douleurs. Pour que l'équipe de soins palliatifs puisse proposer un traitement sur une base quotidienne. Est-ce qu'il portera des "patches" de Fentanyl? Prendra-t-il de la morphine en continu? Du Dilaudid?
Je ne sais pas.
Mais nous sommes rendus là.
À accepter que la souffrance est plus grande que le hasard. Qu'une petite crise qui ne dure que trente minutes n'est plus banale et n'indique pas que ça ne reviendra pas avant une semaine...
Depuis bientôt un mois, il a entre trois et quatre crises par jour. Et à ce stade, on parle de douleur constante. Car même s'il ne crie pas, il peut souffrir en silence.
Parce que pour lui, la douleur est devenue une habitude.
Parce qu'il est rendu là.
Et qu'on veut que ça arrête.
Et que la douleur se rende ailleurs que là, pour une bonne fois.
Des mots dans les mains...
Cette semaine en a été une de « maladie », puisque X-Boy souffre de deux otites très bien installées qui nécessitent et du repos, et des antibiotiques pour le guérir... J'ai donc choisi de le garder à la maison afin que ses oreilles n'aillent pas se remplir des cris, des pleurs, des écholalies, des éclats de rage ou de joie de ses collègues d'école qui sont, tous à leur manière, différents et pareils à la fois...
Tout au long de la semaine, je me suis questionnée à savoir comment le silence pouvait guérir un humain, si, selon tant d'experts en psychologie, il faut « nommer » ses émotions, « verbaliser » sa douleur, « exprimer à voix haute » son ressenti pour libérer son esprit des pensées négatives qui peuvent ainsi nous habiter.
Que fait alors une personne aphone pour s'exprimer ? Elle utilise le langage des signes. Que fait alors une personne aveugle ? Elle utilise sa voix, un clavier ou le braille. Que fait alors une personne paralysée ? Elle utilise, selon ses capacités, un tableau de communication qui permet à ses interlocuteurs d'avoir accès à ses pensées.
Mais que fait un enfant non-verbal (oh le terme pour dire qu'il ne parle pas, hein?) et qui a une déficience intellectuelle ? Comment peut-il dire, mettre en mots, en phrases, en paragraphes, en anecdotes, en historiettes et même en souvenirs tout ce qu'il vit à l'intérieur ?
Sait-il à quel point il en vit, justement, des vagues, dans son grand coeur ?
Sait-il reconnaître les différentes émotions qui peuvent, si souvent, prendre toute la place dans nos pensées ?
Ressent-il les nuances entre la hâte, l'espoir, l'amitié et l'amour ?
Sait-il, au fait, qu'il n'y a pas que l'amour et la douleur dans sa vie ?
Car quand je regarde au fond de ses yeux, c'est tout ce que je vois. De l'amour pur - un abandon à nos sourires si sincères - et de la douleur quand ça lui prend - une lutte perpétuelle entre le bien et le mal qui l'assaille si souvent sans le prévenir. (Pourrait-il le sentir arriver, ce mal ? Ou se laisse-t-il envahir, par trop de gentillesse à tous égards ?)
Moi qui aime tant écouter les récits des autres, leur poser des questions, comprendre leurs réactions (même si parfois, elles sont contraires aux miennes), je n'ai jamais pu - et ne pourrai jamais - écouter fiston me raconter ses conquêtes, ses victoires, ses craintes, ses angoisses, ses prises de conscience, ses blagues d'enfant, ses mondes imaginaires remplis de personnages et de magie...
Parfois, comme en ce début d'après-midi tranquille où X-Boy se promène à quatre pattes de l'entrée de la cuisine à sa chambre en traînant avec lui un simple plat de plastique transparent, je me ramasse les émotions et je les pleure tout doucement en le regardant s'émerveiller d'un contenant si morne et sans intérêt autre pour nous tous, humains ordinaires, que de servir de récipient pour mettre des restants - ou des vis et des écrous - tout dépend de notre occupation...
Je me ramasse les émotions et je les brasse sur mon clavier pour les laisser aller, pour m'en libérer. Parfois, comme aujourd'hui, je me sens perdue entre tant de souffrance de ne pas avoir accès aux mots de mon fils, à sa jolie voix qui pourrait me dire « maman » et « ah, arrête de me regarder de même ! » et tant d'affection pour un petit être qui, justement, me permet d'entrer dans son univers avec tant de facilité.
Plusieurs fois par jour, lorsqu'il est avec moi, je peux m'étendre ou m'asseoir à ses côtés sans mot dire et juste en lui tendant la main. Bien souvent, cela prendra une seconde et sans même la regarder, il saisira cette dernière et la soulèvera pour la faire monter et descendre, pour la balancer dans l'air - un de ses jeux favoris. Puis, selon son rythme, cela prendra deux, ou six, ou sept minutes avant qu'il ne me regarde et me sourie. Et alors, il pourra me faire un petit rire, un petit son grave ou un looooong son aigu, tout dépendra de ... de quoi, au juste ? Je ne suis pas certaine.
Après qu'il m'aura enfin regardée, si cela me tente - et ça me tente souvent - je me mettrai soit à lui parler de notre journée, de ce que l'on fera demain, de ce que l'on mangera tantôt, soit à lui raconter mes peurs ou mes joies du moment, soit à lui fredonner plein de chansons -réelles ou inventées sous le coup de l'émotion... et nous pourrons rester ainsi plusieurs minutes, jusqu'à une quarantaine parfois. Tout le long, il m'aura flatté la main, l'aura tenue dans tous les sens et son sourire quittera rarement son visage - sauf pour cesser de respirer, mais ça, c'est sa façon à lui - et j'aurai oublié, pendant cet épisode, de chercher des réponses à toutes les questions qui me hantent et me tenaillent.
Quand j'ai envie de hurler d'ennui à cause du silence qui règne dans notre maison et notre relation, je pense à tout ce que les mains et les yeux de X-Boy me font entendre. Il n'y a que moi - et ceux qui savent écouter - pour les entendre, ces sons de l'intérieur. Il n'y a que lui pour les émettre.
Parfois, lors d'un après-midi tranquille où la musique classique envahit la maison - car X-Boy a troqué le bruit d'un plat cogné contre le mur pour une rasade de câlins à un oreiller à taie-de-hiboux - je souris largement, je soupire et je me dis que j'ai de la chance...
J'ai de la chance d'avoir donné vie... à un garçon si éloquent et si silencieux à la fois.
Tout au long de la semaine, je me suis questionnée à savoir comment le silence pouvait guérir un humain, si, selon tant d'experts en psychologie, il faut « nommer » ses émotions, « verbaliser » sa douleur, « exprimer à voix haute » son ressenti pour libérer son esprit des pensées négatives qui peuvent ainsi nous habiter.
Que fait alors une personne aphone pour s'exprimer ? Elle utilise le langage des signes. Que fait alors une personne aveugle ? Elle utilise sa voix, un clavier ou le braille. Que fait alors une personne paralysée ? Elle utilise, selon ses capacités, un tableau de communication qui permet à ses interlocuteurs d'avoir accès à ses pensées.
Mais que fait un enfant non-verbal (oh le terme pour dire qu'il ne parle pas, hein?) et qui a une déficience intellectuelle ? Comment peut-il dire, mettre en mots, en phrases, en paragraphes, en anecdotes, en historiettes et même en souvenirs tout ce qu'il vit à l'intérieur ?
Sait-il à quel point il en vit, justement, des vagues, dans son grand coeur ?
Sait-il reconnaître les différentes émotions qui peuvent, si souvent, prendre toute la place dans nos pensées ?
Ressent-il les nuances entre la hâte, l'espoir, l'amitié et l'amour ?
Sait-il, au fait, qu'il n'y a pas que l'amour et la douleur dans sa vie ?
Car quand je regarde au fond de ses yeux, c'est tout ce que je vois. De l'amour pur - un abandon à nos sourires si sincères - et de la douleur quand ça lui prend - une lutte perpétuelle entre le bien et le mal qui l'assaille si souvent sans le prévenir. (Pourrait-il le sentir arriver, ce mal ? Ou se laisse-t-il envahir, par trop de gentillesse à tous égards ?)
Moi qui aime tant écouter les récits des autres, leur poser des questions, comprendre leurs réactions (même si parfois, elles sont contraires aux miennes), je n'ai jamais pu - et ne pourrai jamais - écouter fiston me raconter ses conquêtes, ses victoires, ses craintes, ses angoisses, ses prises de conscience, ses blagues d'enfant, ses mondes imaginaires remplis de personnages et de magie...
Parfois, comme en ce début d'après-midi tranquille où X-Boy se promène à quatre pattes de l'entrée de la cuisine à sa chambre en traînant avec lui un simple plat de plastique transparent, je me ramasse les émotions et je les pleure tout doucement en le regardant s'émerveiller d'un contenant si morne et sans intérêt autre pour nous tous, humains ordinaires, que de servir de récipient pour mettre des restants - ou des vis et des écrous - tout dépend de notre occupation...
Je me ramasse les émotions et je les brasse sur mon clavier pour les laisser aller, pour m'en libérer. Parfois, comme aujourd'hui, je me sens perdue entre tant de souffrance de ne pas avoir accès aux mots de mon fils, à sa jolie voix qui pourrait me dire « maman » et « ah, arrête de me regarder de même ! » et tant d'affection pour un petit être qui, justement, me permet d'entrer dans son univers avec tant de facilité.
Plusieurs fois par jour, lorsqu'il est avec moi, je peux m'étendre ou m'asseoir à ses côtés sans mot dire et juste en lui tendant la main. Bien souvent, cela prendra une seconde et sans même la regarder, il saisira cette dernière et la soulèvera pour la faire monter et descendre, pour la balancer dans l'air - un de ses jeux favoris. Puis, selon son rythme, cela prendra deux, ou six, ou sept minutes avant qu'il ne me regarde et me sourie. Et alors, il pourra me faire un petit rire, un petit son grave ou un looooong son aigu, tout dépendra de ... de quoi, au juste ? Je ne suis pas certaine.
Après qu'il m'aura enfin regardée, si cela me tente - et ça me tente souvent - je me mettrai soit à lui parler de notre journée, de ce que l'on fera demain, de ce que l'on mangera tantôt, soit à lui raconter mes peurs ou mes joies du moment, soit à lui fredonner plein de chansons -réelles ou inventées sous le coup de l'émotion... et nous pourrons rester ainsi plusieurs minutes, jusqu'à une quarantaine parfois. Tout le long, il m'aura flatté la main, l'aura tenue dans tous les sens et son sourire quittera rarement son visage - sauf pour cesser de respirer, mais ça, c'est sa façon à lui - et j'aurai oublié, pendant cet épisode, de chercher des réponses à toutes les questions qui me hantent et me tenaillent.
Quand j'ai envie de hurler d'ennui à cause du silence qui règne dans notre maison et notre relation, je pense à tout ce que les mains et les yeux de X-Boy me font entendre. Il n'y a que moi - et ceux qui savent écouter - pour les entendre, ces sons de l'intérieur. Il n'y a que lui pour les émettre.
Parfois, lors d'un après-midi tranquille où la musique classique envahit la maison - car X-Boy a troqué le bruit d'un plat cogné contre le mur pour une rasade de câlins à un oreiller à taie-de-hiboux - je souris largement, je soupire et je me dis que j'ai de la chance...
J'ai de la chance d'avoir donné vie... à un garçon si éloquent et si silencieux à la fois.
La force des mots...
Les mots m'ont toujours fascinée. De par leur graphie, leur symbolisme, leur sens, leur traduction, leur étymologie, leur connotation, leur profondeur, leur légèreté, leur prononciation et surtout par rapport à l'impact qu'ils peuvent créer dans la réalité et dans l'imaginaire.
Il y a deux semaines, un mot prononcé par la neurologue qui suit X-Boy depuis le tout début a créé chez moi une telle angoisse, une telle panique, que pendant deux jours entiers, j'ai pleuré. À chaudes larmes, à larmes timides, sonores ou muettes, par rafales, de façon aléatoire ou continue. Et pourtant, je sais de façon logique et pertinente que ce mot a plusieurs sens et que surtout, dans le cas de X-Boy, il s'avère positif.
Quel est ce mot ?
« Palliatif ».
(à répéter à voix haute pour apprivoiser la bête... ça fonctionne, promis.)
Avant que vous ne causiez une électrocution entre vos larmes et votre appareil électronique, je vous explique pourquoi le mot « palliatif » vient de s'installer dans le parcours de notre cher ami-aux-1001-complexités-médicales. Il y a que, le gamin, depuis sa naissance, nous fait des épisodes de douleurs si violentes et incontrôlables et que jamais, malgré tant d'examens, de tests et de prélèvements, nous n'avons trouvé la cause de ces crises insupportables autant pour le gamin que pour ses parents. Voir et entendre un enfant hurler de douleur pendant des heures et des jours entiers, c'est... indescriptible. (le mot juste n'existe pas, je le cherche encore).
Les spécialistes ont émis plusieurs hypothèses, ont introduit plusieurs médicaments, essayé plusieurs approches thérapeutiques et beaucoup d'erreurs de parcours s'en sont suivies. Mais comment blâmer la médecine quand on a affaire à un patient qui ne verbalise pas (d'où l'importance des mots) et qui est affublé d'une maladie encore à ce jour inconnue sur la planète ?..
Depuis sa naissance, je me suis transformée en chercheuse scientifique, sans en avoir ni la formation ni les compétences réelles. De par ma formation en littérature, la seule force que je possède dans cette quête interminable, est la compréhension des mots et la corrélation que je peux établir entre plusieurs faits notés. Pour ça, faire des liens, mon cerveau a un sixième sens.
Mais que faire quand un septième sens est nécessaire à la compréhension, mais qu'il n'existe pas?
Que faire quand une neurologue aux murs placardés de diplômes et de mentions d'honneur s'avoue vaincue face à la situation inexplicable de X-Boy ? Quand elle explique qu'elle et les autres spécialistes qui suivent X-Boy se sont concertés dernièrement et que personne n'a de mots à apposer sur sa condition ? On se tourne vers les soins palliatifs.
Car il est clair que X-Boy souffre et que désormais, seule une équipe spécialisée en soins de confort et en traitement de la douleur sera apte à nous aider. À aider X-Boy à continuer d'être aussi mignon/adorable/enjoué comme lui seul peut l'être lorsque la douleur le laisse tranquille pour quelques heures et même parfois, quelques journées consécutives...
Mais comment fait une maman pour accepter que son fils ne fait « que souffrir » ? Comment fait une maman-amoureuse-des-mots pour vivre en pleine symbiose avec le mot « douleur » sans pouvoir y mettre une étiquette de virus, bactérie, pathologie, maladie, syndrome, ou tout autre mot qui, en médecine, explique un comportement inhabituel dans le corps d'un humain ?
Comment faire pour vivre au quotidien avec un enfant qui fait des apnées diurnes aux 4-5 minutes (et parfois plus rapprochées) qui peuvent varier entre 10 et 45 secondes ? Comment faire pour conditionner un cerveau à voir le visage de son enfant pâlir puis ses lèvres bleuir, puis de regarder un ventre rester plat, sans y laisser entrer ou sortir de l'air ? Comment voir un enfant cesser de respirer ainsi sans comprendre pourquoi ? Comment se rassurer en se répétant « qu'il repart toujours » et que selon toutes les observations faites en cardiologie, pneumologie, neurologie, son système « respire ainsi » et que cela ne cause aucun dommage à son corps ? Comment expliquer à son entourage que « c'est ça qui est ça » et que l'on ne peut « rien y faire ».
Est-ce que c'est ce qu'on appelle « lâcher prise » ?
Est-ce que lâcher prise veut dire abandonner ? Est-ce qu'abandonner peut avoir un sens positif ?
Je crois.
En amour, on s'abandonne à l'autre.
On se laisse voyager dans le coeur de l'autre pour s'y retrouver, se découvrir et se reposer.
Et je suis certaine que si l'on sait bien lire, on y trouve les bons mots pour s'apaiser...
Il y a deux semaines, un mot prononcé par la neurologue qui suit X-Boy depuis le tout début a créé chez moi une telle angoisse, une telle panique, que pendant deux jours entiers, j'ai pleuré. À chaudes larmes, à larmes timides, sonores ou muettes, par rafales, de façon aléatoire ou continue. Et pourtant, je sais de façon logique et pertinente que ce mot a plusieurs sens et que surtout, dans le cas de X-Boy, il s'avère positif.
Quel est ce mot ?
« Palliatif ».
(à répéter à voix haute pour apprivoiser la bête... ça fonctionne, promis.)
Avant que vous ne causiez une électrocution entre vos larmes et votre appareil électronique, je vous explique pourquoi le mot « palliatif » vient de s'installer dans le parcours de notre cher ami-aux-1001-complexités-médicales. Il y a que, le gamin, depuis sa naissance, nous fait des épisodes de douleurs si violentes et incontrôlables et que jamais, malgré tant d'examens, de tests et de prélèvements, nous n'avons trouvé la cause de ces crises insupportables autant pour le gamin que pour ses parents. Voir et entendre un enfant hurler de douleur pendant des heures et des jours entiers, c'est... indescriptible. (le mot juste n'existe pas, je le cherche encore).
Les spécialistes ont émis plusieurs hypothèses, ont introduit plusieurs médicaments, essayé plusieurs approches thérapeutiques et beaucoup d'erreurs de parcours s'en sont suivies. Mais comment blâmer la médecine quand on a affaire à un patient qui ne verbalise pas (d'où l'importance des mots) et qui est affublé d'une maladie encore à ce jour inconnue sur la planète ?..
Depuis sa naissance, je me suis transformée en chercheuse scientifique, sans en avoir ni la formation ni les compétences réelles. De par ma formation en littérature, la seule force que je possède dans cette quête interminable, est la compréhension des mots et la corrélation que je peux établir entre plusieurs faits notés. Pour ça, faire des liens, mon cerveau a un sixième sens.
Mais que faire quand un septième sens est nécessaire à la compréhension, mais qu'il n'existe pas?
Que faire quand une neurologue aux murs placardés de diplômes et de mentions d'honneur s'avoue vaincue face à la situation inexplicable de X-Boy ? Quand elle explique qu'elle et les autres spécialistes qui suivent X-Boy se sont concertés dernièrement et que personne n'a de mots à apposer sur sa condition ? On se tourne vers les soins palliatifs.
Car il est clair que X-Boy souffre et que désormais, seule une équipe spécialisée en soins de confort et en traitement de la douleur sera apte à nous aider. À aider X-Boy à continuer d'être aussi mignon/adorable/enjoué comme lui seul peut l'être lorsque la douleur le laisse tranquille pour quelques heures et même parfois, quelques journées consécutives...
Mais comment fait une maman pour accepter que son fils ne fait « que souffrir » ? Comment fait une maman-amoureuse-des-mots pour vivre en pleine symbiose avec le mot « douleur » sans pouvoir y mettre une étiquette de virus, bactérie, pathologie, maladie, syndrome, ou tout autre mot qui, en médecine, explique un comportement inhabituel dans le corps d'un humain ?
Comment faire pour vivre au quotidien avec un enfant qui fait des apnées diurnes aux 4-5 minutes (et parfois plus rapprochées) qui peuvent varier entre 10 et 45 secondes ? Comment faire pour conditionner un cerveau à voir le visage de son enfant pâlir puis ses lèvres bleuir, puis de regarder un ventre rester plat, sans y laisser entrer ou sortir de l'air ? Comment voir un enfant cesser de respirer ainsi sans comprendre pourquoi ? Comment se rassurer en se répétant « qu'il repart toujours » et que selon toutes les observations faites en cardiologie, pneumologie, neurologie, son système « respire ainsi » et que cela ne cause aucun dommage à son corps ? Comment expliquer à son entourage que « c'est ça qui est ça » et que l'on ne peut « rien y faire ».
Est-ce que c'est ce qu'on appelle « lâcher prise » ?
Est-ce que lâcher prise veut dire abandonner ? Est-ce qu'abandonner peut avoir un sens positif ?
Je crois.
En amour, on s'abandonne à l'autre.
On se laisse voyager dans le coeur de l'autre pour s'y retrouver, se découvrir et se reposer.
Et je suis certaine que si l'on sait bien lire, on y trouve les bons mots pour s'apaiser...
Ouklomva!
Ces dernières années, nombre de revues, de magazines et d'éditeurs publient des écrits autobiographiques (ou fictifs) où la maladie est à l'honneur... Dans le jargon éditorial, on parle même de la "sicklit"... en clin d'oeil à la "chicklit" qui disons, n'a pas le même sujet de prédilection. (quoique la maladie d'amour existe selon certaines âmes romantiques...)
Également dans nos écrans, que ce soit dans les téléromans, les séries et au cinéma, on dirait qu'il est à la mode de montrer le parcours de gens qui sont aux prises avec un cancer, une maladie rare, voire parfois incurable. Des exemples? Deux films pour ados basés sur des romans : Nos étoiles contraires (2014) et Five Feet Apart (sortie mars 2019), la série d'articles publiés par la comédienne Anick Lemay dans la revue Urbania (2018), le livre coup de poing écrit par Vickie Gendreau Testament (2012), etc.
Où je veux en venir avec cette introduction?
À me dire que moi aussi, je vais en écrire, de la vulnérabilité... en vous partageant une tranche (oh le mot impact, vous comprendrez plus tard!) de ma vie qui a été jouer dans le trafic tout près du maudit cancer...
***
Tout d'abord, il y a une fin heureuse. Je n'ai pas le cancer. Mais il a tenté de se frayer un chemin dans mes bas-fonds... là ouklomva.
Ce mot, décomposez-le et vous trouverez une expression utilisée par les grands-mères d'une autre époque... soit celle où les mots vagins/vulve/utérus-et-encore-moins-clitoris ne devaient être prononcés. Sous peine de mort catholique... Quand les femmes visitaient leur médecin pour un problème gynécologique, elles mentionnaient donc avoir une douleur au "où que l'homme va". F-a-s-c-i-n-a-n-t, non? (Merci à DP de m'avoir mis en contact avec ce genre d'anecdotes!)
Alors moi, j'en avais, des douleurs dans le bas-ventre. Et je n'aurai pas peur des mots. Parce que je me dis que si j'avais eu mal aux yeux, personne n'aurait sourcillé (haha!) que j'en parle ouvertement. Il est grand temps que l'on s'approprie nos corps. Physiquement et littérairement parlant.
***
Depuis une dizaine d'années, chaque fois que je me rendais chez mon médecin de famille et qu'elle sortait son spéculum pour me visiter l'utérus (sans être réellement invitée, tsé!), mon corps hurlait de douleur. Et mon col d'utérus saignait. Je mentionnais toujours que cette douleur était insupportable et pourtant, on me répondait que j'étais hypersensible et que c'était normal d'avoir un léger saignement et de ressentir un peu de douleur car aucune femme n'est réellement détendue lorsqu'elle se fait examiner l'intérieur de cette façon...
Pourtant, quand je quittais le bureau et que la douleur persistait, je me disais que non, ce ne devait pas être normal. Puis, les jours passaient, les saignements cessaient, les résultats du PAP test arrivaient négatifs et voilà. Je me disais que lors de mon prochain examen annuel, ça ne saignerait plus.
Et c'est pour une de ces raisons que je vous partage mon "petit vécu", car l'adage qui dit qu'il faut écouter son corps devrait dominer notre esprit. Mon corps me parlait et criait de douleur et je m'en remettais aux hautes études de mon docteure, parce que je respecte les compétences et parce que je lui avais toujours fait confiance pour mon suivi de santé.
Et pourtant, en mai 2018, j'en ai eu assez. Quand je suis allée la voir et que j'ai installé mes pieds déjà glacés (même en mai, ben oui) dans les étriers ultra-confortables (tout pour nous séduire l'entrejambe), je lui ai demandé si c'était possible qu'elle me donne une référence pour rencontrer un/e gynécologue dans les prochains mois. Elle a accepté en me disant que si ça pouvait me rassurer, elle voulait bien me signer une requête. Car elle me connaît, je suis quand même une grande anxieuse. Et je suis sortie du bureau avec un tit-papier et zéro références de clinique.
En arrivant chez moi, j'ai pris le bottin, téléphoné à la clinique de gynécologie la plus près de chez moi et j'ai croisé les doigts qu'il y ait un/e spécialiste qui prenne encore de nouvelles patientes. Par chance, la secrétaire était sympathique et à l'écoute et tout de go, elle m'a donné un rendez-vous pour le mois de juin. Wow. Avec une gynéco qui, selon la secrétaire, était très compétente.
Lors de ce premier rendez-vous, j'ai rencontré la gynéco qui était en effet très à l'écoute et avenante. Elle a examiné mon col, y a vu un ectropion. J'ai hurlé. Autant de douleur que par déformation imaginative! Un ectropion??!!! Wow, quel mot!!! C'est quoi, un vaisseau intra-utérin? Un arachnide viral? Un "transformer" style Autobot ou Desepticon?!!! Elle a beaucoup ri. Et m'a expliqué.
Un ectropion est un inversement de muqueuse. Pour rendre ça imagé, elle m'a montré sa bouche et m'a dit: c'est comme si ma lèvre du bas pendait vers l'extérieur. Et j'ai rigolé en disant que c'est ça, je parlais trop dans la vie et que même mon col d'utérus était "baveux"! Elle a pouffé de rire et m'a rassurée. Dans le cas de mon ectropion, il était isolé, petit et selon elle, ne nécessitait pas une prise en charge, car dans bien des cas, cela se résorbe avec le temps. Et ayant mes résultats de PAP tests négatifs en mains, il n'y avait aucune inquiétude à avoir. Elle voulait me revoir dans quatre mois pour vois si l'ectropion avait progressé et si une prise en charge serait alors nécessaire pour que je cesse d'avoir des douleurs et des saignements reliés à cet ovni vaginal.
***
En octobre, elle m'a fait venir directement à l'hôpital, au département d'endoscopie où elle ouvre une clinique de colposcopies et de suivis nécessitant des soins plus poussés et impraticables en clinique. J'étais stressée à l'idée de me rendre dans ce département, car bon... me semble que ça faisait un peu plus sérieux...
Arrivée dans sa grande salle où trône une table d'examen entourée de plusieurs machines, appareils lumineux, chariots, bacs sanitaires jaunes fluo, j'ai été intimidée. Et un peu apeurée. Et je le lui ai mentionné. Elle m'a rassurée en me rappelant qu'aucune femme ne rentre ici avec l'envie folle d'aller s'asseoir sur "le fauteuil" et je lui ai demandé si c'était correct si je pleurais pendant l'examen... Car ça me fait trop mal... Elle a sourcillé en me disant que cette douleur trop vive était plutôt anormale et que c'était une bonne chose qu'elle me revoit en ce matin d'automne...
Je me suis installée, une infirmière est arrivée à mes côtés avec un large sourire et la gynéco s'est installée avec ses lunettes-microscopes et m'a dit qu'elle allait bien examiner mon col avec cet outil pour voir comment se comportait l'ectropion. À l'installation du spéculum, ça s'est mis à saigner et je me suis mise à pleurer. Je lui ai dit que bon, c'était vraiment souffrant et que j'en avais marre. L'infirmière m'a serré la main en me disant que ce ne serait pas long. J'ai quand même ri, car je suis ainsi. Je ne peux jouer un drame très longtemps sans éclater de rire. Paradoxe vivant.
La gynéco a sourcillé (je l'imagine, car non, je ne la regarde pas me fouiller l'entre-jambe... je regardais plutôt l'affiche rigolote installée au plafond... comme chez les dentistes!) et m'a demandé si j'acceptais qu'elle me fasse une biopsie du col, vu qu'elle avait tous les outils sur place. Car oui, l'ectropion était toujours là, mais les saignements étaient plus importants et le fait que j'aie tant de douleurs la titillait. Et avant que je me relève, elle s'est levée rapidement, est allée chercher son "kit" et m'a dit "bon, je te fais un test PAP, par conscience professionnelle, même si tous tes résultats sont négatifs.".
J'ai aimé cette attitude. Le doute est un des moteurs les plus performants chez l'humain. Soit il nous freine, soit il nous fait avancer. Et dans ce cas, elle m'aura permis de faire un très long bout de chemin.
En quittant son local, elle m'a donné une requête pour me revoir seulement dans six mois. Car oui, l'ectropion saignait mais après m'avoir exposé toutes les solutions pour m'en guérir, j'ai convenu de "vivre avec" encore, puisque c'était mieux pour moi de cette façon. Après tout, je ne fais pas des examens gynéco tous les jours...
***
À la mi-décembre, j'avais, sur mon répondeur, un message de la secrétaire de super-gynéco qui me disait de la rappeler parce qu'il fallait que je sois vue en colposcopie en janvier absolument.
???
J'ai téléphoné à la secrétaire pour savoir s'il y avait une erreur... car on m'avait fait une colposcopie en octobre... et comme je suis une pro avec les "mélanges de dossiers médicaux", il devait y avoir une erreur... Mais non, m'a-t-elle répondu. La gynéco a insisté et elle veut te revoir absolument en janvier. Le 30, ça vous va?
J'ai répondu oui. Et mon compteur à angoisse s'est mis à tourner très vite...
Elle m'avait pourtant dit qu'elle ne me rappellerait que "si" il y avait quelque chose d'anormal. 1+1=2. Le calcul était simple. Ark-e. X 1000.
***
Jusqu'au 30 janvier 2019, j'ai eu le coeur dans l'eau. À me demander quel alien pouvait bien m'habiter, à me dire que bâtard, le cancer du col de l'utérus, je n'en veux pas... à dramatiser la nuit, alors que tout le monde ronfle et que mon cerveau se mettait en mode imaginatif hyperactif... Autant j'ai trouvé les journées plus longues et plus froides, autant je souhaitais avancer le temps pour me retrouver sur le trône-gygy (tiens, un beau nom!) et avoir des réponses...
***
Le 30 janvier, jour de neige aussi abondante que mes pensées éparses, je me suis présentée trente minutes avant l'heure à l'hôpital. En arrivant devant la secrétaire, je m'aperçois que l'on ne m'avait pas remis ma carte d'hôpital lors du dernier rendez-vous. Aucun moyen d'avoir de passe-droit, il a fallu que je descende à l'admission et que je fasse la file. Qui était composée d'une vingtaine de personnes. Argh. Ensuite, il fallait que je remonte à l'étage et me dévêtisse pour enfiler la fameuse jaquette bleue, ensuite la jaune par-dessus, les tites-pantoufles sur les bottes... mais là aussi, il y avait une file. Et seulement trois salles "d'essayage". Si je n'avais pas autant de pudeur, je vous jure que je me serais changée dans un petit coin noir tellement c'était interminable... je ne sais pas ce qui prend autant de temps aux gens à se changer, mais de mon côté, un trois minutes et c'est fait... Il faut croire que j'ai de la graine de Superman... (et non la graine de Superman... allons!).
Alors que j'étais en train d'attacher les tits-cordons de la première jaquette, l'infirmière cogne dans mon rideau-porte et me demande si je suis prête, car la gynéco m'attend. !!! Depuis quand les spécialistes sont-ils à l'heure??? Wow. (maudite carte d'hôpital aussi... J'ÉTAIS en avance.) Bref, je suis sortie en courant de la salle d'essayage (en faisant rire tous les gens de la salle d'attente, car c'est comme si j'avais gagné le gros lot tellement j'étais surprise!) et je suis rentrée en coup de vent dans le local de la gynéco.
Elle était assise à son bureau, l'air plus sérieux que les dernières fois. Et ça c'est passé comme suit.
Moi: Bonjour Doc! Je suis surprise d'être ici ce matin pour une colposcopie... Vous m'aviez dit que vous ne m'appelleriez pas... (sourire forcé)
Elle: Vous savez, je ne voulais surtout pas vous revoir aussi tôt. Je suis malheureusement aussi surprise que vous... Parce que tous vos tests PAP dans le passé étaient négatifs et je ne m'attendais surtout pas à recevoir d'autres résultats.
Moi: Oh. (envie de pleurer qui se pointe).
Elle: Vos résultats sont revenus positifs. Et je sais que vous n'avez pas envie d'entendre ça, que vous n'avez pas le temps d'être malade et que vous vous occupez si bien de votre fils depuis tant d'années et pour les années à venir...
Moi: Bon, c'est là que je pleure. Même si vous ne me faites pas mal "encore" avec votre spéculum-d'éléphant... (rires sincères mêlés aux larmes en flots égaux...)
Elle: C'est normal de pleurer. D'être fâchée. Voire insultée. Je vous explique ce qui en est pour l'instant. Il y a quatre grades aux lésions anormales. Et vous êtes au stade 3. Ce qu'on appelle une lésion de haut grade.
Elle m'a tendu des mouchoirs format géants, en me spécifiant que dans sa salle, elle avait des petits mouchoirs pour les petites peines... mais que dans mon cas, c'était une grosse peine. (Adorable tout court)
Moi: ... Mmm... et le stade 4 est le cancer... (sons de trompette funèbre...)
Elle: Oui. Mais vous n'êtes PAS là. Comprenez-moi bien. Dans 95% des cas, une fois la lésion enlevée, c'est terminé pour de bon. En fait, c'est le VPH qui est en cause. Mais vous n'avez pas eu plusieurs partenaires sexuels (on se raconte ça, entre patiente et gynéco, ben oui) et ça m'a surpris. Car pour se rendre au stade 3, cela prend plusieurs années... Cela veut dire que vos tests PAP n'étaient pas pris assez profondément sur votre col et que votre médecin aurait dû vous référer à un gynécologue lorsque vous lui mentionniez vos douleurs et vos saignements...
Dans ma tête, tout se bousculait. Je connaissais le fameux virus du papillome humain, car on en parle si souvent dans les médias... et j'ai tout de suite cherché un coupable, car ça se transmet lors d'une relation sexuelle. Et dans mon temps, le vaccin n'existait pas... Et j'avais raison de dire que c'était anormal d'avoir aussi mal??? Merde. Calvaire et Ostie de câlisse. (J'ai gardé ça pour moi, pfff.)
Moi: Ok. Ça veut dire que j'ai attrapé "ça" de quelqu'un. Vous croyez que je peux le retracer et aller lui péter la gueule pour lui en faire un ostie d'ectropion à lui aussi? (mi-blague-mi-sérieuse).
Elle: (en riant un peu).. Malheureusement non... les hommes ne peuvent pas savoir qu'ils sont porteurs et bien des femmes le sont également et ne le sauront jamais. En fait, 80% des femmes ont le VPH mais ne le développent pas. Et d'habitude, c'est découvert au stade 1 et on brûle les lésions avec de l'azote liquide et c'est terminé...
Moi: Ok... là j'apprends que je devrai me trouver un nouveau médecin de famille? Au Québec? Aaaah. Je ne veux pas y penser... Mais si je comprends bien, vous ne pourrez brûler ma lésion avec de l'azote car elle est trop "avancée"? Vous ferez quoi, alors?
Elle: Je devrai la retirer avec une technique qui s'appelle le LEEP. Ça consiste à utiliser un très mince fil de métal installé au bout d'un bâton (ça forme comme un demi-cercle) et grâce à l'électricité, je vais brûler et retirer la lésion située sur le col de l'utérus... Et ensuite, je dois faire analyser la tranche retirée pour s'assurer qu'il ne contient pas de cellules de stade 4.
Moi: Ouche... Je serai endormie?
Elle: Non, gelée localement. Ça ne dure que 10 minutes et vous repartirez chez vous. Mais avant tout, je dois vous refaire une biopsie aujourd'hui pour valider à quel stade sont encore les cellules afin de planifier un LEEP... ou dans le cas échéant, une hystérectomie... car si les lésions ont évolué, on ne prendra pas de chance...
Elle m'a refait une biopsie pendant laquelle j'ai pleuré sans arrêt. De rage, d'incompréhension et à cause d'un sentiment de trahison envers moi-même. Je ne m'étais pas écoutée et je m'en voulais...
Avant de quitter, elle m'a donné une requête sur laquelle il était inscrit: doit être absolument revue le 13 février.
Moi: Mais c'est dans 2 semaines?!! Les résultats ne seront pas sortis...
Elle: Vous pouvez être certaine que oui... quand je décide que c'est urgent, je sais comment m'y prendre avec les techniciens en laboratoire. (Son secret; elle avait mis un bonhomme sourire sous le mot "urgent"! La preuve qu'être gentil est payant!). Et que je vous fasse un LEEP ou non, je veux vous revoir. Si la secrétaire vous dit qu'il n'y a plus de place, dites-lui que vous vous en foutez. Textuellement.
!!!
J'ai hurlé de rire et je suis allée voir la secrétaire en reniflant bruyamment.
La secrétaire: Désolée, il n'y a plus de place le 13 février...
Moi: Dr Super-Gynéco vous fait dire que je dois vous dire que je m'en fous...
La secrétaire est restée muette. Car en disant ça avec le plus de sérieux possible, j'ai éclaté en sanglots. Le beau portrait devant une file de madames qui attendent en grelottant de rendre visite à la spécialiste...
La secrétaire a regardé son horaire attentivement et a spécifié que je serais vue à 10h20. Elle m'a tendu la boîte de mouchoirs et m'en a fait cadeau. Et m'a rassurée en me disant que quoique que je puisse avoir, j'avais la meilleure gynéco en ville...
En me rendant pour payer mon stationnement, il y avait, dans la machine de paiement, un billet qui indiquait qu'il restait encore une journée sans frais... ??? En riant tout fort, j'ai vu là un signe que tout n'était pas perdu! J'avais un stationnement gratuit? Pourquoi pas.
***
Le 12 février, on annonçait la tempête du siècle pour le lendemain. Même les commissions scolaires avaient annoncé la fermeture des écoles "d'avance". Tout pour me simplifier la vie... Car déjà que l'amoureux avait pris congé pour m'accompagner, il aurait fallu amener l'enfant-en-fauteuil? L'habiller avec son gros "suit" d'hiver, tenter de marcher avec un fauteuil roulant dans les bancs de neige??? À l'aide!!! Par chance, notre voisin, un-homme-au-coeur-sur-la-main, a accepté de venir s'occuper de l'enfant...
Tranquillement mais sûrement, nous avons roulé dans les rues "pas déneigées" de la ville. Le stationnement débordait. Car les malades ne prennent pas congé quand il y a une tempête. Et heureusement, les médecins non plus. Je n'avais pas réellement bien dormi et l'amoureux non plus. Avec le bruit des charrues, du vent... et surtout du torrent de l'incertitude dans nos têtes, le sommeil fut entrecoupé, disons...
Quand nous sommes arrivés dans le local, la gynéco était sérieuse. Mais souriante.
Elle: Bonjour! Vous avez réussi à vous rendre? C'est quelque chose, hein?
En choeur: En effet!
Elle: Alors, j'ai eu vos résultats. "Heureusement", la nouvelle biopsie a révélé que les cellules étaient encore au stade 3. Mais je m'attendais à ce qu'elles régressent au stade 2 (car ça arrive souvent) et à cause de cela, on doit enlever la lésion immédiatement... Car dans 70% des cas, les lésions du stade 3 (qui demeurent dans leur stade) évoluent vers un cancer. Je vais donc vous faire un LEEP aujourd'hui... ce ne sera pas plaisant, mais vous n'aurez que quelques crampes pendant 24 à 48 heures et vous n'aurez pas à subir une hystérectomie... Et vous pourrez dire que ce matin, vous êtes rentrée malade et que vous ressortirez d'ici guérie.
J'ai aimé la phrase. N'est-ce pas là la vocation de la médecine. Je me la suis répétée souvent pendant l'intervention...
Qui s'est déroulée à merveille... si je peux m'exprimer ainsi. Allez savoir, je n'ai versé aucune larme. J'ai plutôt ri. Tellement ri que j'en avais des crampes. Car c'est ce que j'ai demandé à l'infirmière pour "passer au travers"... Je lui ai demandé de me changer les idées, de me raconter des histoires drôles et j'avais vu juste, car je devais avoir l'infirmière de l'hôpital qui aurait dû faire l'école de l'humour tellement elle était marrante...
Oui, j'ai eu mal. Oui, j'ai eu un peu peur en voyant plein de cotons-tiges énormes remplis de sang être déposés dans une grande poubelle... Oui, j'avais hâte que ça se termine, car mettons qu'avec l'adrénaline, c'est comme si mes jambes avaient couru un marathon tellement elles poussaient dans les étriers... Et oui, j'ai paniqué quand les piqûres de xylocaïne ont été administrées... Pour ceux qui ne le savent pas, si la xylocaïne entre dans un nerf en plus d'une veine lors de l'injection, vous aurez un effet secondaire immédiat qui consiste à entendre un réel carillon assourdissant dans votre tête... comme si vous sonniez les cloches d'une église tout en ayant super chaud et tous les membres qui tremblent... mais ça ne dure que deux minutes et il y a moyen de ne pas faire un malaise vagal (comme je faisais toujours chez le dentiste) en écoutant attentivement la voix d'une spécialiste qui vous répète de compter 120 secondes et qui vous promet que ce sera terminé au bout du décompte. Preuve à l'appui, je n'ai pas perdu la carte. Une première!!! La gynéco est la meilleure en ville? Oui.
Au bout de 15 minutes, elle avait tout cautérisé et m'a annoncé qu'elle avait retiré des couches sur les deux côtés du col, pour s'assurer qu'il n'y avait pas de lésions sur l'autre côté "non-affecté". Par prévention. J'ai vraiment apprécié. Car revenir dans six mois pour faire l'autre bord? Je passe volontiers.
Je me suis relevée, ai repris un peu de mes esprits et elle m'a redonné rendez-vous en août. Car d'ici là, aucune chirurgie ni biopsie n'est possible, car il faut laisser le col tranquillement se régénérer. Elle m'a serré la main en me disant qu'elle n'avait jamais eu autant de plaisir à opérer quelqu'un... À la blague, elle m'a mentionné de ne pas écrire sur Facebook à quel point c'était agréable de subir un LEEP, car elle ne voulait pas avoir un "line-up" à sa clinique la fin de semaine... J'ai éclaté de rire.
J'ai croisé la secrétaire qui m'a souri en levant le pouce en l'air. J'ai souri à toutes ces femmes qui étaient assises dans le corridor. Puis je suis allée rejoindre l'amoureux qui tenait contre lui tous mes vêtements dans un gros sac jaune transparent. À me voir le sourire, il a compris.
Que j'étais libérée.
Que j'étais guérie.
Que j'étais en paix.
Pour une fois avec mon corps, depuis très longtemps.
Et que désormais, je m'écouterais.
Parce que la vie est belle, elle est en moi, elle est partout.
Et que dans ma ville, il y a quelqu'un qui m'a promis d'en prendre grand soin.
Également dans nos écrans, que ce soit dans les téléromans, les séries et au cinéma, on dirait qu'il est à la mode de montrer le parcours de gens qui sont aux prises avec un cancer, une maladie rare, voire parfois incurable. Des exemples? Deux films pour ados basés sur des romans : Nos étoiles contraires (2014) et Five Feet Apart (sortie mars 2019), la série d'articles publiés par la comédienne Anick Lemay dans la revue Urbania (2018), le livre coup de poing écrit par Vickie Gendreau Testament (2012), etc.
Où je veux en venir avec cette introduction?
À me dire que moi aussi, je vais en écrire, de la vulnérabilité... en vous partageant une tranche (oh le mot impact, vous comprendrez plus tard!) de ma vie qui a été jouer dans le trafic tout près du maudit cancer...
***
Tout d'abord, il y a une fin heureuse. Je n'ai pas le cancer. Mais il a tenté de se frayer un chemin dans mes bas-fonds... là ouklomva.
Ce mot, décomposez-le et vous trouverez une expression utilisée par les grands-mères d'une autre époque... soit celle où les mots vagins/vulve/utérus-et-encore-moins-clitoris ne devaient être prononcés. Sous peine de mort catholique... Quand les femmes visitaient leur médecin pour un problème gynécologique, elles mentionnaient donc avoir une douleur au "où que l'homme va". F-a-s-c-i-n-a-n-t, non? (Merci à DP de m'avoir mis en contact avec ce genre d'anecdotes!)
Alors moi, j'en avais, des douleurs dans le bas-ventre. Et je n'aurai pas peur des mots. Parce que je me dis que si j'avais eu mal aux yeux, personne n'aurait sourcillé (haha!) que j'en parle ouvertement. Il est grand temps que l'on s'approprie nos corps. Physiquement et littérairement parlant.
***
Depuis une dizaine d'années, chaque fois que je me rendais chez mon médecin de famille et qu'elle sortait son spéculum pour me visiter l'utérus (sans être réellement invitée, tsé!), mon corps hurlait de douleur. Et mon col d'utérus saignait. Je mentionnais toujours que cette douleur était insupportable et pourtant, on me répondait que j'étais hypersensible et que c'était normal d'avoir un léger saignement et de ressentir un peu de douleur car aucune femme n'est réellement détendue lorsqu'elle se fait examiner l'intérieur de cette façon...
Pourtant, quand je quittais le bureau et que la douleur persistait, je me disais que non, ce ne devait pas être normal. Puis, les jours passaient, les saignements cessaient, les résultats du PAP test arrivaient négatifs et voilà. Je me disais que lors de mon prochain examen annuel, ça ne saignerait plus.
Et c'est pour une de ces raisons que je vous partage mon "petit vécu", car l'adage qui dit qu'il faut écouter son corps devrait dominer notre esprit. Mon corps me parlait et criait de douleur et je m'en remettais aux hautes études de mon docteure, parce que je respecte les compétences et parce que je lui avais toujours fait confiance pour mon suivi de santé.
Et pourtant, en mai 2018, j'en ai eu assez. Quand je suis allée la voir et que j'ai installé mes pieds déjà glacés (même en mai, ben oui) dans les étriers ultra-confortables (tout pour nous séduire l'entrejambe), je lui ai demandé si c'était possible qu'elle me donne une référence pour rencontrer un/e gynécologue dans les prochains mois. Elle a accepté en me disant que si ça pouvait me rassurer, elle voulait bien me signer une requête. Car elle me connaît, je suis quand même une grande anxieuse. Et je suis sortie du bureau avec un tit-papier et zéro références de clinique.
En arrivant chez moi, j'ai pris le bottin, téléphoné à la clinique de gynécologie la plus près de chez moi et j'ai croisé les doigts qu'il y ait un/e spécialiste qui prenne encore de nouvelles patientes. Par chance, la secrétaire était sympathique et à l'écoute et tout de go, elle m'a donné un rendez-vous pour le mois de juin. Wow. Avec une gynéco qui, selon la secrétaire, était très compétente.
Lors de ce premier rendez-vous, j'ai rencontré la gynéco qui était en effet très à l'écoute et avenante. Elle a examiné mon col, y a vu un ectropion. J'ai hurlé. Autant de douleur que par déformation imaginative! Un ectropion??!!! Wow, quel mot!!! C'est quoi, un vaisseau intra-utérin? Un arachnide viral? Un "transformer" style Autobot ou Desepticon?!!! Elle a beaucoup ri. Et m'a expliqué.
Un ectropion est un inversement de muqueuse. Pour rendre ça imagé, elle m'a montré sa bouche et m'a dit: c'est comme si ma lèvre du bas pendait vers l'extérieur. Et j'ai rigolé en disant que c'est ça, je parlais trop dans la vie et que même mon col d'utérus était "baveux"! Elle a pouffé de rire et m'a rassurée. Dans le cas de mon ectropion, il était isolé, petit et selon elle, ne nécessitait pas une prise en charge, car dans bien des cas, cela se résorbe avec le temps. Et ayant mes résultats de PAP tests négatifs en mains, il n'y avait aucune inquiétude à avoir. Elle voulait me revoir dans quatre mois pour vois si l'ectropion avait progressé et si une prise en charge serait alors nécessaire pour que je cesse d'avoir des douleurs et des saignements reliés à cet ovni vaginal.
***
En octobre, elle m'a fait venir directement à l'hôpital, au département d'endoscopie où elle ouvre une clinique de colposcopies et de suivis nécessitant des soins plus poussés et impraticables en clinique. J'étais stressée à l'idée de me rendre dans ce département, car bon... me semble que ça faisait un peu plus sérieux...
Arrivée dans sa grande salle où trône une table d'examen entourée de plusieurs machines, appareils lumineux, chariots, bacs sanitaires jaunes fluo, j'ai été intimidée. Et un peu apeurée. Et je le lui ai mentionné. Elle m'a rassurée en me rappelant qu'aucune femme ne rentre ici avec l'envie folle d'aller s'asseoir sur "le fauteuil" et je lui ai demandé si c'était correct si je pleurais pendant l'examen... Car ça me fait trop mal... Elle a sourcillé en me disant que cette douleur trop vive était plutôt anormale et que c'était une bonne chose qu'elle me revoit en ce matin d'automne...
Je me suis installée, une infirmière est arrivée à mes côtés avec un large sourire et la gynéco s'est installée avec ses lunettes-microscopes et m'a dit qu'elle allait bien examiner mon col avec cet outil pour voir comment se comportait l'ectropion. À l'installation du spéculum, ça s'est mis à saigner et je me suis mise à pleurer. Je lui ai dit que bon, c'était vraiment souffrant et que j'en avais marre. L'infirmière m'a serré la main en me disant que ce ne serait pas long. J'ai quand même ri, car je suis ainsi. Je ne peux jouer un drame très longtemps sans éclater de rire. Paradoxe vivant.
La gynéco a sourcillé (je l'imagine, car non, je ne la regarde pas me fouiller l'entre-jambe... je regardais plutôt l'affiche rigolote installée au plafond... comme chez les dentistes!) et m'a demandé si j'acceptais qu'elle me fasse une biopsie du col, vu qu'elle avait tous les outils sur place. Car oui, l'ectropion était toujours là, mais les saignements étaient plus importants et le fait que j'aie tant de douleurs la titillait. Et avant que je me relève, elle s'est levée rapidement, est allée chercher son "kit" et m'a dit "bon, je te fais un test PAP, par conscience professionnelle, même si tous tes résultats sont négatifs.".
J'ai aimé cette attitude. Le doute est un des moteurs les plus performants chez l'humain. Soit il nous freine, soit il nous fait avancer. Et dans ce cas, elle m'aura permis de faire un très long bout de chemin.
En quittant son local, elle m'a donné une requête pour me revoir seulement dans six mois. Car oui, l'ectropion saignait mais après m'avoir exposé toutes les solutions pour m'en guérir, j'ai convenu de "vivre avec" encore, puisque c'était mieux pour moi de cette façon. Après tout, je ne fais pas des examens gynéco tous les jours...
***
À la mi-décembre, j'avais, sur mon répondeur, un message de la secrétaire de super-gynéco qui me disait de la rappeler parce qu'il fallait que je sois vue en colposcopie en janvier absolument.
???
J'ai téléphoné à la secrétaire pour savoir s'il y avait une erreur... car on m'avait fait une colposcopie en octobre... et comme je suis une pro avec les "mélanges de dossiers médicaux", il devait y avoir une erreur... Mais non, m'a-t-elle répondu. La gynéco a insisté et elle veut te revoir absolument en janvier. Le 30, ça vous va?
J'ai répondu oui. Et mon compteur à angoisse s'est mis à tourner très vite...
Elle m'avait pourtant dit qu'elle ne me rappellerait que "si" il y avait quelque chose d'anormal. 1+1=2. Le calcul était simple. Ark-e. X 1000.
***
Jusqu'au 30 janvier 2019, j'ai eu le coeur dans l'eau. À me demander quel alien pouvait bien m'habiter, à me dire que bâtard, le cancer du col de l'utérus, je n'en veux pas... à dramatiser la nuit, alors que tout le monde ronfle et que mon cerveau se mettait en mode imaginatif hyperactif... Autant j'ai trouvé les journées plus longues et plus froides, autant je souhaitais avancer le temps pour me retrouver sur le trône-gygy (tiens, un beau nom!) et avoir des réponses...
***
Le 30 janvier, jour de neige aussi abondante que mes pensées éparses, je me suis présentée trente minutes avant l'heure à l'hôpital. En arrivant devant la secrétaire, je m'aperçois que l'on ne m'avait pas remis ma carte d'hôpital lors du dernier rendez-vous. Aucun moyen d'avoir de passe-droit, il a fallu que je descende à l'admission et que je fasse la file. Qui était composée d'une vingtaine de personnes. Argh. Ensuite, il fallait que je remonte à l'étage et me dévêtisse pour enfiler la fameuse jaquette bleue, ensuite la jaune par-dessus, les tites-pantoufles sur les bottes... mais là aussi, il y avait une file. Et seulement trois salles "d'essayage". Si je n'avais pas autant de pudeur, je vous jure que je me serais changée dans un petit coin noir tellement c'était interminable... je ne sais pas ce qui prend autant de temps aux gens à se changer, mais de mon côté, un trois minutes et c'est fait... Il faut croire que j'ai de la graine de Superman... (et non la graine de Superman... allons!).
Alors que j'étais en train d'attacher les tits-cordons de la première jaquette, l'infirmière cogne dans mon rideau-porte et me demande si je suis prête, car la gynéco m'attend. !!! Depuis quand les spécialistes sont-ils à l'heure??? Wow. (maudite carte d'hôpital aussi... J'ÉTAIS en avance.) Bref, je suis sortie en courant de la salle d'essayage (en faisant rire tous les gens de la salle d'attente, car c'est comme si j'avais gagné le gros lot tellement j'étais surprise!) et je suis rentrée en coup de vent dans le local de la gynéco.
Elle était assise à son bureau, l'air plus sérieux que les dernières fois. Et ça c'est passé comme suit.
Moi: Bonjour Doc! Je suis surprise d'être ici ce matin pour une colposcopie... Vous m'aviez dit que vous ne m'appelleriez pas... (sourire forcé)
Elle: Vous savez, je ne voulais surtout pas vous revoir aussi tôt. Je suis malheureusement aussi surprise que vous... Parce que tous vos tests PAP dans le passé étaient négatifs et je ne m'attendais surtout pas à recevoir d'autres résultats.
Moi: Oh. (envie de pleurer qui se pointe).
Elle: Vos résultats sont revenus positifs. Et je sais que vous n'avez pas envie d'entendre ça, que vous n'avez pas le temps d'être malade et que vous vous occupez si bien de votre fils depuis tant d'années et pour les années à venir...
Moi: Bon, c'est là que je pleure. Même si vous ne me faites pas mal "encore" avec votre spéculum-d'éléphant... (rires sincères mêlés aux larmes en flots égaux...)
Elle: C'est normal de pleurer. D'être fâchée. Voire insultée. Je vous explique ce qui en est pour l'instant. Il y a quatre grades aux lésions anormales. Et vous êtes au stade 3. Ce qu'on appelle une lésion de haut grade.
Elle m'a tendu des mouchoirs format géants, en me spécifiant que dans sa salle, elle avait des petits mouchoirs pour les petites peines... mais que dans mon cas, c'était une grosse peine. (Adorable tout court)
Moi: ... Mmm... et le stade 4 est le cancer... (sons de trompette funèbre...)
Elle: Oui. Mais vous n'êtes PAS là. Comprenez-moi bien. Dans 95% des cas, une fois la lésion enlevée, c'est terminé pour de bon. En fait, c'est le VPH qui est en cause. Mais vous n'avez pas eu plusieurs partenaires sexuels (on se raconte ça, entre patiente et gynéco, ben oui) et ça m'a surpris. Car pour se rendre au stade 3, cela prend plusieurs années... Cela veut dire que vos tests PAP n'étaient pas pris assez profondément sur votre col et que votre médecin aurait dû vous référer à un gynécologue lorsque vous lui mentionniez vos douleurs et vos saignements...
Dans ma tête, tout se bousculait. Je connaissais le fameux virus du papillome humain, car on en parle si souvent dans les médias... et j'ai tout de suite cherché un coupable, car ça se transmet lors d'une relation sexuelle. Et dans mon temps, le vaccin n'existait pas... Et j'avais raison de dire que c'était anormal d'avoir aussi mal??? Merde. Calvaire et Ostie de câlisse. (J'ai gardé ça pour moi, pfff.)
Moi: Ok. Ça veut dire que j'ai attrapé "ça" de quelqu'un. Vous croyez que je peux le retracer et aller lui péter la gueule pour lui en faire un ostie d'ectropion à lui aussi? (mi-blague-mi-sérieuse).
Elle: (en riant un peu).. Malheureusement non... les hommes ne peuvent pas savoir qu'ils sont porteurs et bien des femmes le sont également et ne le sauront jamais. En fait, 80% des femmes ont le VPH mais ne le développent pas. Et d'habitude, c'est découvert au stade 1 et on brûle les lésions avec de l'azote liquide et c'est terminé...
Moi: Ok... là j'apprends que je devrai me trouver un nouveau médecin de famille? Au Québec? Aaaah. Je ne veux pas y penser... Mais si je comprends bien, vous ne pourrez brûler ma lésion avec de l'azote car elle est trop "avancée"? Vous ferez quoi, alors?
Elle: Je devrai la retirer avec une technique qui s'appelle le LEEP. Ça consiste à utiliser un très mince fil de métal installé au bout d'un bâton (ça forme comme un demi-cercle) et grâce à l'électricité, je vais brûler et retirer la lésion située sur le col de l'utérus... Et ensuite, je dois faire analyser la tranche retirée pour s'assurer qu'il ne contient pas de cellules de stade 4.
Moi: Ouche... Je serai endormie?
Elle: Non, gelée localement. Ça ne dure que 10 minutes et vous repartirez chez vous. Mais avant tout, je dois vous refaire une biopsie aujourd'hui pour valider à quel stade sont encore les cellules afin de planifier un LEEP... ou dans le cas échéant, une hystérectomie... car si les lésions ont évolué, on ne prendra pas de chance...
Elle m'a refait une biopsie pendant laquelle j'ai pleuré sans arrêt. De rage, d'incompréhension et à cause d'un sentiment de trahison envers moi-même. Je ne m'étais pas écoutée et je m'en voulais...
Avant de quitter, elle m'a donné une requête sur laquelle il était inscrit: doit être absolument revue le 13 février.
Moi: Mais c'est dans 2 semaines?!! Les résultats ne seront pas sortis...
Elle: Vous pouvez être certaine que oui... quand je décide que c'est urgent, je sais comment m'y prendre avec les techniciens en laboratoire. (Son secret; elle avait mis un bonhomme sourire sous le mot "urgent"! La preuve qu'être gentil est payant!). Et que je vous fasse un LEEP ou non, je veux vous revoir. Si la secrétaire vous dit qu'il n'y a plus de place, dites-lui que vous vous en foutez. Textuellement.
!!!
J'ai hurlé de rire et je suis allée voir la secrétaire en reniflant bruyamment.
La secrétaire: Désolée, il n'y a plus de place le 13 février...
Moi: Dr Super-Gynéco vous fait dire que je dois vous dire que je m'en fous...
La secrétaire est restée muette. Car en disant ça avec le plus de sérieux possible, j'ai éclaté en sanglots. Le beau portrait devant une file de madames qui attendent en grelottant de rendre visite à la spécialiste...
La secrétaire a regardé son horaire attentivement et a spécifié que je serais vue à 10h20. Elle m'a tendu la boîte de mouchoirs et m'en a fait cadeau. Et m'a rassurée en me disant que quoique que je puisse avoir, j'avais la meilleure gynéco en ville...
En me rendant pour payer mon stationnement, il y avait, dans la machine de paiement, un billet qui indiquait qu'il restait encore une journée sans frais... ??? En riant tout fort, j'ai vu là un signe que tout n'était pas perdu! J'avais un stationnement gratuit? Pourquoi pas.
***
Le 12 février, on annonçait la tempête du siècle pour le lendemain. Même les commissions scolaires avaient annoncé la fermeture des écoles "d'avance". Tout pour me simplifier la vie... Car déjà que l'amoureux avait pris congé pour m'accompagner, il aurait fallu amener l'enfant-en-fauteuil? L'habiller avec son gros "suit" d'hiver, tenter de marcher avec un fauteuil roulant dans les bancs de neige??? À l'aide!!! Par chance, notre voisin, un-homme-au-coeur-sur-la-main, a accepté de venir s'occuper de l'enfant...
Tranquillement mais sûrement, nous avons roulé dans les rues "pas déneigées" de la ville. Le stationnement débordait. Car les malades ne prennent pas congé quand il y a une tempête. Et heureusement, les médecins non plus. Je n'avais pas réellement bien dormi et l'amoureux non plus. Avec le bruit des charrues, du vent... et surtout du torrent de l'incertitude dans nos têtes, le sommeil fut entrecoupé, disons...
Quand nous sommes arrivés dans le local, la gynéco était sérieuse. Mais souriante.
Elle: Bonjour! Vous avez réussi à vous rendre? C'est quelque chose, hein?
En choeur: En effet!
Elle: Alors, j'ai eu vos résultats. "Heureusement", la nouvelle biopsie a révélé que les cellules étaient encore au stade 3. Mais je m'attendais à ce qu'elles régressent au stade 2 (car ça arrive souvent) et à cause de cela, on doit enlever la lésion immédiatement... Car dans 70% des cas, les lésions du stade 3 (qui demeurent dans leur stade) évoluent vers un cancer. Je vais donc vous faire un LEEP aujourd'hui... ce ne sera pas plaisant, mais vous n'aurez que quelques crampes pendant 24 à 48 heures et vous n'aurez pas à subir une hystérectomie... Et vous pourrez dire que ce matin, vous êtes rentrée malade et que vous ressortirez d'ici guérie.
J'ai aimé la phrase. N'est-ce pas là la vocation de la médecine. Je me la suis répétée souvent pendant l'intervention...
Qui s'est déroulée à merveille... si je peux m'exprimer ainsi. Allez savoir, je n'ai versé aucune larme. J'ai plutôt ri. Tellement ri que j'en avais des crampes. Car c'est ce que j'ai demandé à l'infirmière pour "passer au travers"... Je lui ai demandé de me changer les idées, de me raconter des histoires drôles et j'avais vu juste, car je devais avoir l'infirmière de l'hôpital qui aurait dû faire l'école de l'humour tellement elle était marrante...
Oui, j'ai eu mal. Oui, j'ai eu un peu peur en voyant plein de cotons-tiges énormes remplis de sang être déposés dans une grande poubelle... Oui, j'avais hâte que ça se termine, car mettons qu'avec l'adrénaline, c'est comme si mes jambes avaient couru un marathon tellement elles poussaient dans les étriers... Et oui, j'ai paniqué quand les piqûres de xylocaïne ont été administrées... Pour ceux qui ne le savent pas, si la xylocaïne entre dans un nerf en plus d'une veine lors de l'injection, vous aurez un effet secondaire immédiat qui consiste à entendre un réel carillon assourdissant dans votre tête... comme si vous sonniez les cloches d'une église tout en ayant super chaud et tous les membres qui tremblent... mais ça ne dure que deux minutes et il y a moyen de ne pas faire un malaise vagal (comme je faisais toujours chez le dentiste) en écoutant attentivement la voix d'une spécialiste qui vous répète de compter 120 secondes et qui vous promet que ce sera terminé au bout du décompte. Preuve à l'appui, je n'ai pas perdu la carte. Une première!!! La gynéco est la meilleure en ville? Oui.
Au bout de 15 minutes, elle avait tout cautérisé et m'a annoncé qu'elle avait retiré des couches sur les deux côtés du col, pour s'assurer qu'il n'y avait pas de lésions sur l'autre côté "non-affecté". Par prévention. J'ai vraiment apprécié. Car revenir dans six mois pour faire l'autre bord? Je passe volontiers.
Je me suis relevée, ai repris un peu de mes esprits et elle m'a redonné rendez-vous en août. Car d'ici là, aucune chirurgie ni biopsie n'est possible, car il faut laisser le col tranquillement se régénérer. Elle m'a serré la main en me disant qu'elle n'avait jamais eu autant de plaisir à opérer quelqu'un... À la blague, elle m'a mentionné de ne pas écrire sur Facebook à quel point c'était agréable de subir un LEEP, car elle ne voulait pas avoir un "line-up" à sa clinique la fin de semaine... J'ai éclaté de rire.
J'ai croisé la secrétaire qui m'a souri en levant le pouce en l'air. J'ai souri à toutes ces femmes qui étaient assises dans le corridor. Puis je suis allée rejoindre l'amoureux qui tenait contre lui tous mes vêtements dans un gros sac jaune transparent. À me voir le sourire, il a compris.
Que j'étais libérée.
Que j'étais guérie.
Que j'étais en paix.
Pour une fois avec mon corps, depuis très longtemps.
Et que désormais, je m'écouterais.
Parce que la vie est belle, elle est en moi, elle est partout.
Et que dans ma ville, il y a quelqu'un qui m'a promis d'en prendre grand soin.
Marie-Bd: Blankets!
Vous aurez compris: quand je titre Marie-Bd, ça annonce une critique de ... bd! Ouuuh!
***
Il en est de ces hasards de lectures qui ne pouvaient mieux tomber... En parcourant la section "romans graphiques" de la bibliothèque, j'ai saisi sans hésiter Blankets de Craig Thompson, car je me souvenais de m'être fait dire, il y a quelques années, qu'il FALLAIT que je lise ça, "franchement".
En effet, ce roman graphique fait désormais partie de ces livres que je regrette de ne pas avoir découvert avant. Ma bibliothèque souffre en ce moment d'un manque de ce pavé de 582 pages...
Tout d'abord, les détails techniques.
***
Vous avez ici les détails en clair... et oui, le titre est en anglais parce que bon, l'éditeur est Français... mais pour une fois, la non-traduction dudit titre ajoute ici un petit plus qui nous amène tout de go dans l'univers américain et enneigé que nous propose cette bande dessinée de longue haleine.
Le fameux ISBN: 978-2-203-11120-2
Et même si ça date de 2003, il n'y a rien dans ce bouquin qui pourra le rendre désuet. Promis juré.
***
J'ai lu ce roman graphique ultra-volumineux en plein jour, parce que le poids du livre l'obligeait. J'aurais eu une tendinite à lire cette brique dans mon lit, c'est assuré.
Mais le plaisir de lire sous la lumière du soleil a fait de cette expérience de lecture, un moment que je n'oublierai pas de sitôt. Lire cette bd en plein hiver, alors que dehors c'est un peu la tempête, que les écoles sont fermées et que le gamin joue bien tranquille sur le sofa, la tête appuyée sur les genoux de sa vieille mère emmitouflée dans une doudou-ours-polaire relève presque d'un cliché Pinterest, non? Soit. Parfois, la vie est une photo instagram que l'on gardera pour soi. (et que l'on partagera sur un blogue, mais en mots seulement...) Héhé.
Telle une Linus, j'ai traîné mon "Blankets" partout avec moi dans la maison, pour ne pas perdre le momentum au cours des tâches obligatoires à effectuer dans une journée "normale"... Comme si les personnages allaient s'en aller si je les quittais... Je me disais que je ne pouvais pas ne pas terminer ce livre en une seule journée... Le défi était de taille, mais le bonheur était tout aussi grand...
L'histoire de ce roman graphique est à saveur autobiographique. Parfois, ce genre littéraire s'avère un peu lourd, un peu trop mélodramatique, un peu trop déjà-vu. Ce n'est pas le cas de Craig Thompson qui livre ici un pan de son enfance, et surtout de son adolescence, de façon si habile que l'on en vient à parfaitement saisir l'univers paradoxal dans lequel il a malheureusement - ou heureusement - évolué. Le bédéiste nous permet d'entrer dans un monde où la religion catholique domine et les pensées, et les traditions. Où toute divergence d'opinion est perçue comme un danger mortel. Un tel discours s'avère parfois choquant, parfois étouffant.
Dans le fin-fond du Wisconsin où se déroule l'histoire, on assiste à une prise de conscience d'un adolescent qui, grâce à un esprit plus ouvert, se met à questionner les dogmes en place et ressent d'une part toute la possibilité de s'affranchir et d'autre part, toute la culpabilité de détruire un monde en place qui soutient si solidement sa famille... Et tout à coup, lorsque l'amour se pointe le bout du nez pour lui faire oublier l'hiver permanent, il y a une nouvelle porte qui s'ouvre... et qui, dans ce cas-ci, ne se refermera jamais...
***
Le dessin de Thompson, en noir et blanc, est si vif, si clair que les couleurs auraient fait perdre l'essentiel du propos. Je me suis surprise à m'arrêter, parfois, pour contempler plusieurs images et à me demander comment diable (ahah) fait-il pour rendre les émotions aussi réelles et dans les regards et dans les gestes de ses personnages... Il y a plusieurs pages que j'avais envie de photocopier pour les afficher sur mes murs... car dans plusieurs cases, l'amour naissant (et ensuite avéré) entre les deux adolescents est réellement palpable. On ressent la gêne, le désir, la retenue, le petit-papillon-naissant et surtout, toute la tendresse du monde qui se vit entre deux amoureux.
Je crois par ailleurs que le fait que la neige et l'hiver soient parties prenantes des décors confère à cette bande dessinée une dimension encore plus enveloppante... Le mot Blankets prend ainsi tout son sens... On a besoin d'une couverture pour mieux dormir lorsqu'il fait froid. Et au petit matin, même si l'on sait que le réveil sera brutal, il faut savoir la retirer et sortir de cette couverture pour affronter la journée... et la réalité.
***
Vous aurez deviné, ma note pour ce roman graphique est:
Comment tu peux avoir une bibliothèque chez toi et ne PAS avoir ce livre dedans???
En guise de conclusion, je vous laisse sur cette image...
***
Il en est de ces hasards de lectures qui ne pouvaient mieux tomber... En parcourant la section "romans graphiques" de la bibliothèque, j'ai saisi sans hésiter Blankets de Craig Thompson, car je me souvenais de m'être fait dire, il y a quelques années, qu'il FALLAIT que je lise ça, "franchement".
En effet, ce roman graphique fait désormais partie de ces livres que je regrette de ne pas avoir découvert avant. Ma bibliothèque souffre en ce moment d'un manque de ce pavé de 582 pages...
Tout d'abord, les détails techniques.
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Vous avez ici les détails en clair... et oui, le titre est en anglais parce que bon, l'éditeur est Français... mais pour une fois, la non-traduction dudit titre ajoute ici un petit plus qui nous amène tout de go dans l'univers américain et enneigé que nous propose cette bande dessinée de longue haleine.
Le fameux ISBN: 978-2-203-11120-2
Et même si ça date de 2003, il n'y a rien dans ce bouquin qui pourra le rendre désuet. Promis juré.
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J'ai lu ce roman graphique ultra-volumineux en plein jour, parce que le poids du livre l'obligeait. J'aurais eu une tendinite à lire cette brique dans mon lit, c'est assuré.
Mais le plaisir de lire sous la lumière du soleil a fait de cette expérience de lecture, un moment que je n'oublierai pas de sitôt. Lire cette bd en plein hiver, alors que dehors c'est un peu la tempête, que les écoles sont fermées et que le gamin joue bien tranquille sur le sofa, la tête appuyée sur les genoux de sa vieille mère emmitouflée dans une doudou-ours-polaire relève presque d'un cliché Pinterest, non? Soit. Parfois, la vie est une photo instagram que l'on gardera pour soi. (et que l'on partagera sur un blogue, mais en mots seulement...) Héhé.
Telle une Linus, j'ai traîné mon "Blankets" partout avec moi dans la maison, pour ne pas perdre le momentum au cours des tâches obligatoires à effectuer dans une journée "normale"... Comme si les personnages allaient s'en aller si je les quittais... Je me disais que je ne pouvais pas ne pas terminer ce livre en une seule journée... Le défi était de taille, mais le bonheur était tout aussi grand...
L'histoire de ce roman graphique est à saveur autobiographique. Parfois, ce genre littéraire s'avère un peu lourd, un peu trop mélodramatique, un peu trop déjà-vu. Ce n'est pas le cas de Craig Thompson qui livre ici un pan de son enfance, et surtout de son adolescence, de façon si habile que l'on en vient à parfaitement saisir l'univers paradoxal dans lequel il a malheureusement - ou heureusement - évolué. Le bédéiste nous permet d'entrer dans un monde où la religion catholique domine et les pensées, et les traditions. Où toute divergence d'opinion est perçue comme un danger mortel. Un tel discours s'avère parfois choquant, parfois étouffant.
Dans le fin-fond du Wisconsin où se déroule l'histoire, on assiste à une prise de conscience d'un adolescent qui, grâce à un esprit plus ouvert, se met à questionner les dogmes en place et ressent d'une part toute la possibilité de s'affranchir et d'autre part, toute la culpabilité de détruire un monde en place qui soutient si solidement sa famille... Et tout à coup, lorsque l'amour se pointe le bout du nez pour lui faire oublier l'hiver permanent, il y a une nouvelle porte qui s'ouvre... et qui, dans ce cas-ci, ne se refermera jamais...
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Le dessin de Thompson, en noir et blanc, est si vif, si clair que les couleurs auraient fait perdre l'essentiel du propos. Je me suis surprise à m'arrêter, parfois, pour contempler plusieurs images et à me demander comment diable (ahah) fait-il pour rendre les émotions aussi réelles et dans les regards et dans les gestes de ses personnages... Il y a plusieurs pages que j'avais envie de photocopier pour les afficher sur mes murs... car dans plusieurs cases, l'amour naissant (et ensuite avéré) entre les deux adolescents est réellement palpable. On ressent la gêne, le désir, la retenue, le petit-papillon-naissant et surtout, toute la tendresse du monde qui se vit entre deux amoureux.
Je crois par ailleurs que le fait que la neige et l'hiver soient parties prenantes des décors confère à cette bande dessinée une dimension encore plus enveloppante... Le mot Blankets prend ainsi tout son sens... On a besoin d'une couverture pour mieux dormir lorsqu'il fait froid. Et au petit matin, même si l'on sait que le réveil sera brutal, il faut savoir la retirer et sortir de cette couverture pour affronter la journée... et la réalité.
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Vous aurez deviné, ma note pour ce roman graphique est:
Comment tu peux avoir une bibliothèque chez toi et ne PAS avoir ce livre dedans???
En guise de conclusion, je vous laisse sur cette image...
Marie-Bd!
Allez, voici ma première critique de bd!
À l'honneur, cette bande dessinée québécoise:
***
Tout d'abord, les détails techniques à savoir si vous souhaitez vous procurer cette charmante mouture imagée...
Quand vous allez dans une librairie locale (dans chaque ville, il y a ce genre de ressource culturelle qu'il faut continuer d'exploiter pour ne pas céder aux grandes chaînes, please!), ça vous prend le titre (le plus exact possible!) et en 2019, avec "les internet", c'est encore plus facile d'avoir toutes les infos pour que votre libraire vous trouve votre futur achat-chouchou en moins de trois minutes! La mention de l'éditeur (dans ce cas-ci, Les Éditions de l'Homme) aidera également votre libraire. Et le ou les noms des auteurs... c'est là que vous saurez également si votre libraire a lu ou non le livre, juste par sa réaction de "ah oui!!! Le dernier de India Desjardins avec Bach au dessin!"...
Ou si vous voulez être encore plus précis (et que les chiffres sont votre dada) vous lui donnez sur un plateau l'information "qui ne ment jamais", soit le ISBN. (International Standard Book Number)
Le voici: ISBN : 978-7619-4894-4
Ne reste qu'à payer votre achat (vous trouvez que les livres sont chers? Si vous saviez le temps que ça prend aux auteurs pour les produire... si on les payait à l'heure, ils seraient millionnaires...) et à vous installer où bon vous semblera. Parce que lire, ça se fait partout. (lâchez-moi les images de pinterest avec les filles qui lisent dans un salon ultra-lumineux, entourées de chats fluffy, de cactus à l'air doux (!), de doudous en mohair à 100 000$, avec un bol de café ou de chocolat fumant (que ledit chat ne renversera pas, ouais!) et un biscotti sans gluten aux baies de goji...)
***
Elle s'en vient, la critique, oui?
***
Oui. Hahaha.
***
Cette bande dessinée, je l'ai lue d'une traite. En fait, je me la réservais pour mon "avant-dodo" (je lis chaque soir jusqu'à tomber de sommeil!), mais je n'ai pu résister. C'était l'heure de bientôt souper et les patates cuisaient sur le rond de poêle. X-Boy jouait tranquille et j'ai ouvert le livre, juste pour voir.
Et j'ai été happée. Pas capable de le lâcher, parce que bon, c'est venu me rejoindre tout de go. Autant par le texte habile de India Desjardins que par le dessin tout en rondeur et en finesse de Bach, une bédéiste au talent indéniable.
J'ai souhaité que les patates cuisent moins vite. Parce que cette bande dessinée ouvre la porte sur une réalité de couple (l'infertilité) dont on entend souvent parler, mais jamais de cette façon intimiste et humoristique à la fois.
Le titre l'annonce d'emblée; Desjardins vit avec un scientifique. (aucun potin ici, mais son mec, c'est "Le Pharmachien"!..) Et le contraste entre un esprit émotif (la fille, mais c'est sans cliché!) et un esprit ultra-cartésien (le gars) est habilement démontré. Les répliques bien ciselées.
Et ce qui fait la force de ces propos, c'est l'habileté de Bach, la bédéiste, dans ses choix de couleurs. Les images sont épurées, les lignes sont claires, le noir et blanc dominent avec des accents de couleurs qui font que chaque personnage se retrouve automatiquement repérable. Seulement trois couleurs sont présentes. Le magenta, le orange et le turquoise. Ces trois teintes se retrouvent judicieusement utilisées pour caractériser les situations diverses. Un exemple : les phylactères de Desjardins seront toujours magenta, ceux de son amoureux, orange et ceux des personnages qui gravitent autour d'eux, turquoise.
En bande dessinée, ce qui ne se dit pas, se dessine. C'est le même principe qu'au cinéma. Et c'est ce qui m'a plu, dans ce livre. Les silences imagés. Les couleurs pleine page qui nous font vivre les émotions - joyeuses ou tristes - et le texte qui n'est jamais trop verbeux, juste nécessaire.
Bien sûr, pour apprécier une telle bande dessinée, il faut avoir eu un contact avec la maternité - ou avec l'envie - ou pire, avec l'échec de... Ce livre, bien que l'auteure soit si populaire auprès du lectorat jeunesse, ne s'adresse donc pas aux adolescents... ils peuvent bien le lire - grand bien leur fasse - mais la thématique ne les rejoindra probablement pas.
Mais si vous, ou quelqu'un dans votre entourage, avez côtoyé le monde -pas si fabuleux- de la procréation assistée, voilà un livre-bonbon qui pourrait vous réconforter.
Et le grand bonheur avec une bande dessinée qu'on-a-lu-trop-vite-parce-que-ça-se-lisait-tout-seul, c'est qu'on peut la relire une deuxième fois. Pour la savourer pleinement, en s'attardant cette fois aux dessins, aux détails visuels qui nous ont échappés parce que la première lecture (enfin dans mon cas) en est une de texte...
Y'aura-t-il une suite à ce premier volet du duo Desjardins-Bach? Ce serait fort apprécié.
Ce qui me fait donner la note suivante à ce bouquin de 74 pages:
J'irai me l'acheter. Promis.
***
Mon système de notes sera le suivant:
La bibliothèque peut le garder.
Ma fête s'en vient bientôt, chéri...
J'irai me l'acheter. Promis.
Comment tu peux avoir une bibliothèque chez toi et ne PAS avoir ce livre dedans???
À l'honneur, cette bande dessinée québécoise:
***
Tout d'abord, les détails techniques à savoir si vous souhaitez vous procurer cette charmante mouture imagée...
Quand vous allez dans une librairie locale (dans chaque ville, il y a ce genre de ressource culturelle qu'il faut continuer d'exploiter pour ne pas céder aux grandes chaînes, please!), ça vous prend le titre (le plus exact possible!) et en 2019, avec "les internet", c'est encore plus facile d'avoir toutes les infos pour que votre libraire vous trouve votre futur achat-chouchou en moins de trois minutes! La mention de l'éditeur (dans ce cas-ci, Les Éditions de l'Homme) aidera également votre libraire. Et le ou les noms des auteurs... c'est là que vous saurez également si votre libraire a lu ou non le livre, juste par sa réaction de "ah oui!!! Le dernier de India Desjardins avec Bach au dessin!"...
Ou si vous voulez être encore plus précis (et que les chiffres sont votre dada) vous lui donnez sur un plateau l'information "qui ne ment jamais", soit le ISBN. (International Standard Book Number)
Le voici: ISBN : 978-7619-4894-4
Ne reste qu'à payer votre achat (vous trouvez que les livres sont chers? Si vous saviez le temps que ça prend aux auteurs pour les produire... si on les payait à l'heure, ils seraient millionnaires...) et à vous installer où bon vous semblera. Parce que lire, ça se fait partout. (lâchez-moi les images de pinterest avec les filles qui lisent dans un salon ultra-lumineux, entourées de chats fluffy, de cactus à l'air doux (!), de doudous en mohair à 100 000$, avec un bol de café ou de chocolat fumant (que ledit chat ne renversera pas, ouais!) et un biscotti sans gluten aux baies de goji...)
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Elle s'en vient, la critique, oui?
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Oui. Hahaha.
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Cette bande dessinée, je l'ai lue d'une traite. En fait, je me la réservais pour mon "avant-dodo" (je lis chaque soir jusqu'à tomber de sommeil!), mais je n'ai pu résister. C'était l'heure de bientôt souper et les patates cuisaient sur le rond de poêle. X-Boy jouait tranquille et j'ai ouvert le livre, juste pour voir.
Et j'ai été happée. Pas capable de le lâcher, parce que bon, c'est venu me rejoindre tout de go. Autant par le texte habile de India Desjardins que par le dessin tout en rondeur et en finesse de Bach, une bédéiste au talent indéniable.
J'ai souhaité que les patates cuisent moins vite. Parce que cette bande dessinée ouvre la porte sur une réalité de couple (l'infertilité) dont on entend souvent parler, mais jamais de cette façon intimiste et humoristique à la fois.
Le titre l'annonce d'emblée; Desjardins vit avec un scientifique. (aucun potin ici, mais son mec, c'est "Le Pharmachien"!..) Et le contraste entre un esprit émotif (la fille, mais c'est sans cliché!) et un esprit ultra-cartésien (le gars) est habilement démontré. Les répliques bien ciselées.
Et ce qui fait la force de ces propos, c'est l'habileté de Bach, la bédéiste, dans ses choix de couleurs. Les images sont épurées, les lignes sont claires, le noir et blanc dominent avec des accents de couleurs qui font que chaque personnage se retrouve automatiquement repérable. Seulement trois couleurs sont présentes. Le magenta, le orange et le turquoise. Ces trois teintes se retrouvent judicieusement utilisées pour caractériser les situations diverses. Un exemple : les phylactères de Desjardins seront toujours magenta, ceux de son amoureux, orange et ceux des personnages qui gravitent autour d'eux, turquoise.
En bande dessinée, ce qui ne se dit pas, se dessine. C'est le même principe qu'au cinéma. Et c'est ce qui m'a plu, dans ce livre. Les silences imagés. Les couleurs pleine page qui nous font vivre les émotions - joyeuses ou tristes - et le texte qui n'est jamais trop verbeux, juste nécessaire.
Bien sûr, pour apprécier une telle bande dessinée, il faut avoir eu un contact avec la maternité - ou avec l'envie - ou pire, avec l'échec de... Ce livre, bien que l'auteure soit si populaire auprès du lectorat jeunesse, ne s'adresse donc pas aux adolescents... ils peuvent bien le lire - grand bien leur fasse - mais la thématique ne les rejoindra probablement pas.
Mais si vous, ou quelqu'un dans votre entourage, avez côtoyé le monde -pas si fabuleux- de la procréation assistée, voilà un livre-bonbon qui pourrait vous réconforter.
Et le grand bonheur avec une bande dessinée qu'on-a-lu-trop-vite-parce-que-ça-se-lisait-tout-seul, c'est qu'on peut la relire une deuxième fois. Pour la savourer pleinement, en s'attardant cette fois aux dessins, aux détails visuels qui nous ont échappés parce que la première lecture (enfin dans mon cas) en est une de texte...
Y'aura-t-il une suite à ce premier volet du duo Desjardins-Bach? Ce serait fort apprécié.
Ce qui me fait donner la note suivante à ce bouquin de 74 pages:
J'irai me l'acheter. Promis.
***
Mon système de notes sera le suivant:
La bibliothèque peut le garder.
Ma fête s'en vient bientôt, chéri...
J'irai me l'acheter. Promis.
Comment tu peux avoir une bibliothèque chez toi et ne PAS avoir ce livre dedans???
Dans les rayons de la bibliothèque...
Ce matin, je suis allée à la bibliothèque municipale.
Quel exploit, me direz-vous?
Eh bien oui. C'en est un dans notre chaumière...
Parce que bon, le conjoint étant représentant en librairie pour un grand diffuseur québécois, je ne manque jamais de lecture sur mes tables de chevet. Ni sur mon bureau. Ni sur la table de la cuisine. Ou dans le micro-ondes... C'est une blague chez nous, mais il y a tant de livres que parfois, on a envie d'en cacher là!
Bref, quand je veux lire, je n'ai qu'à étirer le bras et zou, je mets la main sur un roman, un livre pour tout-petit (pour les lectures ultra-rapides, hahah), un livre de cuisine, un documentaire (faut garder son intellect à la page, oooooh le jeu de mots!) ou une bande dessinée. Dans le dernier cas, il est assuré que ce livre se retrouvera sur le haut de ma pile "à lire". Car je ne m'en cacherai jamais, j'ai une affection toujours grandissante pour les cases et les richesses qui se retrouvent dessinées et écrites à l'intérieur.
Mais parfois, il y a des livres qui ne se retrouveront pas, comme par magie, sur la table du salon. (encore faudrait-il avoir une table de salon pour que ça arrive... avec un X-Boy dans le décor, la table de salon n'est pas envisageable... ça deviendrait pour lui un mur d'escalade (très bas, on en convient) de même qu'une surface de plus à gratter de ses ongles quasi félins tellement ils scrachent tout...) Et je dois soit a) me les procurer en librairie, soit b) aller à la bibliothèque. L'option a) serait idéale, mais avec un salaire au moulin, l'option b) s'avère beaucoup plus logique.
Toutefois, aller à la bibliothèque implique un travail de retenue immense pour ma boulimie littéraire. Quand je franchis les portes d'une bibliothèque, ça me donne envie de courir partout avec un panier d'épicerie et de le remplir du plus de livres possible!!! C'est presque de la torture mentale que de voir autant de bouquins que je n'ai pas lus et que je ne pourrai jamais tous lire en une seule vie. Et le fait de savoir que je peux louer 10 livres à la fois réactive ma fibre de "devoir scolaire" qui EXIGE que je "remplisse" correctement mon mandat...
Aujourd'hui, en franchissant les portes, je me suis dit que j'allais être raisonnable. Que je n'emprunterais que trois livres. Parce que sinon, je culpabilise si au bout du temps de location, je n'ai pas pu terminer les 10 livres empruntés. Je sais, c'est ridicule et je peux renouveler, mais je dois avoir un TOC dû à ma formation en littérature... Je sais que Pennac a fait une "charte" des droits du lecteur. Je la connais par coeur et je vais m'en sortir. Le drame n'est que banal, après tout.
Bref, quand je me suis retrouvée devant la bibliothécaire avec mes trois bandes dessinées, j'avais un sourire resplendissant. Rempli de fierté d'avoir tenu bon, d'avoir résisté à la tentation. Ooouh.
Au menu, j'ai donc trois oeuvres qui avaient retenu mon attention quand elles sont parues et j'ai décidé que tant qu'à avoir vaincu une déformation scolaire, j'allais enfin débuter ma "carrière" de critique littéraire, comme ça fait tant d'années que je me promets de le faire.
Donc, la prochaine fois que vous viendrez sur ce blogue, il y aura la critique de soit:
- Ma vie avec un scientifique de India Desjardins et Bach
- Blankets de Craig Thompson
- Vogue la valise de Iris.
* Sachez que Blankets (bd américaine) date de 2003 et est une traduction de l'anglais. (même si le titre est en anglais... mais ça, c'est un tic chez les Français...) Et que oui, je comprends la langue de Shakespeare, mais mon blogue s'adresse à des lecteurs francophones. Donc respect. Et hein, y'en a des tonnes de bons traducteurs, je suis un peu lasse des puristes qui disent que rien ne bat l'original. Et ça fait trop longtemps qu'on me dit qu'il FAUT que je le lise, alors c'est là que ça va se passer.
** Les deux autres titres sont des bd québécoises. Oui oui, parce qu'au Québec, il y a des supers bédéistes. Et de plus en plus, ça se confirme. Je vous en reparle.
Quel exploit, me direz-vous?
Eh bien oui. C'en est un dans notre chaumière...
Parce que bon, le conjoint étant représentant en librairie pour un grand diffuseur québécois, je ne manque jamais de lecture sur mes tables de chevet. Ni sur mon bureau. Ni sur la table de la cuisine. Ou dans le micro-ondes... C'est une blague chez nous, mais il y a tant de livres que parfois, on a envie d'en cacher là!
Bref, quand je veux lire, je n'ai qu'à étirer le bras et zou, je mets la main sur un roman, un livre pour tout-petit (pour les lectures ultra-rapides, hahah), un livre de cuisine, un documentaire (faut garder son intellect à la page, oooooh le jeu de mots!) ou une bande dessinée. Dans le dernier cas, il est assuré que ce livre se retrouvera sur le haut de ma pile "à lire". Car je ne m'en cacherai jamais, j'ai une affection toujours grandissante pour les cases et les richesses qui se retrouvent dessinées et écrites à l'intérieur.
Mais parfois, il y a des livres qui ne se retrouveront pas, comme par magie, sur la table du salon. (encore faudrait-il avoir une table de salon pour que ça arrive... avec un X-Boy dans le décor, la table de salon n'est pas envisageable... ça deviendrait pour lui un mur d'escalade (très bas, on en convient) de même qu'une surface de plus à gratter de ses ongles quasi félins tellement ils scrachent tout...) Et je dois soit a) me les procurer en librairie, soit b) aller à la bibliothèque. L'option a) serait idéale, mais avec un salaire au moulin, l'option b) s'avère beaucoup plus logique.
Toutefois, aller à la bibliothèque implique un travail de retenue immense pour ma boulimie littéraire. Quand je franchis les portes d'une bibliothèque, ça me donne envie de courir partout avec un panier d'épicerie et de le remplir du plus de livres possible!!! C'est presque de la torture mentale que de voir autant de bouquins que je n'ai pas lus et que je ne pourrai jamais tous lire en une seule vie. Et le fait de savoir que je peux louer 10 livres à la fois réactive ma fibre de "devoir scolaire" qui EXIGE que je "remplisse" correctement mon mandat...
Aujourd'hui, en franchissant les portes, je me suis dit que j'allais être raisonnable. Que je n'emprunterais que trois livres. Parce que sinon, je culpabilise si au bout du temps de location, je n'ai pas pu terminer les 10 livres empruntés. Je sais, c'est ridicule et je peux renouveler, mais je dois avoir un TOC dû à ma formation en littérature... Je sais que Pennac a fait une "charte" des droits du lecteur. Je la connais par coeur et je vais m'en sortir. Le drame n'est que banal, après tout.
Bref, quand je me suis retrouvée devant la bibliothécaire avec mes trois bandes dessinées, j'avais un sourire resplendissant. Rempli de fierté d'avoir tenu bon, d'avoir résisté à la tentation. Ooouh.
Au menu, j'ai donc trois oeuvres qui avaient retenu mon attention quand elles sont parues et j'ai décidé que tant qu'à avoir vaincu une déformation scolaire, j'allais enfin débuter ma "carrière" de critique littéraire, comme ça fait tant d'années que je me promets de le faire.
Donc, la prochaine fois que vous viendrez sur ce blogue, il y aura la critique de soit:
- Ma vie avec un scientifique de India Desjardins et Bach
- Blankets de Craig Thompson
- Vogue la valise de Iris.
* Sachez que Blankets (bd américaine) date de 2003 et est une traduction de l'anglais. (même si le titre est en anglais... mais ça, c'est un tic chez les Français...) Et que oui, je comprends la langue de Shakespeare, mais mon blogue s'adresse à des lecteurs francophones. Donc respect. Et hein, y'en a des tonnes de bons traducteurs, je suis un peu lasse des puristes qui disent que rien ne bat l'original. Et ça fait trop longtemps qu'on me dit qu'il FAUT que je le lise, alors c'est là que ça va se passer.
** Les deux autres titres sont des bd québécoises. Oui oui, parce qu'au Québec, il y a des supers bédéistes. Et de plus en plus, ça se confirme. Je vous en reparle.
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