Des mots dans les mains...

Cette semaine en a été une de « maladie », puisque X-Boy souffre de deux otites très bien installées qui nécessitent et du repos, et des antibiotiques pour le guérir... J'ai donc choisi de le garder à la maison afin que ses oreilles n'aillent pas se remplir des cris, des pleurs, des écholalies, des éclats de rage ou de joie de ses collègues d'école qui sont, tous à leur manière, différents et pareils à la fois...

Tout au long de la semaine, je me suis questionnée à savoir comment le silence pouvait guérir un humain, si, selon tant d'experts en psychologie, il faut « nommer » ses émotions, « verbaliser » sa douleur, « exprimer à voix haute » son ressenti pour libérer son esprit des pensées négatives qui peuvent ainsi nous habiter.

Que fait alors une personne aphone pour s'exprimer ? Elle utilise le langage des signes. Que fait alors une personne aveugle ? Elle utilise sa voix, un clavier ou le braille. Que fait alors une personne paralysée ? Elle utilise, selon ses capacités, un tableau de communication qui permet à ses interlocuteurs d'avoir accès à ses pensées.

Mais que fait un enfant non-verbal (oh le terme pour dire qu'il ne parle pas, hein?) et qui a une déficience intellectuelle ? Comment peut-il dire, mettre en mots, en phrases, en paragraphes, en anecdotes, en historiettes et même en souvenirs tout ce qu'il vit à l'intérieur ?

Sait-il à quel point il en vit, justement, des vagues, dans son grand coeur ?
Sait-il reconnaître les différentes émotions qui peuvent, si souvent, prendre toute la place dans nos pensées ?
Ressent-il les nuances entre la hâte, l'espoir, l'amitié et l'amour ?
Sait-il, au fait, qu'il n'y a pas que l'amour et la douleur dans sa vie ?

Car quand je regarde au fond de ses yeux, c'est tout ce que je vois. De l'amour pur - un abandon à nos sourires si sincères - et de la douleur quand ça lui prend - une lutte perpétuelle entre le bien et le mal qui l'assaille si souvent sans le prévenir. (Pourrait-il le sentir arriver, ce mal ? Ou se laisse-t-il envahir, par trop de gentillesse à tous égards ?)

Moi qui aime tant écouter les récits des autres, leur poser des questions, comprendre leurs réactions (même si parfois, elles sont contraires aux miennes), je n'ai jamais pu - et ne pourrai jamais - écouter fiston me raconter ses conquêtes, ses victoires, ses craintes, ses angoisses, ses prises de conscience, ses blagues d'enfant, ses mondes imaginaires remplis de personnages et de magie...

Parfois, comme en ce début d'après-midi tranquille où X-Boy se promène à quatre pattes de l'entrée de la cuisine à sa chambre en traînant avec lui un simple plat de plastique transparent, je me ramasse les émotions et je les pleure tout doucement en le regardant s'émerveiller d'un contenant si morne et sans intérêt autre pour nous tous, humains ordinaires, que de servir de récipient pour mettre des restants - ou des vis et des écrous - tout dépend de notre occupation...

Je me ramasse les émotions et je les brasse sur mon clavier pour les laisser aller, pour m'en libérer. Parfois, comme aujourd'hui, je me sens perdue entre tant de souffrance de ne pas avoir accès aux mots de mon fils, à sa jolie voix qui pourrait me dire « maman » et « ah, arrête de me regarder de même ! » et tant d'affection pour un petit être qui, justement, me permet d'entrer dans son univers avec tant de facilité.

Plusieurs fois par jour, lorsqu'il est avec moi, je peux m'étendre ou m'asseoir à ses côtés sans mot dire et juste en lui tendant la main. Bien souvent, cela prendra une seconde et sans même la regarder, il saisira cette dernière et la soulèvera pour la faire monter et descendre, pour la balancer dans l'air - un de ses jeux favoris. Puis, selon son rythme, cela prendra deux, ou six, ou sept minutes avant qu'il ne me regarde et me sourie. Et alors, il pourra me faire un petit rire, un petit son grave ou un looooong son aigu, tout dépendra de ... de quoi, au juste ? Je ne suis pas certaine.

Après qu'il m'aura enfin regardée, si cela me tente - et ça me tente souvent - je me mettrai soit à lui parler de notre journée, de ce que l'on fera demain, de ce que l'on mangera tantôt, soit à lui raconter mes peurs ou mes joies du moment, soit à lui fredonner plein de chansons -réelles ou inventées sous le coup de l'émotion... et nous pourrons rester ainsi plusieurs minutes, jusqu'à une quarantaine parfois. Tout le long, il m'aura flatté la main, l'aura tenue dans tous les sens et son sourire quittera rarement son visage - sauf pour cesser de respirer, mais ça, c'est sa façon à lui - et j'aurai oublié, pendant cet épisode, de chercher des réponses à toutes les questions qui me hantent et me tenaillent.

Quand j'ai envie de hurler d'ennui à cause du silence qui règne dans notre maison et notre relation, je pense à tout ce que les mains et les yeux de X-Boy me font entendre. Il n'y a que moi - et ceux qui savent écouter - pour les entendre, ces sons de l'intérieur. Il n'y a que lui pour les émettre.

Parfois, lors d'un après-midi tranquille où la musique classique envahit la maison - car X-Boy a troqué le bruit d'un plat cogné contre le mur pour une rasade de câlins à un oreiller à taie-de-hiboux -  je souris largement, je soupire et je me dis que j'ai de la chance...

J'ai de la chance d'avoir donné vie... à un garçon si éloquent et si silencieux à la fois.

La force des mots...

Les mots m'ont toujours fascinée. De par leur graphie, leur symbolisme, leur sens, leur traduction, leur étymologie, leur connotation, leur profondeur, leur légèreté, leur prononciation et surtout par rapport à l'impact qu'ils peuvent créer dans la réalité et dans l'imaginaire.

Il y a deux semaines, un mot prononcé par la neurologue qui suit X-Boy depuis le tout début a créé chez moi une telle angoisse, une telle panique, que pendant deux jours entiers, j'ai pleuré. À chaudes larmes, à larmes timides, sonores ou muettes, par rafales, de façon aléatoire ou continue. Et pourtant, je sais de façon logique et pertinente que ce mot a plusieurs sens et que surtout, dans le cas de X-Boy, il s'avère positif.

Quel est ce mot ?

« Palliatif ».

(à répéter à voix haute pour apprivoiser la bête... ça fonctionne, promis.)

Avant que vous ne causiez une électrocution entre vos larmes et votre appareil électronique, je vous explique pourquoi le mot « palliatif » vient de s'installer dans le parcours de notre cher ami-aux-1001-complexités-médicales. Il y a que, le gamin, depuis sa naissance, nous fait des épisodes de douleurs si violentes et incontrôlables et que jamais, malgré tant d'examens, de tests et de prélèvements, nous n'avons trouvé la cause de ces crises insupportables autant pour le gamin que pour ses parents. Voir et entendre un enfant hurler de douleur pendant des heures et des jours entiers, c'est... indescriptible. (le mot juste n'existe pas, je le cherche encore).

Les spécialistes ont émis plusieurs hypothèses, ont introduit plusieurs médicaments, essayé plusieurs approches thérapeutiques et beaucoup d'erreurs de parcours s'en sont suivies. Mais comment blâmer la médecine quand on a affaire à un patient qui ne verbalise pas (d'où l'importance des mots) et qui est affublé d'une maladie encore à ce jour inconnue sur la planète ?..

Depuis sa naissance, je me suis transformée en chercheuse scientifique, sans en avoir ni la formation ni les compétences réelles. De par ma formation en littérature, la seule force que je possède dans cette quête interminable, est la compréhension des mots et la corrélation que je peux établir entre plusieurs faits notés. Pour ça, faire des liens, mon cerveau a un sixième sens.

Mais que faire quand un septième sens est nécessaire à la compréhension, mais qu'il n'existe pas?

Que faire quand une neurologue aux murs placardés de diplômes et de mentions d'honneur s'avoue vaincue face à la situation inexplicable de X-Boy ? Quand elle explique qu'elle et les autres spécialistes qui suivent X-Boy se sont concertés dernièrement et que personne n'a de mots à apposer sur sa condition ? On se tourne vers les soins palliatifs.

Car il est clair que X-Boy souffre et que désormais, seule une équipe spécialisée en soins de confort et en traitement de la douleur sera apte à nous aider. À aider X-Boy à continuer d'être aussi mignon/adorable/enjoué comme lui seul peut l'être lorsque la douleur le laisse tranquille pour quelques heures et même parfois, quelques journées consécutives...

Mais comment fait une maman pour accepter que son fils ne fait « que souffrir » ? Comment fait une maman-amoureuse-des-mots pour vivre en pleine symbiose avec le mot « douleur » sans pouvoir y mettre une étiquette de virus, bactérie, pathologie, maladie, syndrome, ou tout autre mot qui, en médecine, explique un comportement inhabituel dans le corps d'un humain ?

Comment faire pour vivre au quotidien avec un enfant qui fait des apnées diurnes aux 4-5 minutes (et parfois plus rapprochées) qui peuvent varier entre 10 et 45 secondes ? Comment faire pour conditionner un cerveau à voir le visage de son enfant pâlir puis ses lèvres bleuir, puis de regarder un ventre rester plat, sans y laisser entrer ou sortir de l'air ? Comment voir un enfant cesser de respirer ainsi sans comprendre pourquoi ? Comment se rassurer en se répétant « qu'il repart toujours » et que selon toutes les observations faites en cardiologie, pneumologie, neurologie, son système « respire ainsi » et que cela ne cause aucun dommage à son corps ? Comment expliquer à son entourage que « c'est ça qui est ça » et que l'on ne peut « rien y faire ».

Est-ce que c'est ce qu'on appelle « lâcher prise » ?

Est-ce que lâcher prise veut dire abandonner ? Est-ce qu'abandonner peut avoir un sens positif ?

Je crois.

En amour, on s'abandonne à l'autre.

On se laisse voyager dans le coeur de l'autre pour s'y retrouver, se découvrir et se reposer.

Et je suis certaine que si l'on sait bien lire, on y trouve les bons mots pour s'apaiser...