Voyage au pays imaginaire...

Je vous en avais déjà glissé mot, mais je rêvais depuis des années de visiter le Children Hospital, car bien des parents m'en avaient parlé en si grand bien en comparaison avec Ste-Justine...

Eh bien, la petite porte ouverte vers ce grand hôpital par l'entremise d'une pédiatre de la banlieue m'aura permis de réaliser un de mes fantasmes médico-parental; visiter "l'autre" hôpital pédiatrique et en "bénéficier"... ouuuh.

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Et là, je ne ferai pas le procès de Ste-Justine, car X-Boy y a obtenu très souvent des soins de très grande qualité et il y a des perles dans cet hôpital qui ne méritent pas du tout que l'on referme l'huître totalement... (eh la métaphore aujourd'hui! ahah)
Mais je vais vous exposer ma vision de la "patente".

***

Jeudi matin, je suis donc allée récupérer X-Boy qui séjournait paisiblement au centre de répit et qui, en me voyant, s'est mis à se taper la tête et à grincer fort fort des dents... Ok, "je" stresse mon fils à ce point? Ou c'est plutôt le fait que X-Boy devait bien ressentir le fait que je le "sortais" du pays des Câlinours où son éducatrice ne fait que le chouchouter à longueur de journée pour l'emmener à un autre sempiternel rendez-vous médical...

Grâce au gps et à ma désormais plus grande confiance en mes capacités de conductrice dans la grande métropole, nous nous sommes rendus à bon port sans anicroche. Yé!

Là où ça s'est compliqué, c'est à l'arrivée. Il y avait maints travaux routiers à l'entrée de l'hôpital et je ne comprenais pas du tout "où" était le stationnement... Par chance, un "jardinier des plates-bandes afférentes" m'a expliqué vers quels "cônes oranges" me diriger et zou, nous nous sommes retrouvés à l'entrée du stationnement souterrain qui comportait 4 étages. Woah. Et sur un panneau lumineux, on indiquait même le nombre de places disponibles sur chaque palier. Palier 1 : complet. Places pour handicapés : 3. J'ai donc roulé la caravan tranquillement dans le dédale du palier 1 pour ne PAS trouver du tout les 3 places restantes...

Après avoir viraillé pendant une dizaine de minutes, j'ai demandé de l'aide à une automobiliste pour trouver l'accès au palier 2. C'était simple, c'était juste à côté de la "sortie". Simple? S'ils le disent...

Arrivés au palier 2, j'ai roulé un gros 5 minutes puis tadaaaam, une panoplie d'espaces vides! Je n'avais toujours pas trouvé les places pour handicapés, mais soit, j'ai choisi un endroit très au fond, très isolé et qui me permettait d'ouvrir la rampe du véhicule dans un espace réservé aux piétons...

Ensuite, j'ai sorti le petit-grand du véhicule et nous avons marché pendant un bon 5 minutes... J'ai commencé à avoir chaud... Mais où se trouvait donc l'ascenseur pour accéder à l'hôpital???

Après un autre 5 minutes de marche, nous y sommes arrivés... C'était VRAIMENT loin!!! Et qu'ai-je vu tout près de l'ascenseur? Une vingtaine de stationnements LIBRES pour les véhicules adaptés... Ils étaient donc "là"? Mais bon, on était déjà trop près de l'heure du rendez-vous en ORL pour rebrousser chemin et déplacer la voiture à nouveau...

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Nous sommes donc arrivés à l'entrée principale où un gentil gardien de sécurité a salué X-Boy et m'a indiqué où était l'admission, afin de faire faire la carte d'hôpital du gamin.

Et c'est là où la différence entre les deux hôpitaux pédiatriques m'est apparue clairement... Dans tout le corridor cette entrée se trouvaient une multitude de concessions qui nous faisaient complètement oublier que nous étions dans un hôpital!..

On y retrouvait un Sushi Shop, un Amir, un M. Bretzel, un fleuriste, un magasin de jouets, une petite librairie, trois ou quatre magasins de vêtements et mon coup de coeur, un petit bar laitier...

Vous imaginez le pur bonheur pour un enfant ET un parent d'avoir accès à un petit cornet de crème glacée ou de sorbet (pour les sensibles comme nous!) après une pénible et trop longue journée de rendez-vous aux diagnostics souvent bien troublants? Vous imaginez le bonheur pour un parent de manger un "shish taouk" au lieu d'un tit-sandwich frette d'une cafétéria, et ce, pour le même prix? Vous imaginez un parent qui peut choisir un livre i-n-t-é-r-e-s-s-a-n-t pour lui-même ou encore pour son enfant qui a besoin, lui aussi, de s'évader de la réalité grâce à la lecture? Une lecture "autre" que celle d'un guide du parfait usager en milieu hospitalier fourni gratuitement dans chaque département?

Comme le dirait Elvis Gratton, "ils l'ont l'affaire, les anglais".

Car oui, le Children est un hôpital entièrement bilingue, mais il n'en demeure pas moins qu'il relève d'une philosophie anglo-saxonne de par sa liaison directe avec l'université McGill et que les anglos-saxons, ils ont ce côté très "levées de fonds à ÉNORME déploiement et ce côté "kermesse communautaire" qui semble beaucoup moins encouragée chez les francophones...

Chaque culture a ses qualités et ses défauts.

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Ainsi, nous nous sommes retrouvés dans une courte file pour faire faire la carte du gamin qui tentait de s'évader loin loin avec son fauteuil roulant. Désormais, sortir en public avec le garçon s'avère plutôt sportif... Il VEUT rouler lui-même et il PEUT, c'est bien ça la beauté de la chose... et en même temps le "problème"... Car cette découverte d'autonomie entraîne chez lui une impatience et une fâcheuse capacité à foncer dans les mollets de sa mère pour manifester son mécontentement... (Ne cherchez plus pourquoi j'ai plein de bleus sur les jambes...)

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Devant nous, et à 2 mètres, se trouvaient un papa et son fils d'environ 5 ans. Le papa, la tête bien penchée sur son cellulaire, ne voyait PAS son fils planifier un étrange mauvais coup... Mais moi, je l'observais attentivement, le gamin espiègle... Tout d'un coup, ce dernier a enlevé un soulier. J'ai tiqué d'un sourcil. Puis, il a saisi ledit soulier entre ses mains. Et, en regardant tout en haut, il s'est mis à sourire de toutes ses magnifiques dents blanches tout en lâchant un discret "ouiiiiiii!!!".

Et là, il a LANCÉ son soulier de toutes ses forces VERS LE HAUT!!! Le soulier doit avoir atteint presqu'un étage de hauteur avant de retomber en tournoyant à toute vitesse DIRECTEMENT en direction de la tête de son père!!! D'instinct, j'ai reculé X-Boy et j'ai crié au papa : "ATTENTION!!!"... Par "chance", ce dernier s'est tassé vers nous à la dernière seconde et POC!!!, le soulier est tombé sur le sol, à 1 cm de ses pieds.

Le sermon qu'a reçu le gamin??? Hahaha, j'en ris encore. Et en même temps, je me suis dit : "t'avais juste à lâcher ton estie de téléphone...".

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Quelques minutes plus tard, nous avons obtenu la carte de X-Boy et zou, direction ORL.

***

Le rendez-vous était prévu à 11h30. Il était 11h35. La secrétaire, bien cachée derrière sa cage de plexiglass nous a demandé de nous asseoir dans la salle d'attente et a précisé qu'elle viendrait nous chercher et nous ouvrir la porte elle-même, le temps venu. Elle "ouvrirait la porte"? La COVID nous fait nous sentir importants, c'est peu dire...

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Une heure a passé et X-Boy se tapait toujours autant la tête. Je ne savais plus trop comment le calmer, surtout que lorsque je porte un masque, il refuse catégoriquement de me regarder. C'est troublant. Mais par ailleurs, c'est troublant pour tous, non, le port du masque? On ne sait jamais si les gens autour de nous sont heureux ou non. Et comment X-Boy peut-il imiter nos sourires s'il ne les voit plus?

Finalement, vers 12h50, X-Boy a été appelé à la "chambre 5". Déjà, en comparaison avec le département d'ORL de Ste-Justine, le Children marque un point. Car le temps d'attente en ORL y est généralement de 2 à 3 heures...

La secrétaire est venue nous ouvrir la porte et nous nous sommes dirigés vers la chambre 5. La traduction de "room 5" pour "chambre 5" m'a fait sourire... On dit "salle", pas chambre"... Héhé.

Et là, j'ai aimé d'emblée ce que j'ai aperçu dans la "chambre 5". Qu'est-ce qu'on y retrouvait? L'ORL!!! Contrairement à Ste-Justine où, lorsque l'on nous dirige vers une salle, on nous y fait attendre encore une bonne heure, ici, au Children, la spécialiste se trouvait DÉJÀ dans la salle?

Wow.

Cette dernière nous a accueilli avec un large sourire derrière le masque et je lui ai expliqué le topo. Elle écoutait attentivement, posait 1001 questions et a demandé à X-Boy si elle pouvait lui examiner doucement les oreilles.

En guise de réponse, il a grincé des dents et s'est tapé la tête.

- Il est très nerveux, X-Boy, hein? Dès que je m'approche de lui, il respire vite, il grince des dents... et il se tape le côté gauche, comme vous me le mentionniez tantôt...

Elle a saisi tranquillement son otoscope et a yeuté l'oreille droite du gamin. Aucune réaction. Mais quand elle a regardé dans son oreille gauche, tout de suite, X-Boy a agrippé du revers de la main la blouse de l'ORL et s'est mis à se tortiller dans son fauteuil.

- Ok, X-Boy... je fais ça vite...

J'ai dû tenir les mains du garçon pour éviter un égorgement possible... Tsss.

- X-Mom, je vous explique. Vous pouvez cesser immédiatement les gouttes otiques. Il n'y a plus d'otite du tout dans son oreille gauche. Et il n'y en a aucune dans la droite. Ses oreilles sont en parfait état. Pas de rougeur, pas de tympan percé, pas de liquide derrière le tympan.

- !!!

- Je vois qu'il a eu une otite externe il y a quelques semaines... mais ce n'est pas, selon moi, la raison de sa douleur et de ses symptômes actuels qui persistent... Vous savez ce que je crois?

- ... Non... je vous écoute attentivement.

- Il semble avoir un problème avec sa mâchoire. On appelle ça un trouble tempo-mandibulaire. Le muscle de la jointure gauche de sa mâchoire semble se coincer ou un truc dans le genre... D'où le fait qu'il grince autant des dents et qu'il se tape la tête toujours du côté gauche... Tout est localisé dans cette zone, car lorsqu'une personne a ce genre de trouble, ce sont tous les muscles sollicités par la mâchoire qui en souffrent... Ainsi, la douleur irradie en partant de la joue, près de l'oreille, au-dessus du crâne et en arrière du crâne, tout près de la nuque... et ça descend jusque dans l'épaule... d'où le fait que, vous le constatez vous-même, votre fils est très crispé des épaules... Et vous savez quoi? Ça semble s'amplifier lorsqu'il est nerveux... comme lorsque je m'approche de lui...

J'ai ajouté :  Ou lorsqu'il se déplace ou s'allonge... si je comprends bien, tous les mouvements liés à son "cou" peuvent le déranger... Ce qui expliquerait pourquoi dernièrement, il ne veut plus dormir, car il doit bouger inconsciemment de la mauvaise façon en dormant et ça recoince?

- C'est très possible... Ce sont des douleurs très vives et selon moi, il a une belle inflammation persistante... Je peux vous montrer les zones à masser sur une personne qui souffre de ce genre de problématique?

Elle a mis des gants, je me suis assise et elle m'a montré, en faisant des points de pression et des massages très profonds, les différentes zones sur ma joue, mon crâne, mon cou et dans mon épaule... Ensuite, elle m'a demandé de faire un massage (tel que rapidement appris) sur la joue de X-Boy.

Au départ, j'étais convaincue que le gamin m'empoignerait la main pour me la tasser avec sa non-délicatesse ces derniers temps dès qu'on l'approche, mais non... il s'est laissé faire et un peu de magie s'est produite après 4-5 minutes... Le petit a fermé doucement les paupières, il a laissé tomber ses bras sur les appui-bras et dans un énorme soupir, il s'est littéralement endormi.

!!!

L'ORL a été tellement charmée - et surprise - qu'elle a eu les larmes aux yeux est s'est exprimée ainsi...

- Mais c'est magnifique, sa réaction... C'est d'une douceur et en même temps, c'est troublant... car imaginez la tension qu'il ressent si un simple massage "au bon endroit" le fait s'abandonner ainsi... il doit être épuisé, cher garçon...

J'étais émue aussi. Car pour avoir expérimenté des massages de haute qualité chez Fée-Rouk, je sais à quel point l'on peut s'effacer momentanément de la planète lorsque des doigts habiles nous défont les contractures et nous enlèvent ces noeuds invisibles et pourtant si nuisibles...

J'ai cessé ledit massage pour poursuivre la discussion avec l'ORL... et X-Boy s'est aussitôt réveillé en hurlant, en saisissant ma main et en la plaçant derrière sa tête, là où il se tape régulièrement... et là où l'ORL m'avait montré un point de massage... Re-Wow... J'ai massé cette région et zou, le petit est retourné au Lalaland tandis que l'ORL avançait l'hypothèse qu'elle avait "mis le doigt sur le bobo" et qu'il fallait de ce pas référer X-Boy en clinique de maxillo-faciale pour qu'il ait un suivi spécialisé en troubles de la mâchoire...

J'ai questionné :

- Je suis d'accord... mais comment je fais pour obtenir un rendez-vous? Vous devez passer par son pédiatre à Ste-Justine?

- Hein? Bien non... Je vais lui faire une requête et vous la donnerez à ma secrétaire en sortant. Le département vous contactera ensuite pour planifier un rendez-vous. Pourquoi me regardez-vous ainsi, X-Mom?

- !!! Ben... c'est parce qu'à Ste-Justine, sans vouloir comparer et c'est pourtant ce que je fais!, il faut aller soi-même porter la requête au bon département et ensuite, il faut bien souvent téléphoner nous-mêmes pour prendre un rendez-vous, car les papiers semblent se perdre...

- !!! Ah non, ici, le parent n'a pas à faire les téléphones... vous avez bien d'autres choses à faire, non?

J'ai souri largement. Ça existe, une bureaucratie simple??? Pincez-moi!!!

Ensuite, elle m'explique que si le maxillo ne trouvait pas la cause exacte des douleurs, il faudrait qu'il soit vu en crânio-faciale.

- Ah ben oui... crânio-faciale.. À Ste-Justine, ils ont fermé son dossier dans ce département, car ils disent que sa chirurgie crânienne ne peut avoir aucune incidence dans les crises de douleur de X-Boy... ce dont j'ai toujours douté, mais qui suis-je?

- Voyons... drôle de raisonnement, car sa chirurgie touche exactement les zones mandibulo-temporales... il se peut que la croissance du crâne ait un impact sur les plaques et les vis et tout cela peut causer des tensions... ce n'est pas mon département, mais si on y réfléchit...

J'ai failli embrasser cette spécialiste. Drette là. Mais bon, je sais me retenir. Et je préfère X-Man, tsé.

- Et ce sera facile d'avoir un rendez-vous en crânio?

- Bien sûr. Mais X-Mom, est-ce que vous souhaitez que X-Boy soit suivi ici, au Children?

- Hein?!! J'ai "cette option"??? On m'a dit, à Ste-Justine, que c'était IMPOSSIBLE d'avoir un suivi dans les deux hôpitaux... J'ai déjà fait une demande ici pour avoir une deuxième opinion et on m'avait dit que je devais faire une plainte à l'ombudsman et demander que Ste-Justine transfère TOUS les dossiers de X-Boy... mais je ne voulais pas perdre TOUS les services de Ste-Justine, je voulais tout simplement obtenir une deuxième expertise, car ça stagnait à Ste-Justine...

- Mmm... et dans quel département vous vouliez un deuxième avis?

- En neurologie.

- Ah voilà, tout s'explique! C'est "impossible" de rentrer en neurologie ici... Ils ne vous ont juste pas donné la vraie raison... La vraie raison, c'est qu'il y a trois ans d'attente pour un nouveau suivi en neurologie, alors quand un enfant a besoin d'un "deuxième avis", ils le refusent d'emblée, car il a déjà un neurologue attitré à son cas dans un autre hôpital...

- ... J'aurais aimé qu'on m'explique cela au lieu de me faire croire que les démarches étaient si impliquantes et décourageantes...

- En effet. C'est un peu dommage, car beaucoup d'enfants sont suivis par des spécialistes et ici, et à Ste-Justine, car parfois, les docteurs n'ont pas la même vision du même cas...

- En tout cas, merci beaucoup d'avoir pris le temps de tout m'expliquer et de nous offrir une place "parmi vous" pour une prise en charge d'un patient "atypique"... On ne se reverra donc pas, chère ORL?

- Non... les oreilles, le nez et la gorge (elle avait aussi vérifié!) sont A1! Mais s'il y a quoi que ce soit, son dossier demeure ouvert et je vous recevrai avec plaisir! Bon été et amusez-vous avec Édouard, c'est un splendide jeune homme!

***

Nous sommes partis de là, le coeur léger. En fait, le mien... car celui de X-Boy semblait être retourné dans une sourde douleur de mâchoire tendue, vu que je ne pouvais le masser tout en conduisant le fauteuil... J'ai un profil "tentaculaire" pour gérer 1001 dossiers en même temps, mais physiquement, je n'ai rien de la pieuvre... surtout pas sa texture caoutchouteuse! ark-e.

***

En arrivant au centre de répit, j'ai expliqué l'hypothèse à son éducatrice et je lui ai montré où et comment faire les petits massages pour soulager X-Boy quand il grince des dents/tape sa tête... Et devant elle aussi, le garnement s'est endormi... Ainsi, j'ai laissé X-Boy aux bons soins de cette petite fée qui adoooorait l'idée de lui faire des massages et d'avoir enfin une solution "autre que médicamenteuse" pour le soulager...

***

Je suis remontée dans la voiture, j'ai lâché un énorme soupir et je suis rentrée tranquillement à la maison. X-Man m'attendait dans la cuisine, lui qui venait de partir deux brassées de lavage, de faire la vaisselle et quoi encore... Il avait besoin de s'occuper l'esprit, n'ayant pu nous accompagner au rendez-vous, COVID oblige...

X-Man a également poussé son soupir de soulagement quand je lui ai raconté le dénouement de cette visite et nous nous sommes tranquillement dirigés vers la piscine.

Ce soir-là, nous sommes allés chercher du resto. Et ça goûtait le ciel, parce qu'il y avait justement, au-dessus de nos têtes, un nuage noir en moins.

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Le lendemain matin, nous nous sommes réveillés apaisés.

Nous avons passé la journée dans la piscine, avec quelques pauses siestes ou compétitions de go-kart sur la PS4.

On avait envie d'être des gamins.

D'être des enfants en vacances d'été qui n'ont d'autres soucis que celui d'exister pleinement.

***

Le soir venu, nous sommes sortis en amoureux au restaurant "style shak de plage" où l'on sert d'excellents burgers de tout acabit et où la musique nous a ramenés à notre époque étudiante, alors qu'on sortait dans les bars et qu'on discutait entre amis jusqu'aux petites heures du matin.

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Aujourd'hui, la journée fut encore plus tranquille et remplie de franches rigolades.

Dans la piscine, chacun sur notre flotteur gonflable, on s'est raconté des bouts d'enfance, des bouts d'expériences sportives où l'on n'avait aucun talent.

On s'est raconté des bouts de vie, que l'on ne connaissait pas encore, l'un de l'autre.

On s'est mis à rêver à "si X-Boy était normal" et à lui créer un personnage. Serait-il bavard comme ses parents? Rêveur comme sa mère? Aurait-il une mémoire incroyable comme son père? Serait-il souriant ou mystérieux? Artistique ou pragmatique? Sportif ou pantouflard? Anxieux ou ultra-calme? Sociable ou ermite?

On n'avait aucune réponse.

Et c'était parfait ainsi.

Pour une fois.

Un parapluie, s'il-vous-plaît...

Le lendemain de mon dernier message, la douleur était si vive chez le gamin que je l'ai ramené à la clinique en fin de soirée...

Quoi de plus plaisant que de prendre la route un vendredi soir, en plein "début-de-vacances-de-la-construction", alors que les automobilistes se transforment en chauffeurs de go-kart et que les magasineurs sont compulsifs et agressifs dans tous les stationnements...

***

Sérieusement, on est en temps de pandémie et je crois que je n'ai jamais vu autant de personnes dans ce centre commercial à "ciel ouvert"... ça joue du coude, ça se regarde bêtement par-dessus le masque souvent glissé sous le nez (aaah...) et ça ne se tasse pas quand toi, tu dois passer avec ton môme qui hurle dans son fauteuil roulant et qui, tsé, DOIT rouler sur le trottoir AVEC sa mère derrière pour le guider parce qu'il ne peut PAS marcher et prendre "moins" d'espace, même s'il se tasse... tsé, un fauteuil, ça ne roule PAS sur une roue... tssss.

***

Bref, quand nous sommes arrivés devant le portier, ce dernier à plissé les yeux en guise de sourire (c'est là où je vous jure, mesdames-qui-avez-si-peur-des-rides, qu'avoir des pattes d'oie, c'est vachement sexy ET surtout sympathique en temps de masquage-des-expressions-faciales!!!) et a salué X-Boy tout en nous posant les questions d'usage à savoir si on avait un quelconque symptôme associé à THE virus-mondialement-détesté-et-détestable. 

Il nous a ensuite guidé vers l'ascenseur et à notre arrivée à la clinique, la secrétaire nous a immédiatement reconnus et a "vu" X-Boy se cogner la tête avec violence contre l'appui-tête de son fauteuil... Elle a convenu : "Oh... encore son otite, X-Mom?" Ce à quoi j'ai soupiré : "Je ne sais plus... Est-ce possible? Il se frappe encore plus fort la tête depuis hier après-midi... J'ai beaucoup de difficulté à le contrôler... Il est rendu très grand et très fort...". La secrétaire nous a reposé les mêmes questions à propos de la COVID et nous nous sommes installés dans la salle d'attente. Pour une cinquième fois en cinq semaines. La chaise commence à avoir mes marques de fesses, c'est peu dire.

Devant nous, il y avait une mère et sa grande ado. L'ado pianotait sur son cellulaire tandis que la mère observait avec beaucoup de compassion le gamin qui se tapait la tête avec sa main... main que je tentais de contrôler en la prenant délicatement et en lui faisant faire des "high five" pour lui changer les idées... car méchante mère, j'avais oublié de lui apporter un jouet... (fatigue? mais voyons!)

Après une vingtaine de minutes à ne plus savoir comment lui retenir la main, j'ai eu l'idée de "voler" un gant de latex mauve et de le gonfler afin d'en créer un mini-ballon-en-forme-de-pseudo-pie-de-vache... Le jouet "homemade" a heureusement suscité beaucoup d'intérêt chez le garçon qui s'est même mis à rire (!!!) en taponnant les doigts-gonflables!

La mère s'est mise à rigoler tout bas et a dit : "Wow... il est tellement charmant, votre fils... je l'ai vu tout de suite quand il est entré; il absorbe toutes les énergies, bonnes et mauvaises... tel un ange d'une douceur impressionnante...".

- Vous le voyez "doux" malgré sa violence à se taper la tête?, lui ai-je répliqué en riant.

- Bien sûr... on le voit clairement que c'est la douleur qui le fait agir ainsi... car il dégage une telle pureté... une telle gentillesse.

Mes yeux se sont mouillés... Car en effet, c'est ce qui définit le mieux X-Boy. Et c'est ce qui me manque le plus ces derniers temps... Son calme et sa douceur envers lui-même et envers les autres...

Elle a proclamé haut et fort : "Il FAUT qu'il passe avant ma fille... c'est insupportable qu'il souffre autant!!!".

J'ai ri. Car elle arborait une telle force de caractère dans une si frêle stature... Sa fille était tout son contraire, par ailleurs! Un contraste magnifique. 

J'ai ainsi réagi:

- Vous êtes vraiment gentille... mais si votre fille souffre "en silence" (car elle ne se plaignait ni ne parlait... trop occupée avec son cellulaire), elle mérite tout autant de voir un docteur à l'heure prévue...

- Non, non non. Elle a 17 ans, elle est capable d'attendre. Hein, fille, que tu es capable d'attendre?

L'adolescente nous a souri et a dit gentiment : "Bien sûr... j'ai juste un petit bobo à régler et c'est ma mère qui conduit, faque... Hahaha!!!".

Un gros éclat de rire a envahi cette salle d'attente bien morne en un vendredi soir où l'esprit sociétaire était plutôt en mode "vacances".

La mère m'a raconté qu'elle avait 4 filles âgées de 16 à 26 ans et qu'elles avaient immigré il y a de nombreuses années du Liban. J'étais fascinée par son histoire, sa douceur et je me répète, sa force de caractère. Elle était vive, fière et vivante. Ça m'a fait un grand bien et X-Boy a "épongé" cette bonne humeur, car il avait cessé de pleurer/chigner et de se cogner la tête pendant cet échange qui aura duré au moins une bonne heure...

Comme l'avait exigé cette mère, X-Boy a donc "passé devant" l'adolescente et quand nous avons rencontré Pédiatre #5, cette dernière avait dans les yeux toute la détermination du monde. Il faut dire qu'il était rendu 21h00, que la clinique "fermait à 20h00" et qu'il lui restait encore des patients à voir!

- Bon, X-Mom. J'ai lu son dossier. C'est la cinquième semaine que son otite dure? Ça n'a pas de bon sens. Ça dépasse largement ma compétence de pédiatre. Laissez-moi lui regarder l'oreille et s'il y a encore une rougeur, j'envoie dans les cinq prochaines minutes une requête au Children Hospital pour qu'il soit vu en urgence par un ORL...

J'ai abondé en silence.

Elle a observé l'oreille et le verdict est tombé. Le conduit était encore rouge, l'enfant se tapait encore la tête et je suis repartie avec une nouvelle prescription de gouttes otiques, de même qu'une forte suggestion de lui donner du Advil/Tylenol en alternance pour le soulager...

Elle m'a dit qu'elle ne connaissait pas les "procédures en temps de COVID pour les consultations en ORL à l'hôpital", mais qu'elle espérait qu'il serait vu le lendemain ou le surlendemain.

***

Pendant le trajet du retour, une grande fatigue physique m'est tombée dessus. Je conduisais comme un robot - par chance que je connaisse ce chemin par coeur - et je rêvais de dormir dès que nous serions rentrés à la maison...

Par chance (?), X-Boy s'est finalement endormi vers minuit et j'ai réussi à m'endormir rapidement.

***

Samedi matin, X-Boy s'est réveillé vers 6h30, en gros pleurs. De un, il avait fait caca (gooood morning nez sensibles!!) et de deux, la douleur s'était réveillée. Je lui ai donc préparé des bouchées de céréales-saupoudrées-de-Advil et j'ai prié fort fort pour que la tempête se calme un peu en cette matinée où, je l'admets, j'avais le nervosité dans le tapis...

Car en fin d'avant-midi, X-Man revenait de son périple de camping... et il faudrait que je lui annonce que X-Boy n'allait PAS encore mieux? Quand il était parti, X-Boy était pourtant ultra-joyeux et souriant... Je devrais lui expliquer que c'est en lui faisant faire ses fameux bouchons que l'otite s'était réactivée? Que la "solution future" faisait partie du problème actuel et récurrent? Et surtout que nous devrions aller au Children dans les plus brefs délais et ainsi, faire de notre "semaine de vacances en amoureux" une possible "semaine-de-pas-de-vacances-en-amoureux-pour-cause-de-garçon-malade-encore-une-fois"?. Je devais "repartir le compteur d'angoisses" de X-Man qui, je l'espérais, avait réussi à décrocher et à se refaire une santé mentale en deux nuits loin du tumulte médical? Je me sentais comme un réel oiseau de malheur...

Et en même temps, je ressentais une encore plus grande lassitude face au fait que moi, je n'avais pas pu remettre mes compteurs à zéro. Mon compteur, il spinnait encore à 13525252 et il n'arrêterait pas de sitôt...

Car tout dépendamment de la date du rendez-vous de X-Boy, nous ne pourrions peut-être pas, de toute évidence, emmener le gamin au centre de répit Philou le mardi et partir ensuite en amoureux à Charlevoix du mercredi au vendredi. X-Boy devait rester au centre de répit du mardi au dimanche. 5 nuits de répit. 5 nuits pour dormir sans souci. 6 jours pour faire "autre chose" que d'empêcher un enfant de se taper la tête, de se mordre le pouce, etc.

***

Quand X-Man est rentré, il a tout de suite vu le gamin, bien assis sur le sofa, qui se tapait la tête avec son ukulélé. Il a compris, en regardant mes yeux bouffis, que ça n'allait pas mieux. Que j'avais beau sourire et dire que "tout était sous contrôle", rien ne l'était vraiment. On a tous les deux remis en question et le répit et notre séjour en lointaine contrée. Devions-nous tout annuler? Devions-nous prévoir une longue hospitalisation?

Las de toutes ces questions, nous avons convenu de prendre les événements heure par heure. Et d'attendre l'appel de l'hôpital pour nous fixer dans nos plans.

***

Cet appel, il est arrivé lundi matin, alors que j'étais dans un centre d'achats pas très éloigné afin de faire le plein de vêtements pour le gamin qui, ma foi, a grandi en l'espace de quelques jours ces derniers temps... (et s'il partait en répit, il n'avait plus assez de shorts et de bas de pyjamas, c'est vous dire à quel point on fait du lavage souvent ici!) La secrétaire m'a donc annoncé que X-Boy serait vu jeudi matin, à 11h30. 

Parfait, nous serions là sans faute.

J'ai terminé mes courses et je suis embarquée dans la voiture. Le coeur gros comme un rorqual à bosses (j'ai des gros seins), j'ai mis le dernier disque de Louis-Jean Cormier pour assouvir mon besoin de "penser à autre chose"... Je roulais ainsi, les esprits dans la musique et lorsque la chanson intitulée "Quand la nuit tombe" s'est mise à jouer, j'ai éclaté en sanglots... Cormier a le don, sur chaque disque qu'il produit, d'avoir une chanson qui me rentre dedans comme un dix-roues dans un tas de plumes...

Sur la route, j'ai fait un stop et c'est là que j'ai vu des lumières rouges et bleues s'allumer. !!! Oui. Un policier me suggérait fortement de me ranger sur le côté. En moins de deux minutes, j'étais stationnée et je ne savais pas comment je ferais pour "parler" au policier. Mon visage était un champ de désespoir...

Quand ce dernier est arrivé devant ma fenêtre baissée, il m'a dit, d'un ton assez ferme "Vous rouliez 76 km/h dans une zone de 50 km/h, Madame".

Je l'ai regardé droit dans les yeux et je ne pouvais pas parler tellement je pleurais. Il a figé. Et il m'a demandé si j'étais "correcte".

Et c'est sorti ainsi, tout croche, tout vrai, tout larmoyant au maximum.

- Écoutez, Monsieur l'agent... J'ai l'air d'une catastrophe ambulante, je ne m'en cacherai pas... Je suis complètement épuisée là là... Je viens d'apprendre que mon fils a un rendez-vous au Children jeudi et c'est une excellente nouvelle... mais ça veut dire qu'il ne pourra pas aller en répit et que je n'aurai pas de vacances cet été... Ça fait 5 semaines qu'il souffre, 5 semaines que je ne dors pas bien, 5 semaines que je suis-tu juste un peu tannée que ce soit toujours compliqué avec sa santé... et la mienne... je voudrais juste avoir une semaine SANS mauvaises nouvelles, SANS douleur chez personne, SANS déceptions, SANS plans qui tombent à l'eau, SANS bruits de tondeuses dans mon quartier - parce que ça aussi, je suis tannée du bruit tout partout - et c'était une mauvaise idée d'écouter Louis-Jean Cormier, aussi... Et je la mérite tellement, cette contravention... car ça me démontre à quel point je suis à bout de nerfs, moi qui ne roule jamais plus que 10km/h de plus que la limite, car j'haïs les gens qui sont pressés et qui croient que la vitesse va leur permettre de gagner du temps à un stop ou à un feu rouge... J'haïs la société en ce moment qui ne pense qu'à elle et là, j'en ai fait partie en roulant plus vite et en ayant pu causer un accident si j'avais manqué de vigilance en plus parce que j'étais juste trop dans ma tête et dans mon marasme ambulant qui m'habite depuis le début du confinement?!!

J'ai éclaté de plus belle. Le policier m'a tendrement souri. Il devait être dans la mi-trentaine, probablement un père de jeune famille.

- Donnez-moi votre permis. Et je vois bien que vous avez besoin de ventiler... Parfois, il vaut mieux laisser sortir son trop-plein que de garder ça pour soi... Ça ne semble pas évident, la situation de votre enfant. Je peux vous demander ce qu'il a, comme maladie? Car je vois bien que vous conduisez un véhicule adapté...

Il m'a posé 1001 questions sur X-Boy. Questions auxquelles je répondais avec parfois des rires, parfois des pleurs. Je ne comprenais pas pourquoi il s'intéressait autant à X-Boy. Mais je répondais, car tsé, on répond aux questions d'un policier...

Il est parti dans son véhicule avec mon permis et j'ai sorti de la boîte à gants, le tit-paquet de mouchoirs que je réservais aux "urgences". Sur mes mouchoirs, il y avait des petites fleurs imprimées. Ça m'a fait sourire tout en me disant que c'était triste de salir des tites fleurs avec de la morve de bonne femme éplorée... 

Les autres automobilistes passaient et ralentissaient pour regarder "qui" venait de se faire arrêter. Je le fais toujours moi-même, faque tsé.

Le policier est revenu avec dans ses mains mon permis et ma contravention. Il m'a expliqué que bien souvent, quand on roule, on ne se rend pas compte de notre vitesse, surtout si on écoute de la musique ou qu'on est fatigué. Je cochais les deux critères. Il m'a aussi rassuré en me disant que je n'avais pas commis une faute grave et que sur ma contravention, il avait inscrit que je roulais à 51km/h au lieu de 76. Ce qui ne me ferait pas perdre de point d'inaptitude et qui ne me coûterait pas trop cher. 49$ seulement. Il m'a demandé de prendre soin de moi, de rentrer calmement à la maison et surtout, d'embrasser fort fort mon fils parce que de toute évidence, il avait une très bonne maman.

Je l'ai remercié en pleurant de plus belle (moi, la compassion, ça m'affecte!!) et j'ai cherché mes clés. Car dans tout ce brouhaha, allez savoir pourquoi, j'avais retiré mes clés du contact et je ne les retrouvais plus!!! J'ai commencé à avoir chaud quand tout à coup j'ai pensé, "je dois les avoir mises dans mon sac à main. Comme si j'étais rentrée à la maison". 

Et c'est là qu'elles étaient. 

Dans ma tête, en me faisant arrêter, j'étais "déjà" rendue chez moi... 

Le subconscient nous livre des si beaux messages, après tout.

***

En rentrant, j'ai tout raconté à X-Man. On en a ri un peu ensemble puis on s'est mis en mode solution. 

X-Boy irait quand même chez Philou dès mardi. On irait ensemble le chercher jeudi pour aller à son rendez-vous et si la solution était simple (genre des gouttes à lui administrer), on ferait confiance aux responsables du centre de répit. Après tout, les personnes qui travaillent à cet endroit sont formées pour s'occuper des besoins médicaux des enfants polyhandicapés.

Ensuite, on a annulé notre séjour à Charlevoix. En se disant que de toutes façons, on était tous les deux vraiment épuisés et que de conduire 12 heures (aller/retour) aurait été drainant. D'autant plus qu'en temps de pandémie, on se serait retrouvé à limiter nos allées et venues dans les endroits publics et on se serait retrouvé avec "encore une fois", des contraintes de "santé" (cette fois publique) à respecter et auxquelles penser dans une foule de situations.

Et le bonus dans tout ça, c'est que nous rêvons depuis des années que X-Boy puisse obtenir un rendez-vous au Children... car avoir un deuxième avis d'un autre hôpital spécialisé en pédiatrie peut s'avérer doublement bénéfique...

***

Alors voilà. On est est là. 

Nous sommes mercredi matin. 

X-Boy a passé sa première nuit loin de nous et aujourd'hui, nous n'avons RIEN à l'horaire. (Bon, ce matin, je devais aller faire réparer mes lunettes chez l'opticienne car elles ont pété, mais ça, c'est une autre histoire!) 

X-Man tond tranquillement la pelouse (merci pour le bruit... mais bon), je pianote sur mon écran et ce midi, nous mangerons notre restant de resto d'hier soir. Et ce soir, nous mangerons du resto. Et demain midi? Nous mangerons du resto en sortant de l'hôpital, après le rendez-vous du gamin. On se donne une pause de cuisine. Oh oui!

Et jeudi soir... ramènerons-nous X-Boy à la maison?

Nous n'en savons rien pour le moment.

Mais cet après-midi, je vais passer mon temps de qualité dans la piscine.

À flotter.

À faire flotter mes pensées vers les hautes branches de l'érable qui nous fait de l'ombre à partir de 16h00 et des poussières.

Et qui me rappelle que la nature est forte.

Imprévisible.

Mais magnifique.

Grâce au soleil, certes, mais également

grâce à la pluie.

Quand la tempête se fait entendre...

Plusieurs semaines plus tard dans la banlieue, je me retrouve dans la quasi-même position que lors de la rédaction de mon dernier billet...

***

Il est 19h25, X-Boy est au lit, X-Man est en camping avec son meilleure pote pour les deux prochaines nuits et je suis en solo, devant mon écran...

Sauf que, je n'ai toujours pas l'esprit plus en paix... car la tempête sévit de plus belle dans la tête/les oreilles du gamin...

***

En effet, sachez que lors de mon dernier séjour en ces pages, à la minute où j'ai fermé mon écran, X-Boy s'est mis à HURLER de douleur et ce, jusqu'aux environ de minuit et des poussières de lune... J
Et j'ai eu une réponse à une de mes questions existentielles ; X-Boy n'avait pas lui aussi, besoin d'une aussi grande solitude que la mienne et non, il ne faisait pas l'éponge de nos lassitudes... Le pédiatre consulté en ce lendemain dominical a confirmé sans appel qu'il y avait encore otite en la demeure...

Je précise "encore", car X-Boy se tape une de ses otites externes du tonnerre (et zéro guérison éclair... rhô!) depuis déjà cinq semaines... Et c'est la pure galère, car la douleur l'assourdit (tout en le rendant sourd... isssh, espérons que non!) précisément lorsqu'il se retrouve endormi...

***

Pour me soulager les neurones de cette vilaine colère qui me ronge les nerfs ces derniers temps, je vous mets ici le périple clinical (dans le sens de clinique d'urgence) que nous avons vécu, nous, braves banlieusards aux atours super-héroesques...

***

Il y a cinq semaines, j'obtiens facilement un rendez-vous à la clinique de la Grande Banlieue avoisinante qui abrite autant de magasins qu'une fourmilière commanditée par le Coscto, genre...

Mais bon, qui dit grande ville hyperpeuplée dit organisation médicale à plus grande échelle... et dans ce cas-ci, cette ville-magasinière a visé dans le mille en créant une clinique d'urgence STRICTEMENT dédiée aux 0-18 ans et dans laquelle n'oeuvrent que des pédiatres dévoués qui s'arrachent à leur milieu hospitalier pour venir sauver la populace en grande détresse...

Bref, cette clinique, elle me fait jubiler avec son système de prise de rendez-vous top-techno et sa mission de ne pas faire dépasser les deux heures d'attente à sa jeune clientèle souvent farouche et intolérante...

***

Et en tant de COVID, ça ne joue pas, à cette clinique. À l'accueil, un gardien nous pose les questions requises, nous oblige à nous nettoyer les mains, nous dirige vers le bon corridor et ouvre/ferme les portes afin que personne ne touche aux poignées-nids-à-virus.

***

Dans cette clinique, tout comme dans les hôpitaux, il y a un triage. Ainsi, une infirmière vient prendre les signes vitaux, remplit les coordonnées du patient, inscrit les symptômes et transmet toutes les informations au pédiatre qui, quelques minutes plus tard, viendra poser son diagnostic.

Rendez-vous #1: La jeune pédiatre rencontrée est catégorique : X-Boy fait une grosse otite externe, causée par la baignade et elle lui prescrit des gouttes otiques pour sept jours. Elle mentionne qu'il fait un bouchon de cire, mais qu'elle ne l'enlèvera pas pour ne pas le choquer plus qu'il ne l'est. Elle nous souhaite bonne journée et nous quittons. Pédiatre #1 était donc efficace, rapide et ultra-empathique envers le gamin qui en était rendu à se gratter le conduit de l'oreille jusqu'au sang. Ouch-e.

Sept jours plus tard, le gamin ne se calme réellement pas. En fait, cela semble empirer.

Rendez-vous #2: Une autre jeune pédiatre examine l'oreille inflammée et s'exclame : "Ben voyons... c'est sûr que le traitement n'a PAS fonctionné!!! Il a un GROS bouchon de cire!!! Les gouttes ne peuvent PAS se rendre!!! Allez, l'infirmière vient dans quelques minutes lui faire un lavage d'oreille et vous recommencez le traitement otique..." Quand je lui ai dit que Pédiatre#1 avait dit que de lui faire un lavage serait trop douloureux, Pédiatre#2 a soupiré tout en levant les yeux au ciel. Elle nous a souhaité une bonne journée en me rappelant que si le traitement ne fonctionnait toujours pas, de revenir sans hésiter. Pédiatre#2 était donc encore plus efficace, ultra-rapide et à voir le bouchon de cire qui est sorti de l'oreille du petit, hyper-compétente. (NDLR. J'ai failli vomir en voyant ledit motton. Sérieux, X-Boy??? Arrrk-e.)

Sept jours plus tard, je me questionnais réellement car bon, X-Boy n'allait toujours pas mieux et je me disais que ça devenait étrange de nous re-présenter à cette clinique... Parce qu'avec X-Boy, on ne passe pas inaperçu... et mon rire de hyène sur le 220 n'a rien pour assurer notre invisibilité...

On se rend donc pour une troisième fois à la clinique. J'avoue que j'étais un peu découragée... car si ce n'était plus son otite qui le faisait souffrir, c'était quoi? Argh.

Pédiatre#3. Un homme, dans la cinquantaine. Ultra-empathique, sympathique et tout le toutim. Il examine l'oreille du gamin et s'exclame : "Ouch... son otite est loin d'être guérie... il doit souffrir beaucoup, ce jeune homme... Parfois, les gouttes ne fonctionnent pas à 100%... je lui prescris donc des antibiotiques oraux et s'il ne va pas mieux dans 5 jours, revenez nous voir". Mon verdict: vive les pédiatres d'expérience. Ils rassurent, ils assurent et ils susurrent. Pour le troisième verbe, j'invente, mais ça sonne bien, avouez.

Cinq jours plus tard, c'est encore la débandade. X-Boy capote dès qu'il s'endort, il refuse désormais d'avaler tout ce qui s'appelle Advil ou Tylenol et le découragement parental se fait sentir...

Je me rends donc pour une quatrième fois à ladite clinique où le portier ET la réceptionniste saluent le gamin par son prénom tout en me disant "à quel point il est adorable, ce petit bonhomme" et je suis aux prises avec un syndrome de "là, j'ai l'air de quoi comme mère à toujours trimballer mon enfant dans une clinique en pleine pandémie, hein?".

Alors que nous sommes dans une petite salle pour le triage, l'infirmière se pointe avec son magnifique sourire et sa douceur constante et elle me regarde avec de grands yeux remplis de compassion... Et là, mes grands yeux se remplissent de larmes et je craque doucement, en cette matinée de canicule où je mets en doute toutes les théories les plus banales de l'univers... Car là, si X-Boy n'a pas encore sa fameuse otite, je devrai l'hospitaliser... L'infirmière m'écoute, me rassure et me rappelle qu'en tant de pandémie, justement, vaut mieux venir ici que de se rendre à l'hôpital. Et elle me dit que jamais un pédiatre de la clinique ne me sermonnera sur ma trop fréquente présence... Après tout, "votre fils, il ne parle pas et il faut trouver ce qu'il a...".

Pédiatre #4 fait donc son entrée, remplie de détermination et de droiture. Elle me questionne, observe le gamin et prend son otoscope. Elle relève automatiquement les yeux vers moi : "Pauvre garçon, son otite est bel et bien ENCORE là..." Par chance, comme j'avais verser quelques larmes plus tôt, j'étais solide pour questionner et comprendre le phénomène... Ainsi, j'ai compris qu'une otite externe ne peut PAS guérir avec des antibiotiques oraux (donc Pédiatre#3 était dans le champ?), mais que pour que les gouttes otiques fonctionnent à 100%, il ne faut, en AUCUN cas, que l'oreille infectée reçoive ne serait-ce qu'une goutte d'eau... Car le conduit se réinfectera...

À cette affirmation, j'ai hurlé de stupeur!!! Car, les deux premiers pédiatres ne m'ont JAMAIS mentionné cette condition au traitement... et croyant que l'oreille du petit "devait" être protégée par les antibios oraux de Pédiatre#3, X-Boy se baignait tous les jours dans la piscine avec nous et prenait son bain sans qu'aucune précaution à cet égard ne soit prise... !!!

Nous sommes donc repartis de la clinique avec une troisième "batch" de gouttes otiques (à 50$ la tite bouteille parce que non-couverte par nos assurances... tsss) et surtout, une consigne CLAIRE de ne pas mettre d'eau dans le tit-conduit du pauvre éclopé du cornet... (Je vous épargne la complexité vécue ici par le lavage de cheveux... )

***

Le traitement #4 s'est donc terminé ce lundi soir. X-Boy est à nouveau en pleine forme "de jour", mais "de nuit", ça reste fragile... Et hier soir, il n'a pas dormi beaucoup... il se frottait la tête contre son oreiller en chignant et a pleuré quelques fois au cours de la nuit...

Et cet après-midi, nous nous sommes rendus à une clinique auditive pour faire fabriquer des bouchons moulés au garnement afin que plus jamais, de l'eau ne lui infecte le conduit. La condition pour que le moulage se déroule était claire : le traitement antibiotique doit être terminé. Check. Aucune otite ne doit être apparente. Check.

Et à ma grande surprise, le gamin a été d'une tolérance et d'une patience exemplaire. Il n'a même pas pleurniché quand l'audioprothésiste lui a rempli les oreilles de pâte-qui-fige et il a même souri à la sortie de cette clinique.

Nous sommes donc rentrés à la maison avec a) le coeur soulagé de savoir que la vilaine otite est enfin partie et b) la hâte de recevoir lesdits bouchons-magnifiques d'ici les trois prochaines semaines...

***

Sauf que, et c'est là que mon coeur hurle de "ostie que je suis tannée!!!", depuis notre visite à la clinique, hé bien, le gamin, il se FROTTE l'oreille... il se gratte le conduit, il se tape la tête... que dis-je, il se TAPE la tête avec sa main ou avec n'importe quel jouet disponible... ET... il pleure... il chigne, il se tortille et il REFUSE de s'allonger... Ce qui, avec mon expérience, ressemble vachement aux symptômes de son otite récalcitrante??? Mais là, si l'audioprothésiste (qui n'est pas médecin mais qui voit des oreilles à longueur d'année) a dit que tout était "beau", je la crois? Ou je cours encore une fois à la clinique demain pour valider avec un Pédiatre#6?

???

Sérieusement, je ne sais plus quoi penser. Ça me fout les nerfs en boule.

X-Man est en camping et moi, je voyais ces deux prochains jours comme étant du "temps pour moi"... mais je me retrouve encore le coeur rempli d'angoisse et de lassitude de voir fiston souffrir? Argh. Et surtout, je "voulais" me coucher tôt pour dormir paisiblement...

Mais à quelle sorte de non-nuit aurai-je encore droit, hein?

Le manque de sommeil m'atteint la patience...

***

Et n'ayez crainte, alors que je rédige mon texte, X-Boy n'est pas en crise de pleurs... il pleurniche mais je sais qu'il est sous contrôle... et de toutes façons, qu'il soit à mes côtés ou dans son lit, il a le même comportement...

Mais moi, j'ai besoin de distance...

Et d'une oreille virtuelle pour me défouler.