Je vous en avais déjà glissé mot, mais je rêvais depuis des années de visiter le Children Hospital, car bien des parents m'en avaient parlé en si grand bien en comparaison avec Ste-Justine...
Eh bien, la petite porte ouverte vers ce grand hôpital par l'entremise d'une pédiatre de la banlieue m'aura permis de réaliser un de mes fantasmes médico-parental; visiter "l'autre" hôpital pédiatrique et en "bénéficier"... ouuuh.
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Et là, je ne ferai pas le procès de Ste-Justine, car X-Boy y a obtenu très souvent des soins de très grande qualité et il y a des perles dans cet hôpital qui ne méritent pas du tout que l'on referme l'huître totalement... (eh la métaphore aujourd'hui! ahah)
Mais je vais vous exposer ma vision de la "patente".
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Jeudi matin, je suis donc allée récupérer X-Boy qui séjournait paisiblement au centre de répit et qui, en me voyant, s'est mis à se taper la tête et à grincer fort fort des dents... Ok, "je" stresse mon fils à ce point? Ou c'est plutôt le fait que X-Boy devait bien ressentir le fait que je le "sortais" du pays des Câlinours où son éducatrice ne fait que le chouchouter à longueur de journée pour l'emmener à un autre sempiternel rendez-vous médical...
Grâce au gps et à ma désormais plus grande confiance en mes capacités de conductrice dans la grande métropole, nous nous sommes rendus à bon port sans anicroche. Yé!
Là où ça s'est compliqué, c'est à l'arrivée. Il y avait maints travaux routiers à l'entrée de l'hôpital et je ne comprenais pas du tout "où" était le stationnement... Par chance, un "jardinier des plates-bandes afférentes" m'a expliqué vers quels "cônes oranges" me diriger et zou, nous nous sommes retrouvés à l'entrée du stationnement souterrain qui comportait 4 étages. Woah. Et sur un panneau lumineux, on indiquait même le nombre de places disponibles sur chaque palier. Palier 1 : complet. Places pour handicapés : 3. J'ai donc roulé la caravan tranquillement dans le dédale du palier 1 pour ne PAS trouver du tout les 3 places restantes...
Après avoir viraillé pendant une dizaine de minutes, j'ai demandé de l'aide à une automobiliste pour trouver l'accès au palier 2. C'était simple, c'était juste à côté de la "sortie". Simple? S'ils le disent...
Arrivés au palier 2, j'ai roulé un gros 5 minutes puis tadaaaam, une panoplie d'espaces vides! Je n'avais toujours pas trouvé les places pour handicapés, mais soit, j'ai choisi un endroit très au fond, très isolé et qui me permettait d'ouvrir la rampe du véhicule dans un espace réservé aux piétons...
Ensuite, j'ai sorti le petit-grand du véhicule et nous avons marché pendant un bon 5 minutes... J'ai commencé à avoir chaud... Mais où se trouvait donc l'ascenseur pour accéder à l'hôpital???
Après un autre 5 minutes de marche, nous y sommes arrivés... C'était VRAIMENT loin!!! Et qu'ai-je vu tout près de l'ascenseur? Une vingtaine de stationnements LIBRES pour les véhicules adaptés... Ils étaient donc "là"? Mais bon, on était déjà trop près de l'heure du rendez-vous en ORL pour rebrousser chemin et déplacer la voiture à nouveau...
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Nous sommes donc arrivés à l'entrée principale où un gentil gardien de sécurité a salué X-Boy et m'a indiqué où était l'admission, afin de faire faire la carte d'hôpital du gamin.
Et c'est là où la différence entre les deux hôpitaux pédiatriques m'est apparue clairement... Dans tout le corridor cette entrée se trouvaient une multitude de concessions qui nous faisaient complètement oublier que nous étions dans un hôpital!..
On y retrouvait un Sushi Shop, un Amir, un M. Bretzel, un fleuriste, un magasin de jouets, une petite librairie, trois ou quatre magasins de vêtements et mon coup de coeur, un petit bar laitier...
Vous imaginez le pur bonheur pour un enfant ET un parent d'avoir accès à un petit cornet de crème glacée ou de sorbet (pour les sensibles comme nous!) après une pénible et trop longue journée de rendez-vous aux diagnostics souvent bien troublants? Vous imaginez le bonheur pour un parent de manger un "shish taouk" au lieu d'un tit-sandwich frette d'une cafétéria, et ce, pour le même prix? Vous imaginez un parent qui peut choisir un livre i-n-t-é-r-e-s-s-a-n-t pour lui-même ou encore pour son enfant qui a besoin, lui aussi, de s'évader de la réalité grâce à la lecture? Une lecture "autre" que celle d'un guide du parfait usager en milieu hospitalier fourni gratuitement dans chaque département?
Comme le dirait Elvis Gratton, "ils l'ont l'affaire, les anglais".
Car oui, le Children est un hôpital entièrement bilingue, mais il n'en demeure pas moins qu'il relève d'une philosophie anglo-saxonne de par sa liaison directe avec l'université McGill et que les anglos-saxons, ils ont ce côté très "levées de fonds à ÉNORME déploiement et ce côté "kermesse communautaire" qui semble beaucoup moins encouragée chez les francophones...
Chaque culture a ses qualités et ses défauts.
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Ainsi, nous nous sommes retrouvés dans une courte file pour faire faire la carte du gamin qui tentait de s'évader loin loin avec son fauteuil roulant. Désormais, sortir en public avec le garçon s'avère plutôt sportif... Il VEUT rouler lui-même et il PEUT, c'est bien ça la beauté de la chose... et en même temps le "problème"... Car cette découverte d'autonomie entraîne chez lui une impatience et une fâcheuse capacité à foncer dans les mollets de sa mère pour manifester son mécontentement... (Ne cherchez plus pourquoi j'ai plein de bleus sur les jambes...)
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Devant nous, et à 2 mètres, se trouvaient un papa et son fils d'environ 5 ans. Le papa, la tête bien penchée sur son cellulaire, ne voyait PAS son fils planifier un étrange mauvais coup... Mais moi, je l'observais attentivement, le gamin espiègle... Tout d'un coup, ce dernier a enlevé un soulier. J'ai tiqué d'un sourcil. Puis, il a saisi ledit soulier entre ses mains. Et, en regardant tout en haut, il s'est mis à sourire de toutes ses magnifiques dents blanches tout en lâchant un discret "ouiiiiiii!!!".
Et là, il a LANCÉ son soulier de toutes ses forces VERS LE HAUT!!! Le soulier doit avoir atteint presqu'un étage de hauteur avant de retomber en tournoyant à toute vitesse DIRECTEMENT en direction de la tête de son père!!! D'instinct, j'ai reculé X-Boy et j'ai crié au papa : "ATTENTION!!!"... Par "chance", ce dernier s'est tassé vers nous à la dernière seconde et POC!!!, le soulier est tombé sur le sol, à 1 cm de ses pieds.
Le sermon qu'a reçu le gamin??? Hahaha, j'en ris encore. Et en même temps, je me suis dit : "t'avais juste à lâcher ton estie de téléphone...".
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Quelques minutes plus tard, nous avons obtenu la carte de X-Boy et zou, direction ORL.
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Le rendez-vous était prévu à 11h30. Il était 11h35. La secrétaire, bien cachée derrière sa cage de plexiglass nous a demandé de nous asseoir dans la salle d'attente et a précisé qu'elle viendrait nous chercher et nous ouvrir la porte elle-même, le temps venu. Elle "ouvrirait la porte"? La COVID nous fait nous sentir importants, c'est peu dire...
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Une heure a passé et X-Boy se tapait toujours autant la tête. Je ne savais plus trop comment le calmer, surtout que lorsque je porte un masque, il refuse catégoriquement de me regarder. C'est troublant. Mais par ailleurs, c'est troublant pour tous, non, le port du masque? On ne sait jamais si les gens autour de nous sont heureux ou non. Et comment X-Boy peut-il imiter nos sourires s'il ne les voit plus?
Finalement, vers 12h50, X-Boy a été appelé à la "chambre 5". Déjà, en comparaison avec le département d'ORL de Ste-Justine, le Children marque un point. Car le temps d'attente en ORL y est généralement de 2 à 3 heures...
La secrétaire est venue nous ouvrir la porte et nous nous sommes dirigés vers la chambre 5. La traduction de "room 5" pour "chambre 5" m'a fait sourire... On dit "salle", pas chambre"... Héhé.
Et là, j'ai aimé d'emblée ce que j'ai aperçu dans la "chambre 5". Qu'est-ce qu'on y retrouvait? L'ORL!!! Contrairement à Ste-Justine où, lorsque l'on nous dirige vers une salle, on nous y fait attendre encore une bonne heure, ici, au Children, la spécialiste se trouvait DÉJÀ dans la salle?
Wow.
Cette dernière nous a accueilli avec un large sourire derrière le masque et je lui ai expliqué le topo. Elle écoutait attentivement, posait 1001 questions et a demandé à X-Boy si elle pouvait lui examiner doucement les oreilles.
En guise de réponse, il a grincé des dents et s'est tapé la tête.
- Il est très nerveux, X-Boy, hein? Dès que je m'approche de lui, il respire vite, il grince des dents... et il se tape le côté gauche, comme vous me le mentionniez tantôt...
Elle a saisi tranquillement son otoscope et a yeuté l'oreille droite du gamin. Aucune réaction. Mais quand elle a regardé dans son oreille gauche, tout de suite, X-Boy a agrippé du revers de la main la blouse de l'ORL et s'est mis à se tortiller dans son fauteuil.
- Ok, X-Boy... je fais ça vite...
J'ai dû tenir les mains du garçon pour éviter un égorgement possible... Tsss.
- X-Mom, je vous explique. Vous pouvez cesser immédiatement les gouttes otiques. Il n'y a plus d'otite du tout dans son oreille gauche. Et il n'y en a aucune dans la droite. Ses oreilles sont en parfait état. Pas de rougeur, pas de tympan percé, pas de liquide derrière le tympan.
- !!!
- Je vois qu'il a eu une otite externe il y a quelques semaines... mais ce n'est pas, selon moi, la raison de sa douleur et de ses symptômes actuels qui persistent... Vous savez ce que je crois?
- ... Non... je vous écoute attentivement.
- Il semble avoir un problème avec sa mâchoire. On appelle ça un trouble tempo-mandibulaire. Le muscle de la jointure gauche de sa mâchoire semble se coincer ou un truc dans le genre... D'où le fait qu'il grince autant des dents et qu'il se tape la tête toujours du côté gauche... Tout est localisé dans cette zone, car lorsqu'une personne a ce genre de trouble, ce sont tous les muscles sollicités par la mâchoire qui en souffrent... Ainsi, la douleur irradie en partant de la joue, près de l'oreille, au-dessus du crâne et en arrière du crâne, tout près de la nuque... et ça descend jusque dans l'épaule... d'où le fait que, vous le constatez vous-même, votre fils est très crispé des épaules... Et vous savez quoi? Ça semble s'amplifier lorsqu'il est nerveux... comme lorsque je m'approche de lui...
J'ai ajouté : Ou lorsqu'il se déplace ou s'allonge... si je comprends bien, tous les mouvements liés à son "cou" peuvent le déranger... Ce qui expliquerait pourquoi dernièrement, il ne veut plus dormir, car il doit bouger inconsciemment de la mauvaise façon en dormant et ça recoince?
- C'est très possible... Ce sont des douleurs très vives et selon moi, il a une belle inflammation persistante... Je peux vous montrer les zones à masser sur une personne qui souffre de ce genre de problématique?
Elle a mis des gants, je me suis assise et elle m'a montré, en faisant des points de pression et des massages très profonds, les différentes zones sur ma joue, mon crâne, mon cou et dans mon épaule... Ensuite, elle m'a demandé de faire un massage (tel que rapidement appris) sur la joue de X-Boy.
Au départ, j'étais convaincue que le gamin m'empoignerait la main pour me la tasser avec sa non-délicatesse ces derniers temps dès qu'on l'approche, mais non... il s'est laissé faire et un peu de magie s'est produite après 4-5 minutes... Le petit a fermé doucement les paupières, il a laissé tomber ses bras sur les appui-bras et dans un énorme soupir, il s'est littéralement endormi.
!!!
L'ORL a été tellement charmée - et surprise - qu'elle a eu les larmes aux yeux est s'est exprimée ainsi...
- Mais c'est magnifique, sa réaction... C'est d'une douceur et en même temps, c'est troublant... car imaginez la tension qu'il ressent si un simple massage "au bon endroit" le fait s'abandonner ainsi... il doit être épuisé, cher garçon...
J'étais émue aussi. Car pour avoir expérimenté des massages de haute qualité chez Fée-Rouk, je sais à quel point l'on peut s'effacer momentanément de la planète lorsque des doigts habiles nous défont les contractures et nous enlèvent ces noeuds invisibles et pourtant si nuisibles...
J'ai cessé ledit massage pour poursuivre la discussion avec l'ORL... et X-Boy s'est aussitôt réveillé en hurlant, en saisissant ma main et en la plaçant derrière sa tête, là où il se tape régulièrement... et là où l'ORL m'avait montré un point de massage... Re-Wow... J'ai massé cette région et zou, le petit est retourné au Lalaland tandis que l'ORL avançait l'hypothèse qu'elle avait "mis le doigt sur le bobo" et qu'il fallait de ce pas référer X-Boy en clinique de maxillo-faciale pour qu'il ait un suivi spécialisé en troubles de la mâchoire...
J'ai questionné :
- Je suis d'accord... mais comment je fais pour obtenir un rendez-vous? Vous devez passer par son pédiatre à Ste-Justine?
- Hein? Bien non... Je vais lui faire une requête et vous la donnerez à ma secrétaire en sortant. Le département vous contactera ensuite pour planifier un rendez-vous. Pourquoi me regardez-vous ainsi, X-Mom?
- !!! Ben... c'est parce qu'à Ste-Justine, sans vouloir comparer et c'est pourtant ce que je fais!, il faut aller soi-même porter la requête au bon département et ensuite, il faut bien souvent téléphoner nous-mêmes pour prendre un rendez-vous, car les papiers semblent se perdre...
- !!! Ah non, ici, le parent n'a pas à faire les téléphones... vous avez bien d'autres choses à faire, non?
J'ai souri largement. Ça existe, une bureaucratie simple??? Pincez-moi!!!
Ensuite, elle m'explique que si le maxillo ne trouvait pas la cause exacte des douleurs, il faudrait qu'il soit vu en crânio-faciale.
- Ah ben oui... crânio-faciale.. À Ste-Justine, ils ont fermé son dossier dans ce département, car ils disent que sa chirurgie crânienne ne peut avoir aucune incidence dans les crises de douleur de X-Boy... ce dont j'ai toujours douté, mais qui suis-je?
- Voyons... drôle de raisonnement, car sa chirurgie touche exactement les zones mandibulo-temporales... il se peut que la croissance du crâne ait un impact sur les plaques et les vis et tout cela peut causer des tensions... ce n'est pas mon département, mais si on y réfléchit...
J'ai failli embrasser cette spécialiste. Drette là. Mais bon, je sais me retenir. Et je préfère X-Man, tsé.
- Et ce sera facile d'avoir un rendez-vous en crânio?
- Bien sûr. Mais X-Mom, est-ce que vous souhaitez que X-Boy soit suivi ici, au Children?
- Hein?!! J'ai "cette option"??? On m'a dit, à Ste-Justine, que c'était IMPOSSIBLE d'avoir un suivi dans les deux hôpitaux... J'ai déjà fait une demande ici pour avoir une deuxième opinion et on m'avait dit que je devais faire une plainte à l'ombudsman et demander que Ste-Justine transfère TOUS les dossiers de X-Boy... mais je ne voulais pas perdre TOUS les services de Ste-Justine, je voulais tout simplement obtenir une deuxième expertise, car ça stagnait à Ste-Justine...
- Mmm... et dans quel département vous vouliez un deuxième avis?
- En neurologie.
- Ah voilà, tout s'explique! C'est "impossible" de rentrer en neurologie ici... Ils ne vous ont juste pas donné la vraie raison... La vraie raison, c'est qu'il y a trois ans d'attente pour un nouveau suivi en neurologie, alors quand un enfant a besoin d'un "deuxième avis", ils le refusent d'emblée, car il a déjà un neurologue attitré à son cas dans un autre hôpital...
- ... J'aurais aimé qu'on m'explique cela au lieu de me faire croire que les démarches étaient si impliquantes et décourageantes...
- En effet. C'est un peu dommage, car beaucoup d'enfants sont suivis par des spécialistes et ici, et à Ste-Justine, car parfois, les docteurs n'ont pas la même vision du même cas...
- En tout cas, merci beaucoup d'avoir pris le temps de tout m'expliquer et de nous offrir une place "parmi vous" pour une prise en charge d'un patient "atypique"... On ne se reverra donc pas, chère ORL?
- Non... les oreilles, le nez et la gorge (elle avait aussi vérifié!) sont A1! Mais s'il y a quoi que ce soit, son dossier demeure ouvert et je vous recevrai avec plaisir! Bon été et amusez-vous avec Édouard, c'est un splendide jeune homme!
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Nous sommes partis de là, le coeur léger. En fait, le mien... car celui de X-Boy semblait être retourné dans une sourde douleur de mâchoire tendue, vu que je ne pouvais le masser tout en conduisant le fauteuil... J'ai un profil "tentaculaire" pour gérer 1001 dossiers en même temps, mais physiquement, je n'ai rien de la pieuvre... surtout pas sa texture caoutchouteuse! ark-e.
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En arrivant au centre de répit, j'ai expliqué l'hypothèse à son éducatrice et je lui ai montré où et comment faire les petits massages pour soulager X-Boy quand il grince des dents/tape sa tête... Et devant elle aussi, le garnement s'est endormi... Ainsi, j'ai laissé X-Boy aux bons soins de cette petite fée qui adoooorait l'idée de lui faire des massages et d'avoir enfin une solution "autre que médicamenteuse" pour le soulager...
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Je suis remontée dans la voiture, j'ai lâché un énorme soupir et je suis rentrée tranquillement à la maison. X-Man m'attendait dans la cuisine, lui qui venait de partir deux brassées de lavage, de faire la vaisselle et quoi encore... Il avait besoin de s'occuper l'esprit, n'ayant pu nous accompagner au rendez-vous, COVID oblige...
X-Man a également poussé son soupir de soulagement quand je lui ai raconté le dénouement de cette visite et nous nous sommes tranquillement dirigés vers la piscine.
Ce soir-là, nous sommes allés chercher du resto. Et ça goûtait le ciel, parce qu'il y avait justement, au-dessus de nos têtes, un nuage noir en moins.
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Le lendemain matin, nous nous sommes réveillés apaisés.
Nous avons passé la journée dans la piscine, avec quelques pauses siestes ou compétitions de go-kart sur la PS4.
On avait envie d'être des gamins.
D'être des enfants en vacances d'été qui n'ont d'autres soucis que celui d'exister pleinement.
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Le soir venu, nous sommes sortis en amoureux au restaurant "style shak de plage" où l'on sert d'excellents burgers de tout acabit et où la musique nous a ramenés à notre époque étudiante, alors qu'on sortait dans les bars et qu'on discutait entre amis jusqu'aux petites heures du matin.
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Aujourd'hui, la journée fut encore plus tranquille et remplie de franches rigolades.
Dans la piscine, chacun sur notre flotteur gonflable, on s'est raconté des bouts d'enfance, des bouts d'expériences sportives où l'on n'avait aucun talent.
On s'est raconté des bouts de vie, que l'on ne connaissait pas encore, l'un de l'autre.
On s'est mis à rêver à "si X-Boy était normal" et à lui créer un personnage. Serait-il bavard comme ses parents? Rêveur comme sa mère? Aurait-il une mémoire incroyable comme son père? Serait-il souriant ou mystérieux? Artistique ou pragmatique? Sportif ou pantouflard? Anxieux ou ultra-calme? Sociable ou ermite?
On n'avait aucune réponse.
Et c'était parfait ainsi.
Pour une fois.
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