Dimanche, alors qu'il pétunait tranquille dans la cour, X-Man n'a même pas eu à se pencher que « coucou! », un trèfle à quatre feuilles s'est dévoilé à ses yeux. Gamin, il l'a saisi et est rentré victorieux dans la maison en le brandissant et en disant: « X-Mom!!! Sors un petit verre d'eau, il faut le mettre dedans pour qu'il survive! ». Sur le coup, je ne savais pas de quoi il me parlait exactement. D'un verre de contact trouvé par terre (alors que personne ne porte de verre de contact ici... ), d'un ver de terre séché (alors que personne ne mange ça ici non plus), d'un pissenlit qui fait pitié (oui, chez nous, on les laisse pousser avec fierté sur notre gazon au grand désespoir des voisins aseptisés! oh yeah!)...
Et c'est là que j'ai vu, au creux de sa grande main, un trèfle à quatre feuilles. Oooooooh, le rêve réalisé... car depuis que je SAIS que ça existe, combien de minutes, voire d'heures au cumulatif, ai-je passées à en chercher un. À en saisir plein de « pas à quatre feuilles » en étant convaincue que c'en était enfin un? Combien de fois ai-je essayé de séparer subtilement une petite feuille afin que ça ait l'air d'une « vrai » trèfle à quatre feuilles? Héhé.
J'ai même vécu pendant un an au pays du trèfle-en-folie (en Irlande, oui oui!) et même là-bas, je n'ai jamais eu cette chance. Et n'ai pas vu non plus de "pot-of-gold" au pied d'un arc-en-ciel (même si des arc-en-ciel, j'en ai vu des milliers là-bas).
Et là, voilà que mon amoureux m'a offert ledit trèfle-rare en guise de cadeau de la fête des mères... J'ai été très touchée. Car en ce moment, la chance semble être la nouvelle alliée pour comprendre et soulager X-Boy qui, malgré les traitements à l'essai, continue de visiter des cavernes de douleurs inconnues...
J'ai déposé le petit trèfle dans un vieux verre IKEA et chaque fois que je suis passée devant, je lui ai souri.
***
Et voilà que hier matin, alors que nous étions le 13 mai et que c'était l'anniversaire de X-Boy, X-Man entre encore plus glorieux dans la maison, après sa petite tournée quotidienne sur le terrain, avec au creux de la main, DEUX autres trèfles à quatre feuilles ??? !!!
J'ai hurlé de rire. Et de bonheur. Et d'espoir. Et d'admiration.
Et j'ai osé suspecté; coudonc, ça existes-tu des plantations de trèfles à quatre feuilles?
Je suis allée fouiller de visu dans la talle, une fois X-Man parti.
Je n'en ai vu AUCUN. Il n'y a donc aucune supercherie.
Que du magnifique hasard...
Et un coup de main de la nature pour me permettre de continuer à rêver...
Car X-Boy est avec moi à nouveau ce matin... il pleurait trop en se réveillant et on a un rendez-vous dans une nouvelle clinique d'urgences pédiatriques à quelques lieues de la maison.
Je cherche un docteur-à-quatre-feuilles...
Quelqu'un qui, comme X-Man, aura une vision subite qui lui permettra de « voir » la petite feuille de plus chez X-Boy qu'il faut décoder pour que la paix revienne l'habiter...
comme un lutin rentre au bercail après avoir parfumé les fleurs du matin...
Dans ce blogue, vous trouverez de tout... des chroniques d'humeur, des chroniques d'humour, des coups de gueule, des coups de coeur, des critiques littéraires, des conseils pratiques et même, du gros rien qui fait du bien... vous savez, ce genre de lectures que l'on termine en se disant que le soleil brille même derrière les nuages? Vous voyez le lien avec le mot "rayon" maintenant? Eh bien, vous êtes prêts à entrer dans ma bibliothèque personnelle! (attention à la marche! haha!)
Être rendu là...
C'est une expression que l'on utilise souvent. Dans un élan de prise de conscience, dans un élan de fatalité. De réalité? De réussite?
Pourquoi pas.
***
Dernièrement, tous les spécialistes qui suivent X-Boy me sortent cette phrase avec un demi-sourire dans la pupille... Et je demi-souris aussi, en me disant que oui, on doit être rendu à ce pont-là-à-traverser.
Ce pont-là. Celui qui mène réellement aux soins palliatifs.
À cette équipe qui prend en charge les enfants aux prises avec des douleurs indescriptibles qui limitent leur qualité de vie. À cette équipe experte en dosage de narcotiques, d'opiacés et en dosage émotif pour la famille entière...
***
Ce pont-là, on l'a traversé la semaine dernière lors du premier rendez-vous avec les infirmières responsables du département des soins palliatifs. Dans ce bureau-rénové (y'a pas que les routes au Québec qui sont en chantier, le tout Ste-Justine est en cure de jouvence depuis des années et on en voit enfin les résultats!), nous étions assis, X-Boy et moi, devant deux infirmières d'expérience et une stagiaire qui n'avait pas l'air d'une stagiaire, vu sa quarantaine avancée. La preuve qu'un changement de carrière, ça peut arriver au meilleur moment.
Dans ce bureau, les questions ont déboulé. L'équipe voulait tout savoir de X-Boy. Tout savoir de ses parents. Tout savoir des services que l'on reçoit - ou que l'on ne reçoit pas. J'avais l'impression - pour une rare fois dans le milieu de la santé - d'avoir un micro, de pouvoir expliquer/dénoncer/décrier/encenser/avouer/déclamer 10 ans d'aventures et de mésaventures dans le système de santé. De raconter sans censure la colère, l'indignation, la tristesse, le découragement et le renoncement - sentiments auxquels nous faisons face et tournons le dos parfois pour ne plus les voir, depuis tant d'années. J'avais enfin un droit de parole, un droit de mettre en place mon souhait pour X-Boy, soit celui qu'il soit pris en charge de la façon la plus efficace possible, dans toute la vérité et la dureté que cela impliquerait. J'avais enfin le pouvoir de demander de l'aide, de demander que l'on cesse de nous protéger pour des raisons aussi futiles que "vous en avez déjà assez comme ça sur les bras", alors que le système déficient ne fait que "ça", nous en mettre plein les bras et plein la tête...
Pour une trop rare fois, j'avais un rendez-vous sans délai serré, sans ressentir la pression de la file d'attente qui s'impatiente à l'extérieur du bureau... qui plus est, aucune personne dans ce bureau moderne n'avait à la main son cellulaire pour nous interrompre - parce que désolé, il faut que je réponde -... Il n'y avait que les mots qui fusaient de toutes parts et des oreilles attentives pour les recevoir, les noter, les questionner et les laisser être librement.
***
Puis, en plein milieu de ce déballage de paroles, X-Boy a eu un pic de douleur. Je venais tout juste d'en expliquer les étapes à l'équipe et voilà que le spécimen a fait exactement ce que j'avais décrit. Et cette crise a duré une trentaine de minutes. Trente longues minutes où X-Boy se tortillait de tout son corps sur mes cuisses, lançait son jouet de toutes ses forces contre le bureau, se tapait la tête avec violence, tentait de s'arracher l'oreille et mordait avec rage et force indescriptible son jouet de bois dur pour se soulager, arrêter cette tornade qui l'entraînait, encore une fois, dans les méandres noirs d'une douleur non répertoriée.
J'étais soulagée que X-Boy fasse une telle crise devant des témoins aux yeux avisés. Les crayons se sont fait aller sur les bloc-notes, les constatations ont été dites, les faits remarqués et validés. Et surtout, je me suis sentie moins seule. Car à la phrase "vous êtes certaine que ce n'est pas comportemental, Madame?", ces trois témoins pouvaient répondre un NON catégorique. Car la minute d'avant, X-Boy rigolait, bien calé sur mes cuisses et manipulait son jouet tout en semblant appuyer, par-ci par-là avec des cris de bonheur, mes longues tirades remplies d'un mélange d'émotions hautes en couleurs. (Chez nous, on n'a pas l'émotion daltonienne, oh que non!).
Quand la crise s'est enfin terminée, X-Boy est redevenu calme, enjoué, rigolo. La stagiaire s'est doucement exprimée ainsi : "Ouf, je suis fatiguée... Pour une première rencontre avec un patient, je ne m'attendais pas à ça... X-Boy est si adorable, si paisible... je n'ai qu'une envie, c'est de lui faire des câlins toute la journée et voilà qu'il souffre autant et que nous ne pouvons rien faire pour le soulager? Et vous vivez ceci plusieurs fois par jour depuis des années? Comment faites-vous?".
Le silence s'est installé quelques secondes. À cette question que l'on me pose si souvent, je ne savais plus quoi répondre. J'y suis allée avec candeur et vérité: je fais avec. Et je me répète que tout passe. C'est la seule certitude que j'ai.
La stagiaire a versé quelques larmes, discrètes devant les infirmières qui avaient les joues bien rouges.
Un enfant qui souffre a ce pouvoir malheureusement unique de partager sa souffrance... et ce pouvoir fait en sorte que oui, l'on ferait n'importe quoi pour ne plus que ça se reproduise. C'est la force de l'amour pour l'autre. En fait, je crois et j'espère.
***
À la suite de cet épisode, l'infirmière en chef en est venue à parler des "choses sérieuses", soit celles des niveaux de soins. En me regardant droit dans les yeux et avec beaucoup de tendresse dans la voix, elle m'a questionnée.
- X-Mom... avez-vous déjà réfléchi aux niveaux de soins?
- Niveaux de soins... je ne suis pas certaine de savoir de quoi on parle... en fait oui, je sais, mais j'ai besoin de vous l'entendre me le dire pour l'assimiler... les mots ont cet impact sur moi, j'ai besoin de les intégrer...
- D'accord, je comprends. Alors... les niveaux de soins, ce sont les degrés d'aide médicale que vous souhaitez offrir à X-Boy s'il se retrouve en situation d'arrêt respiratoire ou cardiaque...
- Ok... c'est là où je me mets à pleurer. (larmes à profusion, je vous jure!!!)
- C'est normal, tous les parents pleurent...
On a tous souri silencieusement. X-Boy compris.
Puis elle m'a expliqué les quatre niveaux de soins. Et ça a remué chez moi autant de pulsions de vie que de mort. Je ne croyais pas qu'en tant que parent, je devais réfléchir à la mort de mon enfant à un si jeune âge. Comment se fait-il que je puisse envisager sa mort en en parlant calmement? En me disant que si c'est le chemin qu'il doit prendre, ce sera le chemin qu'il prendra. Puis me rebeller en me disant que bâtard, ce n'est pas vrai qu'on le laisserait aller de même, lui qui est si "à l'envers de tout le monde" et qui défait tous les pronostics et les statistiques!!! Et en même temps, quel genre de vie a-t-il et aura-t-il plus tard? Ne faisons-nous pas de l'acharnement thérapeutique sociétal en encourageant sans fin les progrès médicaux? Que demanderait X-Boy, s'il pouvait parler?
À toutes ces questions - et 1001 autres -, je n'avais que très peu de réponses. Et l'on m'a expliqué que je devrais en discuter avec X-Man et que prochainement, nous aurions une rencontre avec l'équipe des soins palliatifs et le pédiatre afin de signer les documents nécessaires pour qu'un protocole soit rédigé et inclus dans le dossier médical de X-Boy.
Et surtout, on m'a expliqué que X-Boy, vu ses apnées diurnes très fréquentes et parfois longues, est considéré comme un patient à haut risque et qu'il faut absolument que nous possédions à la maison un document expliquant la condition respiratoire particulière de X-Boy afin que nous n'ayons aucun problème légal ultérieurement.
- Problème légal... ???
On m'a expliqué que si, par un beau matin, X-Boy cesse de respirer plus longtemps qu'à l'habitude et que nous devons appeler les services d'urgence et que disons, il décède en ambulance, une enquête policière sera immédiatement ouverte afin de connaître les causes réelles du décès.
!!!
J'ai hurlé. NON!!! Comme si... comme si voyons donc... si X-Boy décède à cause de sa condition médicale et que je n'ai pas de "papier officiel expliquant la cause", on pourrait être interrogé comme des suspects??? Comme des parents qui, par découragement ou par instant de folie, avaient décidé de mettre un oreiller sur le visage de leur enfant?!!!!
Oui. Exactement. La loi est ainsi faite et même si nous sommes les meilleurs parents du monde et que la perte de notre enfant serait d'une douleur sans nom, la justice n'en aurait que faire de nos bons sentiments et devrait procéder selon son propre code.
Ouch.
Ma première réaction a été de demander quand est-ce qu'on aurait un tel document? Car je n'avais plus envie de rentrer à la maison avec mon enfant-bombe-à-retardement-respiratoire sans être appuyée légalement!!! Ma deuxième réaction en a été une de colère. À savoir comment se fait-il que personne du système de santé ne nous ait parlé de cette réalité troublante avant? Tant de spécialistes SAVENT et ont confirmé par écrit que X-Boy cesse souvent de respirer. Mais personne ne nous a mis en garde? La situation n'était pas assez sérieuse? Il fallait le mot "palliatif" pour que la situation devienne plus réelle? Argh.
Ma troisième réaction a été de la crainte. De la crainte que plus personne ne veuille garder X-Boy. Ni une gardienne à domicile, ni l'école, ni les centres de répit. Comment expliquer à tous ces gens que X-Boy est à haut risque en gardant le sourire et en banalisant la chose?
***
J'ai verbalisé toutes ces réactions et c'est à ce moment que j'ai compris que cette équipe serait la meilleure pour nous épauler. Car oui, X-Boy était désormais catégorisé "dangereux" (ahaha, quel mot, lui qui a la bonté même au coeur!), mais X-Boy ne "change pas". Il demeure le petit garçon enjoué, ultra-adorable, persévérant, méga-attachant et surtout, il faut que je me le répète, surtout le petit garçon qui a certes, une respiration atypique bien stressante, mais il demeure le petit garçon qui reprend toujours son air. Qui respire après tant de secondes d'arrêt, parce que son corps sait quand il faut repartir.
Je dois lui faire confiance. Je n'ai aucun contrôle sur sa respiration. Comme personne, dans aucun cas, finalement, n'a le contrôle sur qui que ce soit.
Chaque personne a sa propre vie. Qu'on la lui ait donnée ou non. Une fois donnée, elle ne nous appartient plus...
***
Quand je suis rentrée ce soir-là, X-Man était bien calme face à mon discours parsemé de larmes et de rires. Solide comme un roc, il m'a avoué que le roc avait plusieurs fissures mais qu'il savait que, ensemble, nous trouverions toujours le ciment pour les remplir et les solidifier.
***
Ce soir-là, X-Boy a fait une grosse crise de douleur.
***
Et hier, j'ai décidé de demander de l'aide immédiate au pédiatre.
Parce qu'on est rendu là.
À accepter qu'il faille traiter X-Boy sur une base quotidienne et ne plus le laisser souffrir.
***
À partir de ce matin et pour les trois prochains jours, X-Boy doit rester à la maison avec moi. Parce qu'il commence un traitement à la morphine en continu. Pour voir si ça enrayera ses pics de douleurs. Pour que l'équipe de soins palliatifs puisse proposer un traitement sur une base quotidienne. Est-ce qu'il portera des "patches" de Fentanyl? Prendra-t-il de la morphine en continu? Du Dilaudid?
Je ne sais pas.
Mais nous sommes rendus là.
À accepter que la souffrance est plus grande que le hasard. Qu'une petite crise qui ne dure que trente minutes n'est plus banale et n'indique pas que ça ne reviendra pas avant une semaine...
Depuis bientôt un mois, il a entre trois et quatre crises par jour. Et à ce stade, on parle de douleur constante. Car même s'il ne crie pas, il peut souffrir en silence.
Parce que pour lui, la douleur est devenue une habitude.
Parce qu'il est rendu là.
Et qu'on veut que ça arrête.
Et que la douleur se rende ailleurs que là, pour une bonne fois.
Pourquoi pas.
***
Dernièrement, tous les spécialistes qui suivent X-Boy me sortent cette phrase avec un demi-sourire dans la pupille... Et je demi-souris aussi, en me disant que oui, on doit être rendu à ce pont-là-à-traverser.
Ce pont-là. Celui qui mène réellement aux soins palliatifs.
À cette équipe qui prend en charge les enfants aux prises avec des douleurs indescriptibles qui limitent leur qualité de vie. À cette équipe experte en dosage de narcotiques, d'opiacés et en dosage émotif pour la famille entière...
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Ce pont-là, on l'a traversé la semaine dernière lors du premier rendez-vous avec les infirmières responsables du département des soins palliatifs. Dans ce bureau-rénové (y'a pas que les routes au Québec qui sont en chantier, le tout Ste-Justine est en cure de jouvence depuis des années et on en voit enfin les résultats!), nous étions assis, X-Boy et moi, devant deux infirmières d'expérience et une stagiaire qui n'avait pas l'air d'une stagiaire, vu sa quarantaine avancée. La preuve qu'un changement de carrière, ça peut arriver au meilleur moment.
Dans ce bureau, les questions ont déboulé. L'équipe voulait tout savoir de X-Boy. Tout savoir de ses parents. Tout savoir des services que l'on reçoit - ou que l'on ne reçoit pas. J'avais l'impression - pour une rare fois dans le milieu de la santé - d'avoir un micro, de pouvoir expliquer/dénoncer/décrier/encenser/avouer/déclamer 10 ans d'aventures et de mésaventures dans le système de santé. De raconter sans censure la colère, l'indignation, la tristesse, le découragement et le renoncement - sentiments auxquels nous faisons face et tournons le dos parfois pour ne plus les voir, depuis tant d'années. J'avais enfin un droit de parole, un droit de mettre en place mon souhait pour X-Boy, soit celui qu'il soit pris en charge de la façon la plus efficace possible, dans toute la vérité et la dureté que cela impliquerait. J'avais enfin le pouvoir de demander de l'aide, de demander que l'on cesse de nous protéger pour des raisons aussi futiles que "vous en avez déjà assez comme ça sur les bras", alors que le système déficient ne fait que "ça", nous en mettre plein les bras et plein la tête...
Pour une trop rare fois, j'avais un rendez-vous sans délai serré, sans ressentir la pression de la file d'attente qui s'impatiente à l'extérieur du bureau... qui plus est, aucune personne dans ce bureau moderne n'avait à la main son cellulaire pour nous interrompre - parce que désolé, il faut que je réponde -... Il n'y avait que les mots qui fusaient de toutes parts et des oreilles attentives pour les recevoir, les noter, les questionner et les laisser être librement.
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Puis, en plein milieu de ce déballage de paroles, X-Boy a eu un pic de douleur. Je venais tout juste d'en expliquer les étapes à l'équipe et voilà que le spécimen a fait exactement ce que j'avais décrit. Et cette crise a duré une trentaine de minutes. Trente longues minutes où X-Boy se tortillait de tout son corps sur mes cuisses, lançait son jouet de toutes ses forces contre le bureau, se tapait la tête avec violence, tentait de s'arracher l'oreille et mordait avec rage et force indescriptible son jouet de bois dur pour se soulager, arrêter cette tornade qui l'entraînait, encore une fois, dans les méandres noirs d'une douleur non répertoriée.
J'étais soulagée que X-Boy fasse une telle crise devant des témoins aux yeux avisés. Les crayons se sont fait aller sur les bloc-notes, les constatations ont été dites, les faits remarqués et validés. Et surtout, je me suis sentie moins seule. Car à la phrase "vous êtes certaine que ce n'est pas comportemental, Madame?", ces trois témoins pouvaient répondre un NON catégorique. Car la minute d'avant, X-Boy rigolait, bien calé sur mes cuisses et manipulait son jouet tout en semblant appuyer, par-ci par-là avec des cris de bonheur, mes longues tirades remplies d'un mélange d'émotions hautes en couleurs. (Chez nous, on n'a pas l'émotion daltonienne, oh que non!).
Quand la crise s'est enfin terminée, X-Boy est redevenu calme, enjoué, rigolo. La stagiaire s'est doucement exprimée ainsi : "Ouf, je suis fatiguée... Pour une première rencontre avec un patient, je ne m'attendais pas à ça... X-Boy est si adorable, si paisible... je n'ai qu'une envie, c'est de lui faire des câlins toute la journée et voilà qu'il souffre autant et que nous ne pouvons rien faire pour le soulager? Et vous vivez ceci plusieurs fois par jour depuis des années? Comment faites-vous?".
Le silence s'est installé quelques secondes. À cette question que l'on me pose si souvent, je ne savais plus quoi répondre. J'y suis allée avec candeur et vérité: je fais avec. Et je me répète que tout passe. C'est la seule certitude que j'ai.
La stagiaire a versé quelques larmes, discrètes devant les infirmières qui avaient les joues bien rouges.
Un enfant qui souffre a ce pouvoir malheureusement unique de partager sa souffrance... et ce pouvoir fait en sorte que oui, l'on ferait n'importe quoi pour ne plus que ça se reproduise. C'est la force de l'amour pour l'autre. En fait, je crois et j'espère.
***
À la suite de cet épisode, l'infirmière en chef en est venue à parler des "choses sérieuses", soit celles des niveaux de soins. En me regardant droit dans les yeux et avec beaucoup de tendresse dans la voix, elle m'a questionnée.
- X-Mom... avez-vous déjà réfléchi aux niveaux de soins?
- Niveaux de soins... je ne suis pas certaine de savoir de quoi on parle... en fait oui, je sais, mais j'ai besoin de vous l'entendre me le dire pour l'assimiler... les mots ont cet impact sur moi, j'ai besoin de les intégrer...
- D'accord, je comprends. Alors... les niveaux de soins, ce sont les degrés d'aide médicale que vous souhaitez offrir à X-Boy s'il se retrouve en situation d'arrêt respiratoire ou cardiaque...
- Ok... c'est là où je me mets à pleurer. (larmes à profusion, je vous jure!!!)
- C'est normal, tous les parents pleurent...
On a tous souri silencieusement. X-Boy compris.
Puis elle m'a expliqué les quatre niveaux de soins. Et ça a remué chez moi autant de pulsions de vie que de mort. Je ne croyais pas qu'en tant que parent, je devais réfléchir à la mort de mon enfant à un si jeune âge. Comment se fait-il que je puisse envisager sa mort en en parlant calmement? En me disant que si c'est le chemin qu'il doit prendre, ce sera le chemin qu'il prendra. Puis me rebeller en me disant que bâtard, ce n'est pas vrai qu'on le laisserait aller de même, lui qui est si "à l'envers de tout le monde" et qui défait tous les pronostics et les statistiques!!! Et en même temps, quel genre de vie a-t-il et aura-t-il plus tard? Ne faisons-nous pas de l'acharnement thérapeutique sociétal en encourageant sans fin les progrès médicaux? Que demanderait X-Boy, s'il pouvait parler?
À toutes ces questions - et 1001 autres -, je n'avais que très peu de réponses. Et l'on m'a expliqué que je devrais en discuter avec X-Man et que prochainement, nous aurions une rencontre avec l'équipe des soins palliatifs et le pédiatre afin de signer les documents nécessaires pour qu'un protocole soit rédigé et inclus dans le dossier médical de X-Boy.
Et surtout, on m'a expliqué que X-Boy, vu ses apnées diurnes très fréquentes et parfois longues, est considéré comme un patient à haut risque et qu'il faut absolument que nous possédions à la maison un document expliquant la condition respiratoire particulière de X-Boy afin que nous n'ayons aucun problème légal ultérieurement.
- Problème légal... ???
On m'a expliqué que si, par un beau matin, X-Boy cesse de respirer plus longtemps qu'à l'habitude et que nous devons appeler les services d'urgence et que disons, il décède en ambulance, une enquête policière sera immédiatement ouverte afin de connaître les causes réelles du décès.
!!!
J'ai hurlé. NON!!! Comme si... comme si voyons donc... si X-Boy décède à cause de sa condition médicale et que je n'ai pas de "papier officiel expliquant la cause", on pourrait être interrogé comme des suspects??? Comme des parents qui, par découragement ou par instant de folie, avaient décidé de mettre un oreiller sur le visage de leur enfant?!!!!
Oui. Exactement. La loi est ainsi faite et même si nous sommes les meilleurs parents du monde et que la perte de notre enfant serait d'une douleur sans nom, la justice n'en aurait que faire de nos bons sentiments et devrait procéder selon son propre code.
Ouch.
Ma première réaction a été de demander quand est-ce qu'on aurait un tel document? Car je n'avais plus envie de rentrer à la maison avec mon enfant-bombe-à-retardement-respiratoire sans être appuyée légalement!!! Ma deuxième réaction en a été une de colère. À savoir comment se fait-il que personne du système de santé ne nous ait parlé de cette réalité troublante avant? Tant de spécialistes SAVENT et ont confirmé par écrit que X-Boy cesse souvent de respirer. Mais personne ne nous a mis en garde? La situation n'était pas assez sérieuse? Il fallait le mot "palliatif" pour que la situation devienne plus réelle? Argh.
Ma troisième réaction a été de la crainte. De la crainte que plus personne ne veuille garder X-Boy. Ni une gardienne à domicile, ni l'école, ni les centres de répit. Comment expliquer à tous ces gens que X-Boy est à haut risque en gardant le sourire et en banalisant la chose?
***
J'ai verbalisé toutes ces réactions et c'est à ce moment que j'ai compris que cette équipe serait la meilleure pour nous épauler. Car oui, X-Boy était désormais catégorisé "dangereux" (ahaha, quel mot, lui qui a la bonté même au coeur!), mais X-Boy ne "change pas". Il demeure le petit garçon enjoué, ultra-adorable, persévérant, méga-attachant et surtout, il faut que je me le répète, surtout le petit garçon qui a certes, une respiration atypique bien stressante, mais il demeure le petit garçon qui reprend toujours son air. Qui respire après tant de secondes d'arrêt, parce que son corps sait quand il faut repartir.
Je dois lui faire confiance. Je n'ai aucun contrôle sur sa respiration. Comme personne, dans aucun cas, finalement, n'a le contrôle sur qui que ce soit.
Chaque personne a sa propre vie. Qu'on la lui ait donnée ou non. Une fois donnée, elle ne nous appartient plus...
***
Quand je suis rentrée ce soir-là, X-Man était bien calme face à mon discours parsemé de larmes et de rires. Solide comme un roc, il m'a avoué que le roc avait plusieurs fissures mais qu'il savait que, ensemble, nous trouverions toujours le ciment pour les remplir et les solidifier.
***
Ce soir-là, X-Boy a fait une grosse crise de douleur.
***
Et hier, j'ai décidé de demander de l'aide immédiate au pédiatre.
Parce qu'on est rendu là.
À accepter qu'il faille traiter X-Boy sur une base quotidienne et ne plus le laisser souffrir.
***
À partir de ce matin et pour les trois prochains jours, X-Boy doit rester à la maison avec moi. Parce qu'il commence un traitement à la morphine en continu. Pour voir si ça enrayera ses pics de douleurs. Pour que l'équipe de soins palliatifs puisse proposer un traitement sur une base quotidienne. Est-ce qu'il portera des "patches" de Fentanyl? Prendra-t-il de la morphine en continu? Du Dilaudid?
Je ne sais pas.
Mais nous sommes rendus là.
À accepter que la souffrance est plus grande que le hasard. Qu'une petite crise qui ne dure que trente minutes n'est plus banale et n'indique pas que ça ne reviendra pas avant une semaine...
Depuis bientôt un mois, il a entre trois et quatre crises par jour. Et à ce stade, on parle de douleur constante. Car même s'il ne crie pas, il peut souffrir en silence.
Parce que pour lui, la douleur est devenue une habitude.
Parce qu'il est rendu là.
Et qu'on veut que ça arrête.
Et que la douleur se rende ailleurs que là, pour une bonne fois.
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