La force des mots...

Les mots m'ont toujours fascinée. De par leur graphie, leur symbolisme, leur sens, leur traduction, leur étymologie, leur connotation, leur profondeur, leur légèreté, leur prononciation et surtout par rapport à l'impact qu'ils peuvent créer dans la réalité et dans l'imaginaire.

Il y a deux semaines, un mot prononcé par la neurologue qui suit X-Boy depuis le tout début a créé chez moi une telle angoisse, une telle panique, que pendant deux jours entiers, j'ai pleuré. À chaudes larmes, à larmes timides, sonores ou muettes, par rafales, de façon aléatoire ou continue. Et pourtant, je sais de façon logique et pertinente que ce mot a plusieurs sens et que surtout, dans le cas de X-Boy, il s'avère positif.

Quel est ce mot ?

« Palliatif ».

(à répéter à voix haute pour apprivoiser la bête... ça fonctionne, promis.)

Avant que vous ne causiez une électrocution entre vos larmes et votre appareil électronique, je vous explique pourquoi le mot « palliatif » vient de s'installer dans le parcours de notre cher ami-aux-1001-complexités-médicales. Il y a que, le gamin, depuis sa naissance, nous fait des épisodes de douleurs si violentes et incontrôlables et que jamais, malgré tant d'examens, de tests et de prélèvements, nous n'avons trouvé la cause de ces crises insupportables autant pour le gamin que pour ses parents. Voir et entendre un enfant hurler de douleur pendant des heures et des jours entiers, c'est... indescriptible. (le mot juste n'existe pas, je le cherche encore).

Les spécialistes ont émis plusieurs hypothèses, ont introduit plusieurs médicaments, essayé plusieurs approches thérapeutiques et beaucoup d'erreurs de parcours s'en sont suivies. Mais comment blâmer la médecine quand on a affaire à un patient qui ne verbalise pas (d'où l'importance des mots) et qui est affublé d'une maladie encore à ce jour inconnue sur la planète ?..

Depuis sa naissance, je me suis transformée en chercheuse scientifique, sans en avoir ni la formation ni les compétences réelles. De par ma formation en littérature, la seule force que je possède dans cette quête interminable, est la compréhension des mots et la corrélation que je peux établir entre plusieurs faits notés. Pour ça, faire des liens, mon cerveau a un sixième sens.

Mais que faire quand un septième sens est nécessaire à la compréhension, mais qu'il n'existe pas?

Que faire quand une neurologue aux murs placardés de diplômes et de mentions d'honneur s'avoue vaincue face à la situation inexplicable de X-Boy ? Quand elle explique qu'elle et les autres spécialistes qui suivent X-Boy se sont concertés dernièrement et que personne n'a de mots à apposer sur sa condition ? On se tourne vers les soins palliatifs.

Car il est clair que X-Boy souffre et que désormais, seule une équipe spécialisée en soins de confort et en traitement de la douleur sera apte à nous aider. À aider X-Boy à continuer d'être aussi mignon/adorable/enjoué comme lui seul peut l'être lorsque la douleur le laisse tranquille pour quelques heures et même parfois, quelques journées consécutives...

Mais comment fait une maman pour accepter que son fils ne fait « que souffrir » ? Comment fait une maman-amoureuse-des-mots pour vivre en pleine symbiose avec le mot « douleur » sans pouvoir y mettre une étiquette de virus, bactérie, pathologie, maladie, syndrome, ou tout autre mot qui, en médecine, explique un comportement inhabituel dans le corps d'un humain ?

Comment faire pour vivre au quotidien avec un enfant qui fait des apnées diurnes aux 4-5 minutes (et parfois plus rapprochées) qui peuvent varier entre 10 et 45 secondes ? Comment faire pour conditionner un cerveau à voir le visage de son enfant pâlir puis ses lèvres bleuir, puis de regarder un ventre rester plat, sans y laisser entrer ou sortir de l'air ? Comment voir un enfant cesser de respirer ainsi sans comprendre pourquoi ? Comment se rassurer en se répétant « qu'il repart toujours » et que selon toutes les observations faites en cardiologie, pneumologie, neurologie, son système « respire ainsi » et que cela ne cause aucun dommage à son corps ? Comment expliquer à son entourage que « c'est ça qui est ça » et que l'on ne peut « rien y faire ».

Est-ce que c'est ce qu'on appelle « lâcher prise » ?

Est-ce que lâcher prise veut dire abandonner ? Est-ce qu'abandonner peut avoir un sens positif ?

Je crois.

En amour, on s'abandonne à l'autre.

On se laisse voyager dans le coeur de l'autre pour s'y retrouver, se découvrir et se reposer.

Et je suis certaine que si l'on sait bien lire, on y trouve les bons mots pour s'apaiser...