La nature en désordre...

Dès que l'on ouvre les médias; radio, télé, web; on nous parle du désordre climatique. Des changements dévastateurs, des retards de la floraison, des troubles d'une agriculture tardive, de la disparition des abeilles pollinisatrices, des baleines qui meurent en groupe sur les berges à cause des polluants déversés dans les océans...

Et quand j'ouvre mes yeux sur une nouvelle journée dans ma maison, c'est le désordre dans le corps de X-Boy...

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Le lien est douteux, j'en conviens... mais ça fait des semaines que je suis à la recherche du lien, justement... celui qui nous permettrait de comprendre et de soulager X-Boy...

Car en ce moment, il a la blancheur d'un béluga et les cernes mauves d'une violette africaine... Ses lèvres passent du mauve-gris du lilas au rouge framboise d'un fruit trop mûr...

Et les vagues de douleurs continuent de l'assaillir et se voient calmées par le Dilaudid... en combinaison avec le Tylenol...

En grande crise, il mord à se fendre les lèvres, à se fendre les gencives et je crois que s'il le pouvait, il se fendrait le crâne pour arrêter de souffrir... En grande crise, il lance tout ce qui lui tombe sous la main, frappe les meubles, se frappe la tête, se lève même debout sous la poussée de l'adrénaline...

Il est prisonnier d'un tsunami innommable et mon coeur menace d'exploser d'inquiétude...

Les médecins suivent le dossier de près, tout en restant loin... parfois, l'envie me prend d'emmener X-Boy à l'hôpital et d'exiger qu'on le surveille à ma place, qu'on le mette dans de la ouate - littéralement - qu'on m'explique s'il y aura une fin à ce raz-de-marée ou si cette souffrance devra faire partie de son quotidien et du nôtre.

Depuis 11 ans, X-Man et moi en avons enduré des épisodes de souffrances, des opérations, des virus, des maladies et des périodes de crises. Mais ces périodes ne duraient jamais au-delà de 6 jours... 6 jours pendant lesquels il pleurait sans dormir et où l'on se demandait comment nous ferions pour passer au travers... Et quand l'épisode était terminé, on oubliait tout jusqu'à la prochaine...

Mais en ce moment, les pauses sont si brèves. Par "chance", X-Boy dort la nuit, à partir de 20h30 jusque vers 6h00. Mais il n'y a pas de pause le jour.
Pas une journée où l'on retrouve un X-Boy aussi cajoleur, rieur, enjoué et calme.

Bien sûr, quand le Dilaudid embarque, il se calme et cesse de vouloir détruire son environnement et son corps, mais nos cerveaux de parents sont en mode "surveillance et prévoyance"... On fonctionne en comptant les heures entre les doses, en écrivant les doses de médication pour ne pas se tromper et en espérant qu'il puisse sauter une dose; ceci indiquerait que la crise serait chose du passé?

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Je lis beaucoup, ces temps-ci, à propos de la douleur. De la douleur chronique. De la douleur pédiatrique. De l'anxiété. Car oui, je suis en grand période d'anxiété. Et dans mes lectures, on me conseille de vivre en "oubliant la crise à venir". Mais je n'y arrive pas. Comment fait-on pour ne pas penser à "tantôt", à "dans 6 heures, quand le Dilaudid débarquera", à "dans 2 heures quand le Tylenol débarquera"...

C'est ce que je déplore des livres de psycho-pop. On nous dit des belles théories, mais on ne me donne pas de trucs pratiques. Tsé, moi, j'ai besoin de savoir ce que je fais avec ces pensées-menottes... Facile de me dire de les laisser passer, de les laisser être dans mon cerveau et de n'y accorder aucune attention. Facile de me dire de les écrire (ce que je fais), de sortir marcher et de faire du sport (ce que je fais chaque jour), d'écouter de la musique classique (ce que je fais avec tant de bonheur)... mais les pensées reviennent parce que la situation demeure réelle.

Je ne peux changer cette situation.

Je sais, vous me direz que je dois l'accepter.

Iiiiiish. Accepter que mon fils souffre ainsi?

Comment faire...

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Hier, j'ai emmené X-Boy voir mon acupuncteur. Ce dernier a piqué à 4 endroits la petite main de X-Boy pour le soulager de sa douleur faciale. Je vous le jure; une minute après avoir eu les aiguilles, il est tombé endormi environ une minute, assis dans son fauteuil. Je l'ai soulevé, l'ai installé sur le lit et il est resté tranquille, sans dormir, pendant 15 minutes. Et soudainement, il s'est assis, tout souriant, en "jasant" très fort! Comme si la douleur était partie pour de bon...

J'ai éclaté de rire, car je ne m'attendais pas à tant de bonheur pur dans cette salle où la pénombre régnait pourtant... Je me suis imaginée les autres patients, allongés en demi-sommeil sur leur table, qui doivent avoir fait un saut assez impressionnant tout en se demandant qu'est-ce qui pouvait bien faire ce son si étrange et en continu? Hahaha.

Quand l'acupuncteur est revenu, X-Boy souriait à pleines dents. J'étais heureuse.

Mais cet acupuncteur a du flair - à mon grand désarroi et pour mon grand bonheur.

Il y est allé ainsi:

- Bon, X-Mom... je vois que X-Boy a bien réagi et qu'il rit de bon coeur... c'est bien.

- OUIII!!! Il est guéri?!!!

- Non... X-Mom... je n'ai que soulagé sa douleur faciale... mais il a clairement un mal-être global... juste par son teint, ça se voit qu'il est en grande souffrance...

- Ah... mais là... ça veut dire que je peux arrêter de lui donner du Dilaudid s'il est capable de sourire?

- X-Mom...

- Oui?

- Est-ce que tu es contre les pompiers?

- Hein? Ben non... ah... c'est pas vrai... tu ne vas pas me sortir une image qui va me rentrer dedans et à laquelle je ne pourrai pas répliquer?..

- Exactement. C'est ainsi que tu fonctionnes. Si je ne t'explique pas un concept, tu continues de t'obstiner. Alors voilà, si tu refuses de continuer de donner du Dilaudid pour soulager X-Boy, c'est comme s'il était en feu et que tu refusais que les pompiers éteignent l'incendie... Tu le laisserais brûler?

- BEN NON!! Franchement, c'est pas pareil...

- Au contraire. C'est la même chose. Toi, tu es le genre de personne qui veut tout prévenir (hello anxiété!!) et qui croit qu'en installant 33636 détecteurs de fumée dans ta maison, le feu ne pourra jamais prendre... Et que si jamais le feu prend, tu préférerais trouver par tous les moyens un extincteur qui n'est PAS chimique... car dans tes valeurs, le naturel domine...

- ...

- Mais en ce moment, la bonne piste est le Dilaudid pour X-Boy. Il faut éteindre les feux pour en trouver la cause ensuite...

- Ok... je comprends...

- Et toi aussi, tu as un feu à éteindre.

- Hein? Tu vois que j'ai un problème de santé, rien qu'en me regardant?

- Facile à voir... Ton feu il est dans ton coeur... Tu souffres de ne pas pouvoir aider ton fils... et ça, c'est dangereux, tu le sais... Prends un autre rendez-vous pour X-Boy pour la semaine prochaine et toi, demande à la secrétaire de te trouver un trou cette semaine, je vais t'aider...

- Mmm... je sais... dans un avion, la mère doit prendre le masque d'oxygène avant de donner celui à son enfant... on me le dit souvent...

- Voilà. Allez, profite de X-Boy tandis qu'il sourit...

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Hier après-midi, X-Boy n'a pas eu besoin de Dilaudid. Ni en soirée. Il était calme, rieur.
Mais toujours avec un teint de neige. Et zéro appétit.

En le déposant dans son lit hier soir, alors que je lui changeais sa couche, j'ai senti un regard sur moi... Il est rare que X-Boy nous regarde lorsqu'on le change; il est toujours trop occupé à grouiller comme une chenille et à se battre avec son oreiller.

Je me suis tournée vers lui et il me souriait. Largement et d'une si belle façon.

Mon coeur a respiré à nouveau.

X-Man a aussi reçu ce sourire-privilège en cadeau en venant lui donner un bisou de bonne nuit.

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Avant de nous endormir, X-Man et moi avons eu ce sourire en tête.

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Ce sourire a été utile.

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Puisque ce matin, le réveil fut rempli de pleurs de X-Boy...

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Heureusement, demain, j'irai me reposer pendant une heure chez l'acupuncteur.

Qui sait...

Peut-être possède-t-il un truc pratique pour me faire accepter l'inacceptable?

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