Tous les cris, les SOS...

... partent dans les airs... et se retrouvent dans la boîte vocale d'un pédiatre à l'affût de la détresse.

Voilà comment je commencerai ce texte.

***

La semaine dernière, après avoir parlé plusieurs fois avec l'infirmière des soins palliatifs spécialisée en gestion de la douleur, mon cri à l'aide a réellement été pris au sérieux et le pédiatre de X-Boy, Dr. Clooney (toujours aussi chic!) est intervenu en nous sommant d'hospitaliser X-Boy afin de le voir de visù et surtout, de lui faire passer les examens nécessaires pour trouver ce qui le faisait autant souffrir.

Car un enfant d'une si petite constitution ne peut prendre du Dilaudid de façon aussi continue et sur un aussi long laps de temps. Et en tant que parents, notre impuissance était rendue à son maximum.

***

Le jeudi, je préparais donc les bagages de X-Boy avec le sourire aux lèvres et ce sentiment de me rendre à l'hôpital pour obtenir l'aide dont j'avais véritablement besoin. Bien que mon côté anxieux craignait qu'encore une fois, tous les tests s'avèrent sans diagnostic et que je déteste que fiston monopolise un lit alors qu'il va "bien", je me suis dit que c'était ça ou bien ni moi ni X-Man ne pouvions passer encore plusieurs semaines dans cet état dramatique...

Et le gamin y est allé de sa manie habituelle; soit celle d'être heureux comme un petit roi dès que l'on met les pieds dans la grande bâtisse. Et que je te sourie ça à toutes les infirmières, et que je te joue ça comme jamais avec maman et que je mange, dorme, boive et surtout, que je ne pleure PAS.

Malgré tous les examens exigeants, les jeûnes obligatoires, les bruits ambiants parfois assourdissants de jour comme de nuit, X-Boy se la coulait douce tandis que j'étais en train de réellement me demander si j'avais une araignée style tarentule au plafond...

Par chance, bien des spécialistes et infirmières - et d'autres parents croisés dans les salles d'attente - m'ont expliqué que cela arrive à tellllllement de familles. L'enfant est une catastrophe ambulante à la maison et zou, dès qu'il voit un médecin, bye bye les symptômes. C'est pareil comme l'auto qui fait "keplunk-petow" en se rendant au garage et qui, une fois devant le garagiste, ronronne et fait de la façon, la vilaine.

***

Les premiers résultats ont été les suivants: la scintigraphie a révélé une possible fracture à la hanche et une bosse inexpliquée sur la prostate.

À l'annonce de cette deuxième anomalie, j'ai hurlé de rire et dit, de façon très blonde-pâle-avec-des-mèches : " Hein??? Une bosse sur la prostate? Il a une prostate à son âge???". La pédiatre de garde a hurlé de rire elle aussi... Sachant que je blaguais (à moitié, sur le coup, j'ai douté!), elle a spécifié que oui, les garçons naissent tous avec une prostate. Même si on ne parle de cette dernière que lorsque les hommes dépassent la soixantaine... Héhé.

Mon réflexe a été de qualifier X-Boy de tit-vieux. Non mais tsé, une hanche brisée, une prostate boutonneuse... et quoi encore? Du sang couleur de paparmanne rose? Hiiiiiiiii.

***

Après ces premiers résultats, l'orthopédiste est passé nous aviser de ne pas bouger trop X-Boy. De le laisser assis tranquille dans son lit. De ne pas le mettre debout pour éviter toute mise en charge. Ça adonnait bien, puisque depuis décembre, X-Boy refusait de plus en plus de marcher, de se tenir debout et pleurait chaque fois qu'on le déplaçait.

J'ai donc laissé l'enfant bien tranquille dans son lit d'hôpital avec ses jouets. Et il n'a pas bronché... Lui qui d'ordinaire, aurait tenté d'escalader la ridelle de métal, aurait ravaudé à quatre pattes dans toute l'étendue du matelas... Nan. Môsieur restait assis bien au centre du lit. À attendre, tout comme moi, que la radiographie des hanches se fasse pour obtenir plus d'informations sur la procédure à suivre pour réparer ladite hanche.

Au départ, la radio devait avoir lieu le vendredi matin. Nous devions avoir un congé temporaire pour le week-end et revenir le lundi matin (ou dimanche soir pour éviter le trafic). Mais, à 17h00, la pédiatre de garde nous a annoncé que la radio aurait lieu samedi matin très tôt et que nous devions rester.

Soit.

Samedi matin? Rien.

Aucune nouvelle.

Samedi après-midi? Toujours rien.

Je commençais à tempêter car rester coincé dans une chambre alors que le soleil daigne enfin réchauffer la province, c'est loooong. Vers 19h00, je suis sortie marcher "en ville" avec X-Boy, tout content lui aussi de prendre l'air. À 19h25, alors que j'avais le nez dans un étalage de pharmacie à chercher une crème à mains assez efficace pour soulager des mains essuyées 312525 fois avec du papier brun, l'infirmière m'annonce que la radio aura lieu à 21h30 et que nous devons rentrer.

Je reviens à l'hôpital et on attend. À 21h00, X-Boy s'endort paisiblement. Je fus incapable de le tenir réveillé. Sa médication lui cause cet effet secondaire (yé!).

À 21h45, on vient m'aviser que la radio aurait lieu dans une heure.

???

J'ai refusé. Nan. Après avoir attendu deux jours complets comme des dindons, vous allez me demander de réveiller le chat qui dort? Heu, laissez-moi vous expliquer que cet enfant, si on le réveille en pleine nuit est CONVAINCU que c'est le jour et ne se rendormira PAS. Il se mettra à jouer, à chigner et qui ne dormira pas non plus? X-Mom. Et qui a besoin de son cerveau, sa voix et son énergie pour répondre à toutes les questions de tout le personnel et surtout de s'occuper de l'enfant? X-Mom. Alors non, on passe notre tour. (dans ma tête, ça a fait: hey, fuck. On se fait niaiser ou quoi?. )

L'infirmière était d'accord avec mon refus, en a avisé les techniciens qui ont dit: d'accord, il passera ses radios dimanche matin, à la première heure.

***

Dimanche matin? Rien.

Dimanche après-midi? Rien.

Dimanche soir? Rien.

Argh. J'avais envie de mordre.

On nous a alors promis: lundi matin, sans faute.

Mmm. Laissez-moi douter.

***

Lundi matin, rien.

Lundi après-midi, rien.

Mais là, je me suis présentée au poste des infirmières à 16h00 et je leur ai demandé, mi-sourire, mi-colère dans la voix s'il fallait que j'aille lui faire faire ses radios au Children's pour savoir si mon fils a bel et bien une fracture? Parce que bon, il a beau ne pas trop pleurer depuis qu'il est ici, reste que s'il a bel et bien une fracture, plus on attend, plus ça peut s'aggraver? Et bon, l'argument qu'il y a des urgences ne me convainc plus... ça fait quatre jours... et ne venez pas me dire qu'on est puni pour avoir refusé une radio à 22h30 le soir... je n'y croirai tout simplement pas.

De façon étrange, la radio a eu lieu à 17h00.

Mmm. Il faut croire qu'un pédiatre de garde a entendu mon plaidoyer. Et aussi, la menace d'aller dans un autre hôpital est toujours efficace. Ce que je trouve d'une absurdité, car les médecins, où qu'ils travaillent, ne devraient jamais être en compétition. Leur mandat, à la base, n'est-il pas le même? Soit celui de soigner son prochain? Dah.

***

Le mardi matin, les résultats n'étaient toujours pas disponibles. L'orthopédiste n'était pas content (join the club, honey) et tiens, X-Boy a recommencé à ne plus être tranquille. Et hop, que je te fasse une crise de larmes, que je me tape la tête, que je hurle à la lune même s'il fait si beau soleil...

Et c'est là qu'est entré LE DOCTEUR. Je le capitalise du nom, car je ne trouve pas d'autres surnoms pour le définir.

LE DOCTEUR est entré dans la chambre, suivi de sa horde de résidents en pâmoison-crainte et s'est installé sur un petit banc, face à X-Boy et à moi. Il y est allé ainsi:

- BONJOUR X-BOY!!!

- ...

- BONJOUR X-BOY!!!!!!!!

- ...

- Heu... DOCTEUR, X-Boy ne parle pas...

- D'accord, mais il pourrait au moins me regarder!, a-t-il dit d'un ton plutôt sec.

J'ai eu une de ces envies de rire... Car LE DOCTEUR dégage tellement d'énergie, j'y ai vu immédiatement un personnage de bande dessinée. Ou de blogue, tiens. Héhé. Il portait une chemise lilas que dominait sa tête réellement plus grosse que la moyenne et coiffée de cheveux hirsutes, style Einstein sur le 220V. (Délice pour mon imaginaire!!)

Il s'est approché de X-Boy. Je lui ai dit de lui tendre la main, car X-Boy répond toujours à la consigne "enchanté". Mais cette fois-ci, non. X-Boy l'a ignoré.

- Haha. Il refuse? Je leur fais toujours cet effet-là... les enfants ne m'aiment pas car je dis la vérité...

Je me suis tue. Intriguée au maximum.

- Alors, X-Mom... il va bien, cet enfant-là?

- Euh... oui... depuis qu'on est ici...

- Je vois. Alors il est où le problème? À la maison?, a-t-il dit d'un ton super sérieux, limite offensant.

Je me suis braquée. Automatiquement. On ne me la fera pas à moi, la recherche de violence familiale, d'abus ou de dysfonction parentale. Oh non, DOCTEUR.

- Ok... vous voulez aller sur ce terrain-là? Vous croyez que le problème est chez nous? D'accord... comment expliquez-vous qu'il fait ses crises "ailleurs" que chez nous? À l'école, chez la famille, chez des amis???

- Je ne sais pas, X-Mom. Mais ce n'est pas normal qu'il n'aille pas à l'école depuis un mois et qu'il prenne du Dilaudid... alors qu'en ce moment, il est juste pâle et très peu réactif.

- Je SAIS que ce n'est pas normal. Pourquoi pensez-vous que je suis ici avec lui?

- Je ne sais pas... et ça m'embête. Car j'ai lu son dossier et ce n'est pas la première fois qu'il vient ici pour des crises de douleurs inexpliquées... et aucun test n'a révélé de pathologie concrète.

- Je sais... je suis découragée, voyez-vous... cette fois-ci, je n'ai pas envie de repartir avec lui sans solution... je suis fatiguée...

- Et vous avez bien raison...

Un ange a passé.

- DOCTEUR, voulez-vous voir des vidéos de ses crises? Car de toute évidence, il est "calme"...

- Bien sûr. Montrez-moi.

Alors qu'il visionnait les vidéos, c'est comme si le soleil était entré dans la pièce... L'énergie, l'ambiance, l'atmosphère s'est réellement parée de brillance et DOCTEUR s'est écrié, un doigt pointé dans ma direction, victorieux:

- JE SAIS!!! JE SAIS CE QU'IL A VOTRE FILS!!! ET C'EST SIMPLE ET ÉVIDENT!!!

- !!!

Je crois que tous les résidents ont failli perdre connaissance tellement l'impact de sa conviction était grandiose! Et moi aussi... En 9 ans, personne n'a jamais "mis le doigt" sur une cause "facile"...

- C'est psychique, X-Mom. Pas physique. Psychique... X-Boy est en choc post-traumatique très grave!!!

- HEIN??? Psychique??? Mais il a une déficience intellectuelle sévère... Il ne sait même pas où l'on est en ce moment...

- Oh oui il le sait... Et je vais vous le prouver... Je vais l'aider, votre fils et vous ne le reconnaîtrez pas... Je dois aller consulter les neurologues pour m'assurer que ce n'est pas épileptique, car dans un tel cas de crise, l'épilepsie pourrait être en cause, mais je vous reviens demain matin avec un plan de match et une solution.

- Ok!!! En attendant... je fais quoi s'il fait une crise?

- Vous lui donnez du Tylenol et du Dilaudid en dernière option. Mais dès demain, ce sera fini, toutes ces histoires d'opiacés....

- Wow... DOCTEUR... ça fait neuf ans que j'espère de rencontrer un docteur qui dira exactement "je sais ce qu'il a!!!... et vous êtes là... où étiez-vous toutes ces années???

Il a souri.

Puis en sortant de la chambre tout en nous saluant, il a crié, les baguettes en l'air;

- VOUS ÊTES BIZARRES!!!!

Et lui et sa horde de résidents sont repartis vers le milieu du département.

J'ai ri si fort. JE suis bizarre? Et LUI? Ou parlait-il de X-Boy? Ou de nous deux?

Moi, bizarre?

J'ai décidé de le prendre comme un compliment.

Parce que venant d'un phénomène ambulant de cet acabit, c'est clairement gentil...

***

Le lendemain matin, les résultats des radiographies sont arrivés. Zéro fracture à la hanche. L'urologue est venu nous voir. Zéro problème à la prostate. La bosse était normale, seulement "là"... Les bilans sanguins étaient beaux.

Ne restait plus que l'électrocardiogramme à passer (qui s'est avéré normal) et l'IRM à faire vers 13h00.

À 11h30, X-Boy a débuté une de ces crises violentes... nous sommes arrivés au local d'IRM et alors que j'apprenais aux techniciens que X-Boy faisait des apnées diurnes chroniques, X-Boy faisait RÉELLEMENT des apnées et désaturait de façon impressionnante... À la lumière de son état chaotique et du fait qu'il a passé 4 débarbouillettes tachées de sang (ses lèvres saignaient constamment tellement il mordait fort les débarbouillettes), le radiologue a refusé de mettre X-Boy sous sédation temporaire pour passer cet examen... Car les risques qu'une apnée plus sévère se produise étaient trop élevés et il a référé le cas à une prise en charge sous anesthésie générale.

Ouf... Allez savoir, j'étais soulagée du refus. Car dans l'état où était X-Boy, c'était alarmant à ce moment-là...

***

Nous sommes remontés à la chambre de X-Boy, ce dernier a dévoré son dîner (il était à jeun et rendu à 14h00, n'importe qui aurait fait une crise de "j'ai faiiiiiiiiiim"!!!) et s'est calmé. Puis LE DOCTEUR s'est pointé le nez.

- X-MOM, ÉDOUARD EST BEL ET BIEN EN CHOC POST-TRAUMATIQUE! J'ai montré aux neurologues des vidéos d'enfants roumains adoptés qui sont en crise de troubles d'attachement et ils ont pu confirmer que les crises qu'ils ont vues sur votre téléphone mettant en vedette X-Boy correspondent aux mêmes schémas. Et comme les EEG ont toujours été négatifs, il ne fait pas d'épilepsie!!!

- Attendez là... choc post-traumatique, je veux bien, mais trouble d'attachement?

- Non, non, X-Boy n'a pas de trouble d'attachement - visiblement il vous est beaucoup trop attaché et vous aussi d'ailleurs, mais j'y reviendrez -, mais les crises d'enfants adoptés relèvent du même type, c'est-à-dire qu'elles se situent à la base du cerveau et font resurgir des comportements complètement primitifs... Vous le dites vous-même, quand il fait ses crises, X-Boy est irraisonnable, vous ne le reconnaissez pas, il grimpe partout, il mord au sang... bref, il devient "animal".

- Mmm. C'est le bon mot, je crois.

- Vous savez, je suis spécialisé en troubles reliés à l'adoption et j'ai vu nombre d'enfants ayant ce comportement complètement irréfléchi et très difficile à vivre autant pour l'enfant que pour ses parents... Soyez rassurée, vous n'êtes pas ici pour rien, car sa souffrance est indescriptible et votre vie n'a plus aucun bon sens... et plus il vieillira, plus ça empirera, car il prend de la force et surtout, sa conscience se développe...

- Ouch... PIRE? Je ne pourrai pas vivre ça longtemps...

- En fait non. Vous ne pourrez pas. En vérité, vous n'êtes plus capable en ce moment et oui, X-Boy m'inquiète, mais vous m'inquiétez plus que lui. Car X-Boy est en mode survie depuis 9 ans et vous aussi. Mais vous devez VIVRE, X-Mom. Et c'est ici que vous allez le comprendre.

Je me suis effondrée en larmes... DOCTEUR lisait en moi avec une telle clarté et avec un tel "plaisir" dans le regard, j'étais autant sous le charme que sous le choc. Car j'affectionne tellement ce genre d'humains plus grands que nature qui prennent la vérité et qui vous l'enfoncent directement dans la gorge, au risque de vous faire vomir tous vos derniers repas de la semaine... ou des années passées...

- X-Mom... il faut comprendre... X-Boy ne peut être guéri par une thérapie cognitivo-comportementale ou autre, comme on le fait avec les enfants n'ayant pas de déficience intellectuelle... X-Boy ne peut comprendre ni savoir pourquoi il souffre autant, mais il le SAIT. Il le RESSENT. Et cette souffrance, même si elle invisible à tous les scans, irm, radios, est RÉELLE pour lui. Pensez aux amputés qui ont des douleurs fantômes aux membres amputés... On doit les médicamenter pour les soulager...

- Oh, je vois... donc la solution est dans la médication pour X-Boy.

- Bingo. Et ça s'appelle la Clonidine. On la donnait au départ pour faire baisser la pression artérielle, puis au fil des recherches, on s'est aperçu qu'elle traitait très bien les gens en choc post-traumatique ou en anxiété chronique... Et c'est ce que X-Boy va débuter dès ce soir.

- Ok... mais il prend du Depakene... ça interfère?

- J'ai vu qu'il prenait cette cochonnerie... (il ne s'est même pas excusé, wow!) et il va cesser ça aussi drette ce soir.

- ??? Mais DOCTEUR... un sevrage radical, c'est risqué? Les neuros ne voudront pas...

- Laissez faire les neuros, c'est moi qui décide. Et ils n'auront pas le choix. Et il n'aura pas de sevrage car il comprend tout ce qu'on dit et qu'il sait que la clonidine va changer sa vie. Et la vôtre, croyez-moi.

- ...

- Mais son choc post-traumatique, il vient de où? Et de quand?

- A-t-il vécu une expérience qui l'aie fait frôlé la mort?

- Mmm. Bien sûr... sa chirurgie crânienne...

- Il avait quel âge?

- Un an.

- Et voilà. Ne cherchez plus. Sa mémoire a enregistré cet événement. Y-a-t-il eu des complications?

- Oui... il n'a pas pu prendre de codéine, démérol ou morphine, car il les vomissait tous... Ils lui ont donné du Tylenol pour le soulager...

- Hé là là... une telle douleur et du Tylenol? Autant lui donner de l'eau... Et vous étiez là, vous et votre conjoint?

- Non, pas ce soir-là... car comme la situation avait dégénéré et que nous pleurions beaucoup trop, la chirurgienne nous a obligé de quitter parce que nous stressions trop X-Boy avec nos larmes et nos angoisses...

- Mmm...

- Et elle nous a juré qu'il n'aurait aucun souvenir de tout ça, car il était trop petit...

- C'est là où elle s'est trompée... Dès sa première minute de vie, un bébé enregistre tout ce qui se passe... Avant l'âge de trois ans, les événements heureux ou non s'impriment dans la mémoire sans souvenirs, c'est ainsi que l'on l'appelle... Ce n'est pas pour rien que lorsque les mères font des dépressions post-partum, les bébés cessent de s'alimenter ou font des spasmes du sanglot très impressionnants...

- Donc X-Boy a eu peur de mourir en notre absence? Et il est pris avec cette mémoire-là? Ark-e...

J'ai beaucoup pleuré à ce moment-là... vous comprendrez pourquoi...

- En effet. Il ne peut vous partager son souvenir (puisqu'il n'en a pas) et il ne peut s'exprimer ou relativiser la douleur réelle ou imaginaire... pour lui, chaque petit inconfort l'amène dans un état de détresse et de crainte de mourir... et s'il cesse de respirer de façon chronique, c'est parce qu'il a compris que vous courez à son chevet et que vous ne pouvez le quitter des yeux... si vous me suivez, il vous manipule à sa façon...

- !!! Vous êtes en train de me dire qu'il "contrôle" sa respiration? Que devenir bleu est synonyme de recherche d'attention?

- Cela fonctionne-t-il?

- Bien sûr... j'ai toujours eu peur qu'il meure à chaque 3 minutes depuis 9 ans...

- C'est épuisant, hein?

J'ai pleuré de plus belle. Il venait de mettre un autre doigt sur la réalité.

- Je vous grafigne, hein, X-Mom?

- En effet... mais vous le faites efficacement. Vous n'aurez pas besoin de répéter. J'assimile...

- C'est bien. Car maintenant que vous pouvez comprendre la douleur de votre fils, il faut vous soigner de la vôtre. Vous DEVEZ VIVRE à présent. Vous détacher de lui. Le laisser VIVRE sa vie. Ne plus être toujours à son chevet... Ne plus vivre dans la peur, car elle n'est pas réelle... Et je le vois, vous êtes une artiste et vous aimez l'imaginaire... c'est le monde dans lequel vous êtes le mieux... mais il faut cessez de le croire. Et constater que votre fils EST un enfant, comme les autres et qu'il SAIT comment vous dominer... Vous n'êtes pas la première mère que je vois en détresse sur cet étage... Si vous saviez ce que je pense de la société...

Tout en pleurant doucement, j'ai demandé:

- Expliquez-moi ce que vous pensez de la société... je pourrais partager votre point de vue...

- En effet, entre intellectuels, on se comprend... Alors voici mon opinion; la société - en fait le gouvernement - vous place, vous, parents d'enfants à besoins particuliers ou handicapés - dans une position "glamour" de super-héros. En effet, on vous place au devant en vantant vos mérites, vos bons soins et votre si grande affection pour votre enfant et ça permet au gouvernement de se dédouaner, de carrément se déresponsabiliser. Car sachez-le, et vous n'aimerez peut-être pas ma façon de dire les choses, mais on vous garoche à la maison avec des enfants qui, soyons honnêtes, nécessiteraient d'être hospitalisés à la base et probablement toute leur vie... En fait, l'état vous dit que vous aurez de l'aide, des services et tout et c'est totalement faux!!! Vous arrivez à la maison avec un enfant qui nécessite des soins très précis et qui demeure un mystère pour nous, le corps médical. Alors comment de simples parents peuvent-ils s'en sortir? Eh bien ils ne s'en sortent pas. Ils tombent en dépression, en burn-out, cessent de travailler, perdent un salaire et/ou leur conjoint/e car c'est trop difficile et bam, à un moment ou un autre, on se ramasse avec des parents dangereusement handicapés eux-mêmes et à qui on ne peut que donner un antidépresseur et une petite tape dans le dos en leur disant que c'est normal, que ça va passer. Mais ça ne passera PAS. Votre enfant demeurera TOUJOURS handicapé et ses besoins vont grandir avec lui. ET vous, vous vieillissez et vous épuisez vos ressources... et je ne parle pas des ressources financières, car elles sont assurément épuisées depuis le tout début... En tant que médecin, je dénonce haut et fort cette situation et je ne suis pas le chouchou des différentes instances gouvernementales, mais je trouve que la science a créé des troubles sociétaires auxquels aucun parent n'est prêt et auxquels, au final, il ne devrait PAS être prêt... Vous me suivez?

Je crois que les chutes Niagara étaient dans la chambre avec nous... sincèrement, en quelques phrases, cet homme venait de mettre en mots mes pensées et mes arrière-pensées... Soudainement, je me suis sentie comprise, épaulée, apaisée.

- Je vous remercie DOCTEUR... j'avais besoin d'entendre ce genre de discours... je le tiens dans ma tête... et en privé avec mon conjoint... qui lui aussi, est en détresse, comme vous osez si bien le dire... dernièrement, il m'a mentionné qu'il se demandait si l'on pourrait vivre ainsi encore bien des mois... car il ne se sent plus la force de vivre avec autant de stress...

- Et voilà ce que je vous ai fait comprendre. Vous DEVEZ redevenir des individus. Vous êtes constamment en symbiose avec votre fils et autant vous l'aimez, autant vous lui nuisez. Vous êtes de mauvais parents... dans l'extrême de trop aimer votre enfant. Et je préfère cet extrême - mais il est tout aussi néfaste pour vous deux... et pour votre fils qui ne peut s'affranchir de votre emprise et qui, tout comme vous, se complaît de façon plutôt inconsciente, dans cet état de stress très dense et insupportable à la longue...

- Ouf... alors que dois-je faire pour m'en sortir?

- C'est simple. Vous en sortir. Tout simplement. Agir en étant un parent d'enfant normal. Car oui, X-Boy a eu le comportement d'un nourrisson depuis sa naissance et chaque pleur représentait soit une douleur, soit un besoin primaire. Mais depuis deux ans - à ce que j'ai lu dans le dossier - il a maturé et il ne vit désormais plus dans le tout noir ou le tout blanc. Il vient de découvrir les zones grises et c'est ça que nous n'avez pas pu voir... car vous êtes si habitués à répondre à tous ses pleurs, que vous ne pouviez pas voir que votre fils a enfin des émotions... il peut donc pleurer parce que c'est plate, parce qu'il a envie de jouer ailleurs, parce que votre musique l'emmerde... il peut aussi pleurer pour rien, comme bien des enfants lorsqu'ils sont fatigués et fatigants...

- Wow... ce sera tout une adaptation...

- Oui. Et elle est nécessaire. Je dois vous quitter car j'ai d'autres patients à aller voir, mais je vais de ce pas prescrire la clonidine et je vous revois demain.

- D'accord... merci encore...

- De rien. Mon but ici, c'est que vous sortiez de l'hôpital avec l'envie de vivre à nouveau... avec un garçon bien en vie lui aussi...

***

Quand il a quitté, j'ai pleuré. Énormément. Par intermittence tout au long de la journée. Les infirmières étaient tellement ébranlées de me voir ainsi - car je suis presque toujours enjouée même si c'est triste (mécanisme de défense...) et j'ai décidé de ne pas me cacher. De leur raconter que je venais de me faire "brasser la cage", mais de la bonne façon. Et que j'en avais besoin, même si à me regarder, on se demandait si j'aurais besoin d'une greffe de visage... héhé.

***

Le lendemain matin, X-Boy avait déjà 2 doses de Clonidine dans le corps. Celle du soir et du matin. Et il semblait déjà plus apaisé. En fait, il avait recommencé à bouger dans son lit. À vouloir explorer les ridelles et les transformer en percussions à l'aide de ses jouets pourtant "insonores" à la base...

Au début de l'après-midi, Dr Clooney est venu nous rendre visite - il était en congrès à Toronto - pour poursuivre le suivi entrepris par son collègue - et grand ami, DOCTEUR. Je n'ai pas retenu mes larmes et lui ai raconté notre discussion et chose rarement vue dans mon parcours hospitalier, Dr Clooney s'est assis à mes côtés sur le sofa et nous avons discuté. Après quelques instants, DOCTEUR est entré et s'est tiré un banc tout près de nous.

Et pendant 1h30 (je vous jure!), j'ai eu droit à une psychothérapie. À une mise en perspective de tout notre cheminement avec X-Boy depuis sa naissance. Et ils m'ont fait prendre conscience que j'avais deux choix pour les mois prochains : 1) je retourne sur le marché du travail ou 2) je me mets à écrire à temps plein et je publie. Que ce soit un roman, un album jeunesse ou dans des magazines...

J'ai pris cette demande comme un ultimatum. Car oui, il faut que je sorte de chez moi. Que je me réalise à l'extérieur et que j'y prenne autant de plaisir qu'à me valoriser en tant que mère-dévouée. Je dois quitter cette culpabilité qui m'habite tant en ce sens que si je travaille, je ne serai plus une aussi bonne mère, aussi présente, aussi à l'affût. À cette idée, ils ont répondu que j'étais passée maître en hypervigilance et que j'étais rendue en micro-vigilance... À la blague, ils ont dit que j'aurais été une excellente pédiatre, car j'aurais tout vu, tout senti, tout questionné, tout cherché et que j'aurais été ultra-fatigante pour les patrons! Héhé.

Je peux donc et doit donc accrocher mes patins de chercheuse. De pédiatre-sans-le-papier, d'infirmière-clinicienne, de pharmacienne-à-domicile. Et je dois laisser les autres s'occuper de X-Boy. Certes, ils ne le feront pas comme moi. Mais il le feront à leur manière.

Et mon détachement n'en sera que bénéfique pour toute notre famille qui était en train de disparaître au profit de la maladie qui nous a pris en otage...

Chaque pleur n'est pas douleur.

Et je dois éteindre la lumière. Mettre la switch à off.

Et depuis notre retour, ça a commencé.

Dans notre maison, on n'a plus le droit de surnommer X-Boy "Bébé-loup", "Bébé-Chat", "Bébé-Lion" ou tout autre surnom incluant "Petit"... On doit s'adresser à lui avec une voix normale... finies les voix de bébés (mais je garde une option sur les cris de joie aigus, sinon ce serait me mentir!!!) et on ne peut plus lui demander aux deux minutes (et on le fait vraiment aussi fréquemment!) si X-Boy va bien... car on l'infantilise et si la théorie se peut, on le ramène toujours dans un état d'anxiété car il se demande, aux deux minutes, si en effet, il ne va pas mal en ce moment...

***

Le pouvoir des mots... je vous jure...

J'ai toujours su que les mots et moi, ça faisait un.

***

Et si j'en ai un à choisir pour terminer ce long récit, c'est celui-ci:

Libération.