Ouklomva!

Ces dernières années, nombre de revues, de magazines et d'éditeurs publient des écrits autobiographiques (ou fictifs) où la maladie est à l'honneur... Dans le jargon éditorial, on parle même de la "sicklit"... en clin d'oeil à la "chicklit" qui disons, n'a pas le même sujet de prédilection. (quoique la maladie d'amour existe selon certaines âmes romantiques...)

Également dans nos écrans, que ce soit dans les téléromans, les séries et au cinéma, on dirait qu'il est à la mode de montrer le parcours de gens qui sont aux prises avec un cancer, une maladie rare, voire parfois incurable. Des exemples? Deux films pour ados basés sur des romans : Nos étoiles contraires (2014) et Five Feet Apart (sortie mars 2019), la série d'articles publiés par la comédienne Anick Lemay dans la revue Urbania (2018), le livre coup de poing écrit par Vickie Gendreau Testament (2012), etc.

Où je veux en venir avec cette introduction?

À me dire que moi aussi, je vais en écrire, de la vulnérabilité... en vous partageant une tranche (oh le mot impact, vous comprendrez plus tard!) de ma vie qui a été jouer dans le trafic tout près du maudit cancer...

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Tout d'abord, il y a une fin heureuse. Je n'ai pas le cancer. Mais il a tenté de se frayer un chemin dans mes bas-fonds... là ouklomva.

Ce mot, décomposez-le et vous trouverez une expression utilisée par les grands-mères d'une autre époque... soit celle où les mots vagins/vulve/utérus-et-encore-moins-clitoris ne devaient être prononcés. Sous peine de mort catholique... Quand les femmes visitaient leur médecin pour un problème gynécologique, elles mentionnaient donc avoir une douleur au "où que l'homme va". F-a-s-c-i-n-a-n-t, non? (Merci à DP de m'avoir mis en contact avec ce genre d'anecdotes!)

Alors moi, j'en avais, des douleurs dans le bas-ventre. Et je n'aurai pas peur des mots. Parce que je me dis que si j'avais eu mal aux yeux, personne n'aurait sourcillé (haha!) que j'en parle ouvertement. Il est grand temps que l'on s'approprie nos corps. Physiquement et littérairement parlant.

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Depuis une dizaine d'années, chaque fois que je me rendais chez mon médecin de famille et qu'elle sortait son spéculum pour me visiter l'utérus (sans être réellement invitée, tsé!), mon corps hurlait de douleur. Et mon col d'utérus saignait. Je mentionnais toujours que cette douleur était insupportable et pourtant, on me répondait que j'étais hypersensible et que c'était normal d'avoir un léger saignement et de ressentir un peu de douleur car aucune femme n'est réellement détendue lorsqu'elle se fait examiner l'intérieur de cette façon...

Pourtant, quand je quittais le bureau et que la douleur persistait, je me disais que non, ce ne devait pas être normal. Puis, les jours passaient, les saignements cessaient, les résultats du PAP test arrivaient négatifs et voilà. Je me disais que lors de mon prochain examen annuel, ça ne saignerait plus.

Et c'est pour une de ces raisons que je vous partage mon "petit vécu", car l'adage qui dit qu'il faut écouter son corps devrait dominer notre esprit. Mon corps me parlait et criait de douleur et je m'en remettais aux hautes études de mon docteure, parce que je respecte les compétences et parce que je lui avais toujours fait confiance pour mon suivi de santé.

Et pourtant, en mai 2018, j'en ai eu assez. Quand je suis allée la voir et que j'ai installé mes pieds déjà glacés (même en mai, ben oui) dans les étriers ultra-confortables (tout pour nous séduire l'entrejambe), je lui ai demandé si c'était possible qu'elle me donne une référence pour rencontrer un/e gynécologue dans les prochains mois. Elle a accepté en me disant que si ça pouvait me rassurer, elle voulait bien me signer une requête. Car elle me connaît, je suis quand même une grande anxieuse. Et je suis sortie du bureau avec un tit-papier et zéro références de clinique.

En arrivant chez moi, j'ai pris le bottin, téléphoné à la clinique de gynécologie la plus près de chez moi et j'ai croisé les doigts qu'il y ait un/e spécialiste qui prenne encore de nouvelles patientes. Par chance, la secrétaire était sympathique et à l'écoute et tout de go, elle m'a donné un rendez-vous pour le mois de juin. Wow. Avec une gynéco qui, selon la secrétaire, était très compétente.

Lors de ce premier rendez-vous, j'ai rencontré la gynéco qui était en effet très à l'écoute et avenante. Elle a examiné mon col, y a vu un ectropion. J'ai hurlé. Autant de douleur que par déformation imaginative! Un ectropion??!!! Wow, quel mot!!! C'est quoi, un vaisseau intra-utérin? Un arachnide viral? Un "transformer" style Autobot ou Desepticon?!!! Elle a beaucoup ri. Et m'a expliqué.

Un ectropion est un inversement de muqueuse. Pour rendre ça imagé, elle m'a montré sa bouche et m'a dit: c'est comme si ma lèvre du bas pendait vers l'extérieur. Et j'ai rigolé en disant que c'est ça, je parlais trop dans la vie et que même mon col d'utérus était "baveux"! Elle a pouffé de rire et m'a rassurée. Dans le cas de mon ectropion, il était isolé, petit et selon elle, ne nécessitait pas une prise en charge, car dans bien des cas, cela se résorbe avec le temps. Et ayant mes résultats de PAP tests négatifs en mains, il n'y avait aucune inquiétude à avoir. Elle voulait me revoir dans quatre mois pour vois si l'ectropion avait progressé et si une prise en charge serait alors nécessaire pour que je cesse d'avoir des douleurs et des saignements reliés à cet ovni vaginal.

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En octobre, elle m'a fait venir directement à l'hôpital, au département d'endoscopie où elle ouvre une clinique de colposcopies et de suivis nécessitant des soins plus poussés et impraticables en clinique. J'étais stressée à l'idée de me rendre dans ce département, car bon... me semble que ça faisait un peu plus sérieux...

Arrivée dans sa grande salle où trône une table d'examen entourée de plusieurs machines, appareils lumineux, chariots, bacs sanitaires jaunes fluo, j'ai été intimidée. Et un peu apeurée. Et je le lui ai mentionné. Elle m'a rassurée en me rappelant qu'aucune femme ne rentre ici avec l'envie folle d'aller s'asseoir sur "le fauteuil" et je lui ai demandé si c'était correct si je pleurais pendant l'examen... Car ça me fait trop mal... Elle a sourcillé en me disant que cette douleur trop vive était plutôt anormale et que c'était une bonne chose qu'elle me revoit en ce matin d'automne...

Je me suis installée, une infirmière est arrivée à mes côtés avec un large sourire et la gynéco s'est installée avec ses lunettes-microscopes et m'a dit qu'elle allait bien examiner mon col avec cet outil pour voir comment se comportait l'ectropion. À l'installation du spéculum, ça s'est mis à saigner et je me suis mise à pleurer. Je lui ai dit que bon, c'était vraiment souffrant et que j'en avais marre. L'infirmière m'a serré la main en me disant que ce ne serait pas long. J'ai quand même ri, car je suis ainsi. Je ne peux jouer un drame très longtemps sans éclater de rire. Paradoxe vivant.

La gynéco a sourcillé (je l'imagine, car non, je ne la regarde pas me fouiller l'entre-jambe... je regardais plutôt l'affiche rigolote installée au plafond... comme chez les dentistes!) et m'a demandé si j'acceptais qu'elle me fasse une biopsie du col, vu qu'elle avait tous les outils sur place. Car oui, l'ectropion était toujours là, mais les saignements étaient plus importants et le fait que j'aie tant de douleurs la titillait. Et avant que je me relève, elle s'est levée rapidement, est allée chercher son "kit" et m'a dit "bon, je te fais un test PAP, par conscience professionnelle, même si tous tes résultats sont négatifs.".

J'ai aimé cette attitude. Le doute est un des moteurs les plus performants chez l'humain. Soit il nous freine, soit il nous fait avancer. Et dans ce cas, elle m'aura permis de faire un très long bout de chemin.

En quittant son local, elle m'a donné une requête pour me revoir seulement dans six mois. Car oui, l'ectropion saignait mais après m'avoir exposé toutes les solutions pour m'en guérir, j'ai convenu de "vivre avec" encore, puisque c'était mieux pour moi de cette façon. Après tout, je ne fais pas des examens gynéco tous les jours...

***

À la mi-décembre, j'avais, sur mon répondeur, un message de la secrétaire de super-gynéco qui me disait de la rappeler parce qu'il fallait que je sois vue en colposcopie en janvier absolument.

???

J'ai téléphoné à la secrétaire pour savoir s'il y avait une erreur... car on m'avait fait une colposcopie en octobre... et comme je suis une pro avec les "mélanges de dossiers médicaux", il devait y avoir une erreur... Mais non, m'a-t-elle répondu. La gynéco a insisté et elle veut te revoir absolument en janvier. Le 30, ça vous va?

J'ai répondu oui. Et mon compteur à angoisse s'est mis à tourner très vite...

Elle m'avait pourtant dit qu'elle ne me rappellerait que "si" il y avait quelque chose d'anormal. 1+1=2. Le calcul était simple. Ark-e. X 1000.

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Jusqu'au 30 janvier 2019, j'ai eu le coeur dans l'eau. À me demander quel alien pouvait bien m'habiter, à me dire que bâtard, le cancer du col de l'utérus, je n'en veux pas... à dramatiser la nuit, alors que tout le monde ronfle et que mon cerveau se mettait en mode imaginatif hyperactif... Autant j'ai trouvé les journées plus longues et plus froides, autant je souhaitais avancer le temps pour me retrouver sur le trône-gygy (tiens, un beau nom!) et avoir des réponses...

***

Le 30 janvier, jour de neige aussi abondante que mes pensées éparses, je me suis présentée trente minutes avant l'heure à l'hôpital. En arrivant devant la secrétaire, je m'aperçois que l'on ne m'avait pas remis ma carte d'hôpital lors du dernier rendez-vous. Aucun moyen d'avoir de passe-droit, il a fallu que je descende à l'admission et que je fasse la file. Qui était composée d'une vingtaine de personnes. Argh. Ensuite, il fallait que je remonte à l'étage et me dévêtisse pour enfiler la fameuse jaquette bleue, ensuite la jaune par-dessus, les tites-pantoufles sur les bottes... mais là aussi, il y avait une file. Et seulement trois salles "d'essayage". Si je n'avais pas autant de pudeur, je vous jure que je me serais changée dans un petit coin noir tellement c'était interminable... je ne sais pas ce qui prend autant de temps aux gens à se changer, mais de mon côté, un trois minutes et c'est fait... Il faut croire que j'ai de la graine de Superman... (et non la graine de Superman... allons!).

Alors que j'étais en train d'attacher les tits-cordons de la première jaquette, l'infirmière cogne dans mon rideau-porte et me demande si je suis prête, car la gynéco m'attend. !!! Depuis quand les spécialistes sont-ils à l'heure??? Wow. (maudite carte d'hôpital aussi... J'ÉTAIS en avance.) Bref, je suis sortie en courant de la salle d'essayage (en faisant rire tous les gens de la salle d'attente, car c'est comme si j'avais gagné le gros lot tellement j'étais surprise!) et je suis rentrée en coup de vent dans le local de la gynéco.

Elle était assise à son bureau, l'air plus sérieux que les dernières fois. Et ça c'est passé comme suit.

Moi: Bonjour Doc! Je suis surprise d'être ici ce matin pour une colposcopie... Vous m'aviez dit que vous ne m'appelleriez pas... (sourire forcé)

Elle: Vous savez, je ne voulais surtout pas vous revoir aussi tôt. Je suis malheureusement aussi surprise que vous... Parce que tous vos tests PAP dans le passé étaient négatifs et je ne m'attendais surtout pas à recevoir d'autres résultats.

Moi: Oh. (envie de pleurer qui se pointe).

Elle: Vos résultats sont revenus positifs. Et je sais que vous n'avez pas envie d'entendre ça, que vous n'avez pas le temps d'être malade et que vous vous occupez si bien de votre fils depuis tant d'années et pour les années à venir...

Moi: Bon, c'est là que je pleure. Même si vous ne me faites pas mal "encore" avec votre spéculum-d'éléphant... (rires sincères mêlés aux larmes en flots égaux...)

Elle: C'est normal de pleurer. D'être fâchée. Voire insultée. Je vous explique ce qui en est pour l'instant. Il y a quatre grades aux lésions anormales. Et vous êtes au stade 3. Ce qu'on appelle une lésion de haut grade.

Elle m'a tendu des mouchoirs format géants, en me spécifiant que dans sa salle, elle avait des petits mouchoirs pour les petites peines... mais que dans mon cas, c'était une grosse peine. (Adorable tout court)

Moi: ... Mmm... et le stade 4 est le cancer... (sons de trompette funèbre...)

Elle: Oui. Mais vous n'êtes PAS là. Comprenez-moi bien. Dans 95% des cas, une fois la lésion enlevée, c'est terminé pour de bon. En fait, c'est le VPH qui est en cause. Mais vous n'avez pas eu plusieurs partenaires sexuels (on se raconte ça, entre patiente et gynéco, ben oui) et ça m'a surpris. Car pour se rendre au stade 3, cela prend plusieurs années... Cela veut dire que vos tests PAP n'étaient pas pris assez profondément sur votre col et que votre médecin aurait dû vous référer à un gynécologue lorsque vous lui mentionniez vos douleurs et vos saignements...

Dans ma tête, tout se bousculait. Je connaissais le fameux virus du papillome humain, car on en parle si souvent dans les médias... et j'ai tout de suite cherché un coupable, car ça se transmet lors d'une relation sexuelle. Et dans mon temps, le vaccin n'existait pas... Et j'avais raison de dire que c'était anormal d'avoir aussi mal??? Merde. Calvaire et Ostie de câlisse. (J'ai gardé ça pour moi, pfff.)

Moi: Ok. Ça veut dire que j'ai attrapé "ça" de quelqu'un. Vous croyez que je peux le retracer et aller lui péter la gueule pour lui en faire un ostie d'ectropion à lui aussi? (mi-blague-mi-sérieuse).

Elle: (en riant un peu).. Malheureusement non... les hommes ne peuvent pas savoir qu'ils sont porteurs et bien des femmes le sont également et ne le sauront jamais. En fait, 80% des femmes ont le VPH mais ne le développent pas. Et d'habitude, c'est découvert au stade 1 et on brûle les lésions avec de l'azote liquide et c'est terminé...

Moi: Ok... là j'apprends que je devrai me trouver un nouveau médecin de famille? Au Québec? Aaaah. Je ne veux pas y penser... Mais si je comprends bien, vous ne pourrez brûler ma lésion avec de l'azote car elle est trop "avancée"? Vous ferez quoi, alors?

Elle: Je devrai la retirer avec une technique qui s'appelle le LEEP. Ça consiste à utiliser un très mince fil de métal installé au bout d'un bâton (ça forme comme un demi-cercle) et grâce à l'électricité, je vais brûler et retirer la lésion située sur le col de l'utérus... Et ensuite, je dois faire analyser la tranche  retirée pour s'assurer qu'il ne contient pas de cellules de stade 4.

Moi: Ouche... Je serai endormie?

Elle: Non, gelée localement. Ça ne dure que 10 minutes et vous repartirez chez vous. Mais avant tout, je dois vous refaire une biopsie aujourd'hui pour valider à quel stade sont encore les cellules afin de planifier un LEEP... ou dans le cas échéant, une hystérectomie... car si les lésions ont évolué, on ne prendra pas de chance...

Elle m'a refait une biopsie pendant laquelle j'ai pleuré sans arrêt. De rage, d'incompréhension et à cause d'un sentiment de trahison envers moi-même. Je ne m'étais pas écoutée et je m'en voulais...

Avant de quitter, elle m'a donné une requête sur laquelle il était inscrit: doit être absolument revue le 13 février.

Moi: Mais c'est dans 2 semaines?!! Les résultats ne seront pas sortis...

Elle: Vous pouvez être certaine que oui... quand je décide que c'est urgent, je sais comment m'y prendre avec les techniciens en laboratoire. (Son secret; elle avait mis un bonhomme sourire sous le mot "urgent"! La preuve qu'être gentil est payant!). Et que je vous fasse un LEEP ou non, je veux vous revoir. Si la secrétaire vous dit qu'il n'y a plus de place, dites-lui que vous vous en foutez. Textuellement.

!!!

J'ai hurlé de rire et je suis allée voir la secrétaire en reniflant bruyamment.

La secrétaire: Désolée, il n'y a plus de place le 13 février...

Moi: Dr Super-Gynéco vous fait dire que je dois vous dire que je m'en fous...

La secrétaire est restée muette. Car en disant ça avec le plus de sérieux possible, j'ai éclaté en sanglots. Le beau portrait devant une file de madames qui attendent en grelottant de rendre visite à la spécialiste...

La secrétaire a regardé son horaire attentivement et a spécifié que je serais vue à 10h20. Elle m'a tendu la boîte de mouchoirs et m'en a fait cadeau. Et m'a rassurée en me disant que quoique que je puisse avoir, j'avais la meilleure gynéco en ville...

En me rendant pour payer mon stationnement, il y avait, dans la machine de paiement, un billet qui indiquait qu'il restait encore une journée sans frais... ??? En riant tout fort, j'ai vu là un signe que tout n'était pas perdu! J'avais un stationnement gratuit? Pourquoi pas.

***

Le 12 février, on annonçait la tempête du siècle pour le lendemain. Même les commissions scolaires avaient annoncé la fermeture des écoles "d'avance". Tout pour me simplifier la vie... Car déjà que l'amoureux avait pris congé pour m'accompagner, il aurait fallu amener l'enfant-en-fauteuil? L'habiller avec son gros "suit" d'hiver, tenter de marcher avec un fauteuil roulant dans les bancs de neige??? À l'aide!!! Par chance, notre voisin, un-homme-au-coeur-sur-la-main, a accepté de venir s'occuper de l'enfant...

Tranquillement mais sûrement, nous avons roulé dans les rues "pas déneigées" de la ville. Le stationnement débordait. Car les malades ne prennent pas congé quand il y a une tempête. Et heureusement, les médecins non plus. Je n'avais pas réellement bien dormi et l'amoureux non plus. Avec le bruit des charrues, du vent... et surtout du torrent de l'incertitude dans nos têtes, le sommeil fut entrecoupé, disons...

Quand nous sommes arrivés dans le local, la gynéco était sérieuse. Mais souriante.

Elle: Bonjour! Vous avez réussi à vous rendre? C'est quelque chose, hein?

En choeur: En effet!

Elle: Alors, j'ai eu vos résultats. "Heureusement", la nouvelle biopsie a révélé que les cellules étaient encore au stade 3. Mais je m'attendais à ce qu'elles régressent au stade 2 (car ça arrive souvent) et à cause de cela, on doit enlever la lésion immédiatement... Car dans 70% des cas, les lésions du stade 3 (qui demeurent dans leur stade) évoluent vers un cancer. Je vais donc vous faire un LEEP aujourd'hui... ce ne sera pas plaisant, mais vous n'aurez que quelques crampes pendant 24 à 48 heures et vous n'aurez pas à subir une hystérectomie... Et vous pourrez dire que ce matin, vous êtes rentrée malade et que vous ressortirez d'ici guérie.

J'ai aimé la phrase. N'est-ce pas là la vocation de la médecine. Je me la suis répétée souvent pendant l'intervention...

Qui s'est déroulée à merveille... si je peux m'exprimer ainsi. Allez savoir, je n'ai versé aucune larme. J'ai plutôt ri. Tellement ri que j'en avais des crampes. Car c'est ce que j'ai demandé à l'infirmière pour "passer au travers"... Je lui ai demandé de me changer les idées, de me raconter des histoires drôles et j'avais vu juste, car je devais avoir l'infirmière de l'hôpital qui aurait dû faire l'école de l'humour tellement elle était marrante...

Oui, j'ai eu mal. Oui, j'ai eu un peu peur en voyant plein de cotons-tiges énormes remplis de sang être déposés dans une grande poubelle... Oui, j'avais hâte que ça se termine, car mettons qu'avec l'adrénaline, c'est comme si mes jambes avaient couru un marathon tellement elles poussaient dans les étriers... Et oui, j'ai paniqué quand les piqûres de xylocaïne ont été administrées... Pour ceux qui ne le savent pas, si la xylocaïne entre dans un nerf en plus d'une veine lors de l'injection, vous aurez un effet secondaire immédiat qui consiste à entendre un réel carillon assourdissant dans votre tête... comme si vous sonniez les cloches d'une église tout en ayant super chaud et tous les membres qui tremblent... mais ça ne dure que deux minutes et il y a moyen de ne pas faire un malaise vagal (comme je faisais toujours chez le dentiste) en écoutant attentivement la voix d'une spécialiste qui vous répète de compter 120 secondes et qui vous promet que ce sera terminé au bout du décompte. Preuve à l'appui, je n'ai pas perdu la carte. Une première!!! La gynéco est la meilleure en ville? Oui.

Au bout de 15 minutes, elle avait tout cautérisé et m'a annoncé qu'elle avait retiré des couches sur les deux côtés du col, pour s'assurer qu'il n'y avait pas de lésions sur l'autre côté "non-affecté". Par prévention. J'ai vraiment apprécié. Car revenir dans six mois pour faire l'autre bord? Je passe volontiers.

Je me suis relevée, ai repris un peu de mes esprits et elle m'a redonné rendez-vous en août. Car d'ici là, aucune chirurgie ni biopsie n'est possible, car il faut laisser le col tranquillement se régénérer. Elle m'a serré la main en me disant qu'elle n'avait jamais eu autant de plaisir à opérer quelqu'un... À la blague, elle m'a mentionné de ne pas écrire sur Facebook à quel point c'était agréable de subir un LEEP, car elle ne voulait pas avoir un "line-up" à sa clinique la fin de semaine... J'ai éclaté de rire.

J'ai croisé la secrétaire qui m'a souri en levant le pouce en l'air. J'ai souri à toutes ces femmes qui étaient assises dans le corridor. Puis je suis allée rejoindre l'amoureux qui tenait contre lui tous mes vêtements dans un gros sac jaune transparent. À me voir le sourire, il a compris.

Que j'étais libérée.

Que j'étais guérie.

Que j'étais en paix.

Pour une fois avec mon corps, depuis très longtemps.

Et que désormais, je m'écouterais.

Parce que la vie est belle, elle est en moi, elle est partout.

Et que dans ma ville, il y a quelqu'un qui m'a promis d'en prendre grand soin.